Beredskapsregisteret for covid-19
Artikkel
|Oppdatert
|Beredskapsregisteret for covid-19 ble opprettet for at Folkehelseinstituttet under pandemien kunne ha en løpende oversikt og kunnskap om utbredelse, årsakssammenhenger og konsekvenser av covid-19-pandemien i Norge. Registeret ble avviklet 30.06.2024.
Beredt C19 avsluttes
Folkehelseinstituttet legger ned det midlertidige beredskapsregisteret Beredt C19. Opplysningene som er samlet inn slettes fra beredskapsregisterets database 30.06.24. Opplysninger som er hentet fra primærkildene, vil heretter være tilgjengelige kun fra det enkelte register, med unntak av opplysninger om smittesporing og opplysninger om prøvesvar fra MSIS Labdatabase. FHI ønsker å beholde opplysninger fra MSIS labdatabase og opplysninger om smittesporing noe lenger. Bakgrunnen for dette er at FHI mener at disse opplysningene ikke vil kunne rekonstrueres etter sletting, slik opplysninger fra øvrige kilder i beredskapsregisteret kan. FHI vil gjøre en ekstra vurdering av om det bør gjennomføres ytterligere evalueringer på bakgrunn av disse opplysningene og i tråd med Hbl § 2-4 siste ledd, før de slettes permanent.
Hjemmelen for opprettholdelse av Beredt C19 forutsetter en krise-/beredskapssituasjon. Vurderingen om å avslutte er i tråd med at regjeringens covid-19-strategi utløp 30.6.2024.
Fremover vil overvåkning av covid-19 og andre luftveisagens, samt av vaksinasjon og bivirkninger gjøres med ordinære juridiske hjemler. Basert på erfaringene fra arbeidet i Beredt C19 vil FHI bygge opp mer permanente systemer som kan fremskaffe slik sanntidskunnskap også utenfor kriser.
Hvorfor et beredskapsregister for covid-19
Det midlertidige beredskapsregisteret (Beredt C19) ble opprettet for at Folkehelseinstituttet (FHI) raskt skulle kunne fremskaffe nødvendig kunnskap om covid-19-pandemien, for å støtte opp under rådgivningen og håndteringen. De nasjonale overvåkingssystemene og helseregistrene som var etablert før pandemien, samlet hver for seg opplysninger for å oppfylle registrenes egne formål. For en rask og god oversikt over situasjonen, var det imidlertid behov for hyppig å trekke ut og sammenstille data fra flere datakilder.
“Formålet med Beredt C19 er å hurtig fremskaffe oversikt og kunnskap om hvordan pandemien og tiltakene som er iverksatt, påvirker befolkningens helse, bruk av helsetjenester og helserelaterte atferd.” (Fra DPIA (personvernkonsekvensvurdering) for Beredt C19)
Kunnskapen fremskaffet fra Beredt C19 har bidratt til å sette myndighetene i stand til å vurdere risiko, iverksette tiltak og fortløpende evaluere og justere tiltakene. Beredskapsregisteret ble opprettet i tett samarbeid med Helsedirektoratet, Norsk intensiv- og pandemiregister og andre virksomheter som er dataansvarlige for kildene som inngikk i registeret.
Resultatene er benyttet i FHIs ukerapporter, risikovurderinger, koronavirus-modelleringer med mer. Statistikk er også delt med kommuner, media og gjennom andre henvendelser. Åpenhet og metodisk kvalitetssikring er også oppnådd gjennom vitenskapelig publisering.
Om beredskapsregistret
Person- og helseopplysningene som har blitt samlet inn har blitt behandlet av Folkehelseinstituttet, og som dataansvarlig har Folkehelseinstituttet bestemt formålet med registeret. Kun medarbeidere i FHI har hatt tilgang til å se delmengder av opplysningene, og opplysninger er ikke utlevert til andre. Det er kun anonym statistikk som er offentliggjort og brukt som kunnskapsgrunnlag.
