Beredskapsregisteret for covid-19
Artikkel
|Oppdatert
|Beredskapsregisteret for covid-19 er opprettet for at Folkehelseinstituttet skal ha en løpende oversikt og kunnskap om utbredelse, årsakssammenhenger og konsekvenser av covid-19-pandemien i Norge.
Beredskapsregisteret (Beredt C19) er opprettet for at Folkehelseinstituttet (FHI) raskt skal kunne fremskaffe nødvendig kunnskap om covid-19-pandemien. Denne kunnskapen skal bidra til å sette myndighetene i stand til å vurdere risiko og iverksette tiltak som skal sikre hele befolkningens helse. Beredskapsregisteret er opprettet i tett samarbeid med Helsedirektoratet, Norsk intensiv- og pandemiregister og andre virksomheter som er dataansvarlige for kildene som inngår i registeret.
Hvorfor et beredskapsregister for covid-19
De nasjonale overvåkingssystemene og helseregistrene som var etablert før pandemien, samler hver for seg opplysninger for å oppfylle registrenes egne formål. For en rask og god oversikt over situasjonen, er det imidlertid behov for hyppig å trekke ut og sammenstille data fra flere datakilder. Resultatene som fremskaffes gir Folkehelseinstituttet og andre myndigheter helt nødvendig kunnskap og oversikt for å håndtere covid-19-pandemien.
Formålet med Beredt C19
Formålet med Beredt C19, er hurtig å fremskaffe oversikt og kunnskap om hvordan pandemien, og tiltakene som er iverksatt, påvirker befolkningens helse, bruk av helsetjenester og helserelatert atferd. Opplysningene i registeret kan analyseres og brytes ned på undergrupper. Hensikten er å forstå smittespredningen, og målrette tiltakene for å redusere sykdomsforekomst i befolkningen, samt å redusere negative effekter av de iverksatte tiltakene.
Data hentes fra andre registre
Beredt C19 består av opplysninger som allerede er samlet inn i helsetjenesten, i sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre, samt i andre administrative registre med opplysninger om den norske befolkningen. Innhenting av nye opplysninger vil avgjøres fortløpende ettersom behov for analyser og kunnskap oppstår. Ved å ta utgangspunkt i data som allerede registreres, vil man unngå dobbeltrapportering og merarbeid for helsepersonell, og bidra til at tall fra ulike kilder stemmer mest mulig overens. For oversikt over hvilke kilder som inngår, se avsnittet som omhandler dette nedenfor.
Om beredskapsregistre
I en beredskapssituasjon er det nødvendig å samle inn og systematisere informasjon om de som oppholder seg i Norge, for å få oversikt over omfang, årsaker og sykdomsutvikling. Det danner grunnlag for tiltak som iverksettes for å møte situasjonen. Folkehelseinstituttet kan etablere slike beredskapsregistre, som er hjemlet i Helseberedskapsloven §2–4.
Opplysningene som samles inn skal brukes av Folkehelseinstituttet, og som dataansvarlig er det Folkehelseinstituttet som har bestemt formålet med registeret. Registeret er midlertidig, og opplysningene skal slettes eller anonymiseres når pandemien er over og evaluert (foreløpig slettedato for opplysningene er 31.12.2023). FHI-medarbeidere som får tilgang til data, får kun tilgang til opplysninger som er nødvendig for å oppfylle de ulike delproblemstillingene som skal besvares. Arbeidet foregår derfor i ulike analyseteam med definerte analyseoppgaver. Det er streng tilgangskontroll og strenge rutiner for håndtering av opplysninger i registeret.
Beredt C19 inneholder ikke direkte identifiserbare opplysninger, heller ikke fødselsnummer. I Beredt C19 har alle individer et pseudonymt løpenummer i stedet for fødselsnummer. Fødselsnummer pseudonymiseres med en algoritme anbefalt av Nasjonal sikkerhetsmyndighet, slik at kun en ikke-reversebar identifikator blir benyttet ved koblinger av personopplysninger fra ulike kilder. Videre lages det separate løpenummerserier for hvert analyseteam, slik at analyseteam kan koble de aktuelle kildene internt i hvert team, men datakildene kan ikke kobles på tvers av analyseteam. Analytikere i analyseteamene har således ikke tilgang til de registrertes fødselsnummer. Det er heller ikke navn eller andre direkte identifiserbare opplysninger i Beredt C19.
Retten til innsyn
Retten til innsyn i egne personopplysninger i helseregistre følger av helseregisterloven § 24 og av GDPR kap. III, art. 15 (med visse unntak i personopplysningsloven §§ 16 og 17). Personopplysninger i beredskapsregistre skal også følge GDPR- og helseregisterlovens regler om innsynsrett, jfr. Helseberedskapsloven § 2-4 tredje ledd annet punktum
I hvilke datakilder finnes jeg og hvem har fått tilgang til datakildene?
I Beredt C19 kan du be om innsyn i hvilke datakilder som inneholder opplysninger om deg. Videre er det mulig å be om innsyn i hvilke analyseteam som har fått tilgang til og gjort analyser med de aktuelle datakildene. Selv om analytikere har hatt tilgang til opplysningene om den registrerte, har de ikke tilgang til fødselsnummeret ditt (se også beskrivelse i forrige avsnitt). Hvis du vil søke om innsyn, fyller du ut dette skjemaet:
Deretter må skjemaet og bekreftet kopi av gyldig legitimasjon sendes per post til FHIs postmottak.
Hvilke opplysninger finnes om meg?
I Beredt C19 innhentes opplysninger fra eksisterende helseregistre og datakilder, men som nevnt ovenfor, lagres ikke personopplysninger som direkte kan identifisere enkeltpersoner. For å kunne få innsyn i hvilke opplysninger som finnes for den enkelte i de ulike kildene, er det derfor slik at den registrerte må henvende seg til originalkilden på vanlig måte. Fordi Beredt C19 mottar kun deldatasett fra originalkildene, vil det være mindre opplysninger om den registrerte i Beredt C19, enn i originalkildene.
Hvordan kan jeg henvende meg til originalkildene?
Ved å logge seg inn på Helsenorge får man mulighet til å be om digitalt innsyn i Norsk pasientregister, Kommunalt pasient- og brukerregister, SYSVAK, Medisinsk fødselsregister og Reseptformidleren:
For øvrige registre henvises det til hver enkelt kilde (se lenker til aktuelle kilder under).
Datakilder som inngår i Beredt C19
Kunnskapen som trengs for å verne befolkningens liv og helse under pandemien endrer seg fort. Beredt C19 er satt opp for raskt å kunne bidra med slik beslutningskunnskap, og derfor inngår en rekke opplysninger, og nye kilder planlegges fortløpende.
For at myndighetene skal kunne danne seg helhetlig oversikt og kunnskap om covid-19-pandemiens utbredelse og mulige effekter av tiltakene, er det viktig å gjøre seg opp en mening om hva som ville skjedd i fravær av pandemien, eller i fravær av ett eller flere tiltak. Å sammenlikne med tilsvarende grupper i tidligere år vil derfor være svært viktig. Det innhentes derfor både daglige oppdaterte og historiske data.
Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS)
Fra MSIS henter Beredt C19 daglig informasjon om bekreftede tilfeller av covid-19 og pneumokokksykdom, og det innhentes opplysninger som alder, kjønn, smittested med mer. MSIS er et sentralt helseregister, og den registrerte har rett til innsyn i egne helseopplysninger og vil kunne henvende seg til MSIS om dette på vanlig måte:
På fhi.no finner du informasjon om MSIS, formålet med registeret og hvilke opplysninger som registreres, samt informasjon om retten til innsyn i egne helseopplysninger:
Norsk pasientregister (NPR)
Opplysninger om sykehusinnleggelser innhentes fra Norsk pasientregister (NPR), som er et sentralt helseregister:
På Helsedirektoratets nettsider vil du finne informasjon om formålet med registeret og hvilke opplysninger som registreres.
Ved hjelp av NPRs infrastruktur ble det allerede fra første del av pandemien innhentet opplysninger om innleggelser fra alle rapporterende enheter i spesialisthelsetjenesten fra 1. januar 2020 og fremover. Data innhentes og oppdateres daglig., i tillegg til historiske data. Den registrerte har rett til innsyn i egne helseopplysninger og vil kunne henvende seg om dette til NPR på vanlig måte:
Norsk intensiv- og pandemiregister (NIPaR)
Beredt C19 henter informasjon fra to av NIPaRs datainnsamlinger: Norsk intensivregisters beredskapsskjema for covid-19 og Norsk pandemiregister (NIPaR), som er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister:
På nettsidene til Helse Bergen vil du kunne lese om formålet med registeret. Her vil du også finne informasjon om hva som registreres for henholdsvis intensivdelen og pandemidelen, samt informasjon om retten til innsyn i egne helseopplysninger.
På pandemiregisterets nettside kan du finne informasjon om retten til innsyn i egne helseopplysninger:
Fra førstnevnte innhentes data fra og med 10. mars 2020 og fremover. Fra Norsk pandemiregister innhentes data fra og med registeret ble satt i drift 31. mars 2020 og fremover. Det inkluderer imidlertid også etterregistreringer fra og med starten av utbruddet i 2020.