Beredt C19 inneholder ikke direkte identifiserbare opplysninger, heller ikke fødselsnummer. I Beredt C19 har alle individer et pseudonymt løpenummer i stedet for fødselsnummer. Fødselsnummer pseudonymiseres med en algoritme anbefalt av Nasjonal sikkerhetsmyndighet, slik at kun en ikke-reverserbar identifikator blir benyttet ved koblinger av personopplysninger fra ulike kilder. Videre lages det separate løpenummerserier for hvert analyseteam, slik at analyseteam kan koble de aktuelle kildene internt i hvert team, men datakildene kan ikke kobles på tvers av analyseteam. Analytikere i analyseteamene har ikke tilgang til de registrertes fødselsnummer. Det er heller ikke navn eller andre direkte identifiserbare opplysninger i Beredt C19.
Retten til innsyn
Du kan be om å få informasjon om hvilke opplysninger som finnes om deg i Beredt C19. Retten til innsyn i egne personopplysninger i helseregistre følger av helseregisterloven § 24 og av GDPR kap. III, art. 15 (med visse unntak i personopplysningsloven §§ 16 og 17). Personopplysninger i beredskapsregistre skal også følge GDPR- og helseregisterlovens regler om innsynsrett, jfr. Helseberedskapsloven § 2-4 tredje ledd annet punktum. I Beredt C19 kan du nå kun be om innsyn i de datakilder som består i registeret. Dette gjelder opplysninger om smittesporing og opplysninger fra MSIS Labdatabasen. Hvis du vil søke om innsyn, fyller du ut dette skjemaet:
Deretter må skjemaet og bekreftet kopi av gyldig legitimasjon sendes per post til FHIs postmottak.
For å kunne få innsyn i hvilke opplysninger som finnes for den enkelte i de ulike kildene som tidligere inngikk i Beredt C19, må den registrerte nå henvende seg til originalkilden på vanlig måte.
Hvordan kan jeg henvende meg til originalkildene?
Ved å logge seg inn på Helsenorge får man mulighet til å be om digitalt innsyn i Norsk pasientregister, Kommunalt pasient- og brukerregister, SYSVAK, Medisinsk fødselsregister og Reseptformidleren:
For øvrige registre henvises det til hver enkelt kilde (se lenker til aktuelle kilder under).
Datakilder har inngått i Beredt C19
Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS)
På fhi.no finner du informasjon om MSIS, formålet med registeret og hvilke opplysninger som registreres, samt informasjon om retten til innsyn i egne helseopplysninger:
Norsk pasientregister (NPR)
På Helsedirektoratets nettsider vil du finne informasjon om formålet med registeret og hvilke opplysninger som registreres.
Norsk intensiv- og pandemiregister (NIPaR)
Les om formålet med registeret og hvilke opplysninger som registreres, her:
Her vil du også finne informasjon om hva som registreres for henholdsvis intensivdelen og pandemidelen, samt informasjon om retten til innsyn i egne helseopplysninger.
På pandemiregisterets nettside kan du finne informasjon om retten til innsyn i egne helseopplysninger:
Arbeidsgiver- og arbeidstakerregisteret (Aa-registeret)
For informasjon om Aa-registeret og innsyn i opplysninger hos NAV, se:
Folkeregisteret
Mer informasjon om folkeregisteret finnes på denne siden hos Skatteetaten:
Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR)
Les mer om formålet med registeret og hvilke opplysninger som registreres, her:
MSIS-laboratoriedatabasen
I forbindelse med covid-19-pandemien har FHI raskt opprettet en nasjonal laboratoriedatabase:
Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK)
For mer informasjon om SYSVAK og innsyn i egne opplysninger, se:
Medisinsk fødselsregister (MFR)
Mer informasjon om MFR:
Dødsårsaksregisteret (DÅR)
Mer informasjon om DÅR:
Register over bivirkninger etter vaksinasjon meldt av helsepersonell (BIVAK)
Mer informasjon om BIVAK:
Bivirkningsregisteret
Mer informasjon om Bivirkningsregisteret:
Statistisk sentralbyrå (SSB)
Direktoratet for samfunnssikkerhet og beredskap (DSB)
- Innreiseregistrering, informasjon fra DSB
- Innreiseregistrering avsluttet, informasjon fra regjeringen
Institusjonsregisteret i Arbeids- og velferdsetaten (NAV)
Reseptregisteret/Legemiddelregisteret
Mer informasjon om Legemiddelregisteret:
Smittesporingsdata fra kommunale digitale smittesporingssystemer