Arbeidsgiver- og arbeidstakerregisteret (Aa-registeret)
Folkehelseinstituttet har behov for opplysninger om yrke og arbeidsted for å kunne studere smitte og sykdom, konsekvenser av pandemien og tiltakene i ulike yrkesgrupper og på ulike arbeidsplasser (for eksempel sykehjem, sykehus og skoler). Opplysninger fra Aa-registeret innhentes fra NAV.
Aa-registeret er et grunndataregister som gir oversikt over alle arbeidsforhold i Norge. Offentlige myndigheter som trenger opplysninger fra Aa-registret for å løse sine oppgaver, får tilgang til data herfra.
For informasjon om Aa-registeret og innsyn i opplysninger hos NAV, se:
Folkeregisteret
Fra oktober 2020 innhenter Beredt C19 opplysninger fra Folkeregisteret. Opplysninger som innhentes er blant annet fødselsdato, kjønn, grunnkrets, bokommune, skolekrets, fødested (kommune/land), sivilstand, informasjon om dødsdato/sted, og familieforhold. Sistnevnte innhentes for å kunne studere smitte i familier. Mer informasjon om folkeregisteret finnes på denne siden hos Skatteetaten:
Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR)
Det innhentes opplysninger fra KPR for å få oversikt over hvordan pandemien, tiltakene mot den og etter hvert vaksinasjon, påvirker befolkningens bruk av helsetjenester og helse. Dette vil også gi opplysninger om smitte og vaksinasjon i sykehjem m.m. Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) inneholder data fra kommunene om personer som har søkt, mottar eller har mottatt helse- og omsorgstjenester:
Fra KPR inngår daglige data fra Helsedirektoratets database KUHR (kontroll og utbetalinger av helserefusjoner), samt historiske data fra både KUHR og IPLOS-registeret. For å kunne undersøke smitte og vaksinasjon i sykehjem, jobbes det med å få hyppigere oppdatert informasjon inn i KPR.
MSIS-laboratoriedatabasen
I forbindelse med covid-19-pandemien har FHI raskt opprettet en nasjonal laboratoriedatabase:
I Beredt C19 inngår opplysninger om prøver og prøveresultat for influensa (virus) covid-19- (både virus, antigen og antistoff):
Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK)
Ved å innhente opplysninger fra SYSVAK skaffer Beredt C19 til veie nødvendig kunnskap for å planlegge vaksinasjon mot covid-19. Videre er det viktig å følge med på vaksinasjonsdekning og studere vaksineeffekt i ulike grupper av befolkningen, samt mulige bivirkninger. Det innhentes opplysninger om covid-19-, influensa- og pneumokokkvaksinasjon. Både daglige og historiske opplysninger inngår i Beredt C19.. FHI er dataansvarlig for SYSVAK. For mer informasjon om SYSVAK og innsyn i egne opplysninger, se:
Medisinsk fødselsregister (MFR)
Det innhentes data fra Medisinsk fødselsregister (MFR), både historiske og oppdaterte opplysninger. Dataene brukes til å studere effekter hos gravide – både av covid-19 og vaksinasjon, eventuelt også andre effekter på gravide og fødsler, som følge av tiltakene mot pandemien. Mer informasjon om MFR:
Dødsårsaksregisteret (DÅR)
Fra Dødsårsaksregisteret (DÅR) innhentes både historiske og oppdaterte data om dødsårsaker i Norge. Med disse opplysningene vil vi kunne studere død etter covid-19 i ulike grupper av befolkningen, og eventuelle andre konsekvenser av tiltakene på generell dødelighet i Norge. Mer informasjon om DÅR:
Register over bivirkninger etter vaksinasjon meldt av helsepersonell (BIVAK)
BIVAK inneholder opplysninger om mistenkte vaksinebivirkninger meldt av helsepersonell. For å kunne overvåke bivirkninger etter vaksinasjon mot covid-19, vil det bli innhentet opplysninger fra BIVAK. Opplysninger fra BIVAK ble innhentet fra februar 2021. FHI er dataansvarlig for BIVAK:
Bivirkningsregisteret
Bivirkningsregisteret inneholder meldinger om mistenkte bivirkninger av legemidler fra helsepersonell, pasienter og pårørende i Norge. For å kunne overvåke forekomst av bivirkninger av vaksinasjon som er meldt av pasienter og pårørende, og andre bivirkninger av for eksempel covid-19-behandling, vil Beredt C19 også ha opplysninger fra Bivirkningsregisteret. Opplysningene ble innlemmet i Beredt C19 i februar 2021. Det er Statens legemiddelverk som er dataansvarlig for registeret.
Statistisk sentralbyrå (SSB)
Covid-19-sykdom rammer ulike grupper i befolkningen. For å fremskaffe kunnskap om hva som kjennetegner personer, husholdninger og familier med mye smitte, alvorlig sykdom, død og testing (inntekt, sysselsettingsstatus, utdanning /boforhold, m.m.), innhentes opplysninger fra SSB. Videre er det viktig å fremskaffe kunnskap om hvordan pandemien og tiltakene mot den påvirker ulike deler av befolkningen, for eksempel sykefravær og trygdebruk, sysselsetting/permittering og ledighet, og hvilken virkning slike forhold har på testing, smitte, helsetjenestebruk og vaksinasjon.
Opplysninger fra SSB ble første gang innhentet i februar 2021. Det er også viktig å skaffe kunnskap om ulike grupper som får vaksine, og om vaksinene har ønsket effekt på alvorlig covid-19 og død i disse gruppene.
Direktoratet for samfunnssikkerhet og beredskap (DSB)
- Innsamling stoppet 09.02.2022. Opplysningene lagres fremdeles.
For å vurdere effekten av de nasjonale tiltakene og tiltak knyttet til grensepassering, er det viktig å kunne vite hvem som har passert grensen, og dermed kunne skille mellom personer som er smittet i utlandet og personer smittet i Norge. Fra februar 2021 innhentes derfor opplysninger om grensepasseringer fra DSBs innreiseregistreringssystem. Data fra innreiseregisteret slettes vanligvis etter 20 dager i henhold til Covid 19-forskriftens bestemmelser, men i Beredt C19 lagres dataene midlertidig i henhold til helseberedskapsloven § 2-4.
Institusjonsregisteret i Arbeids- og velferdsetaten (NAV)
Det innhentes data fra Institusjonsregisteret i Arbeids- og velferdsetaten (NAV) for å kunne ha oversikt over alle pasienter i sykehjem, aldershjem og omsorgsbolig. Dette gjør det mulig å ha oversikt over smitte, smittespredning, mulige nye utbrudd hos pasienter/beboere og ansatte, testing av disse, vaksinasjon og hvordan disse forholdene påvirker påfølgende bruk av helsetjenester, helse og død blant beboere/pasienter og ansatte i helsetjenestene og i befolkningen ellers.
Det er viktig å oppdage smitte hos beboere og ansatte i sykehjem tidlig, samt å forstå smitteveier inn i sykehjemmene, slik at passende tiltak for å verne liv og helse kan vurderes og iverksettes raskt. Videre er det viktig å ha oversikt over samtidig smitte av andre luftveisinfeksjoner, som influensa og lungebetennelse, slik at forebygging med for eksempel vaksinasjon kan bidra til å forhindre alvorlig sykdom hos beboere i alders- og sykehjem. Mer informasjon om Institusjonsregisteret:
- Institusjonsregisteret i Arbeids- og velferdsetaten (NAV) – Lenke kommer
Reseptregisteret/Legemiddelregisteret
Opplysninger om legemidler på individnivå innhentes i Beredt C19. I første omgang blir opplysningene hentet fra Reseptregisteret, men på sikt vil dette innhentes fra Legemiddelregisteret. Det innhentes informasjon om legemiddelbruk og ATC-koder, og det er data tilbake til uke 40 i 2018. Opplysninger på individnivå er viktig for å øke forståelsen av hvordan legemiddelbruk (både for covid-19 og annet) henger sammen med forløp av covid-19, vaksinering og bivirkninger, og andre endringer i og utenfor helsetjenestene som følge av pandemien og tiltakene mot den.
Opplysningene vil, for eksempel, kombinert med opplysninger i for eksempel NPR og KPR, gi mer presis informasjon om hvilke sykdommer de registrerte har vært behandlet for før og under en covid-19 infeksjon, og hvordan legemiddelbruken kan påvirke utfallet av sykdommen (alvorlig sykdom og død). Spesielt viktig er det å se på behandling rett før covid-19 sykdom og/eller vaksinering, som kan bidra til økt forståelse for hvorfor noen får uventede forløp/effekter/bivirkninger av covid-19, vaksiner eller andre legemidler. Sammen med data om helsetjenestebruk, vil opplysninger om psykofarmaka også kunne gi oversikt og kunnskap om effekter av pandemien og tiltakene mot den på befolkningens psykiske helse.
Smittesporingsdata fra kommunale digitale smittesporingssystemer
Mens pandemien ble overvåket på det tetteste, var det behov for en nasjonal oversikt over covid-19 for å kunne kartlegge hvor smittespredning foregitt i samfunnet. FHI fikk, frem til juli 2022, smittesporingsdata fra enkelte kommuner. Disse smittesporingsdata er ikke slettet, men oppdateres ikke lenger. Beredt C19 fikk kun smittesporingsdata der kommunens smittesporingsløsning kunne levere til Beredt C19 og bare dersom kommunen faktisk ønsket å sende data.