Innsyn i, retting og sletting av helseopplysninger
Artikkel
|Oppdatert
Folkehelseinstituttet behandler helseopplysninger i forbindelse med driften av helseregistre og samtykkebaserte helseundersøkelser samt forskningsprosjekter. Det er strenge regler for behandlingen av slike opplysninger.
Folkehelseinstituttet har plikt til å sørge for generell informasjon om helseregistrene det er databehandlingsansvarlige for. Forskningsansvarlige, prosjektledere og dataforvaltere i helseundersøkelser og forskningsprosjekter ved Folkehelseinstituttet skal dessuten sørge for åpenhet rundt bruken av helseopplysninger og om forskningen. Du som enkeltindivid har rett til informasjon om hvilke opplysninger som er registrert om deg, og rett til innsyn i opplysningene.
Taushetsplikt
Helseopplysninger er sensitive personopplysninger, og det påhviler en streng taushetsplikt for enhver som får kjennskap til helseopplysninger. Bare de som har behov for tilgang til taushetsbelagte opplysninger i forbindelse med sine arbeidsoppgaver har tilgang. Taushetsplikten for helseopplysninger innebærer ikke bare en plikt til ikke å spre opplysninger, men også en aktiv plikt til å hindre at andre får kjennskap til taushetsbelagte opplysninger. Helseregisterloven har i tillegg en bestemmelse som setter et forbud mot urettmessig å tilegne seg helseopplysninger.
Registrertes rettigheter i sentrale helseregistre
- Du har rett til informasjon og innsyn
Du har rett til informasjon om hva slags behandling av helseopplysninger Folkehelseinstituttet foretar i helseregistre, jf. helseregisterloven §24 og personvernforordningen artikkel 13 til 15 og med de begrensninger som følger av personopplysningsloven § 17. Videre har du rett til innsyn i opplysninger som er registrert om deg i lovbestemte helseregistre, slik som Nasjonalt vaksinasjonsregister SYSVAK, Medisinsk fødselsregister og Kreftregisteret – inkludert de nasjonale screeningprogrammene. Du kan også få vite hvem som har hatt tilgang til helseopplysninger som er knyttet til ditt navn eller fødselsnummer. Informasjonen skal gis i en forståelig form og er gratis. Folkehelseinstituttets innbyggertjenester på helsenorge.no gir elektronisk innsyn i flere helseregistre. Dersom det ikke er lagt til rette for innsyn via helsenorge.no, kan du laste ned skjema for krav om innsyn. Du har da krav på svar innen 30 dager fra skjemaet er mottatt hos Folkehelseinstituttet. Last ned skjema for krav om innsyn.
Har du behov for en dødsattest, men er usikker på hvem du skal kontakte?
Bekreftelse av selve dødsfallet (bekreftelsesattest): Dette dokumentet brukes når pårørende kun ønsker en bekreftelse på at et dødsfall har funnet sted og ikke har behov for å se medisinske dødsårsaker. Tingretten utleverer slike dokumenter til pårørende. Se Oversikten av tingrettene (domstol.no).
Legeerklæring om dødsfall: Dette dokumentet er en legeerklæring om dødsfall, med avdødes navn, dødsdato og medisinske dødsårsaker. Folkehelseinstituttet utleverer dette dokumentet på norsk. Pårørende må be om innsyn* ved å fylle ut et Søknadsskjema og sender det til FHI.
*Som nærmeste pårørende har du rett til innsyn i Dødsårsaksregisteret, i tråd med Dødsårsaksregisterforskriften § 5-1, hvis det er ikke særlige grunner mot det. Vi kan ikke hjelpe til med oversettelse av Legeerklæring om dødsfall eller notarialbekreftelse.
- Du kan kreve å få rettet opplysninger
Det er viktig at helseregistrene inneholder riktige og fullstendige opplysninger, og Folkehelseinstituttet bruker store ressurser for å kvalitetssikre opplysningene. Dersom du mener opplysningene som er registrert om deg likevel er mangelfulle, kan du kreve dem rettet, jf. personopplysningsloven § 17 og personvernforordningen artikkel 16 og 18. Ta i tilfelle kontakt med innbyggertjenester@fhi.no. - Du kan kreve å få slettet eller sperret opplysninger som føles sterkt belastende
Dersom opplysningene som er registrert om deg føles sterkt belastende for deg og det ikke finnes sterke allmenne hensyn som tilsier at opplysningene likevel behandles, kan du kreve opplysningene sperret eller slettet, jf. helseregisterloven § 25 og personvernforordningen artikkel 17. Ta i tilfelle kontakt med det ansvarlige register eller personvernombudet ved Folkehelseinstituttet.
Registrertes rettigheter i helseundersøkelser og forskningsprosjekter
- Du har rett til informasjon og innsyn
Du har rett til informasjon om hva slags behandling av helseopplysninger Folkehelseinstituttet foretar i samtykkebaserte helseundersøkelser og i forskningsprosjekter, jf. personopplysningsloven § 16. Videre har du rett til innsyn i opplysninger som er registrert om deg i helseundersøkelser og i forskningsprosjekter, jf. personopplysningsloven § 16 og helseforskningsloven § 40. Det er imidlertid noen unntak i innsynsretten, jf. helseforskningsloven § 42. - Du kan kreve å få rettet opplysninger
Dersom du mener opplysningene som er registrert om deg i samtykkebaserte helseundersøkelser og i forskningsprosjekter er uriktige eller ufullstendige, kan du kreve dem rettet, jf. personopplysningsloven § 17 og personvernforordningen artikkel 16 og 18. Ta i tilfelle kontakt med prosjektleder for det aktuelle forskningsprosjektet eller med personvernombudet ved Folkehelseinstituttet. Dersom det gjelder Den norske mor og barn-undersøkelsen send en epost til morfarbarn@fhi.no - Du kan når som helst trekke samtykket tilbake
Du kan når som helst og uten særskilt begrunnelse trekke samtykket til deltakelse i helseundersøkelser eller forskningsprosjekter tilbake, jf. helseforskningsloven § 16. Ta i tilfelle kontakt med prosjektleder for det aktuelle forskningsprosjektet eller med personvernombudet ved Folkehelseinstituttet. Dersom det gjelder Den norske mor og barn-undersøkelsen send en epost til morfarbarn@fhi.no. Den databehandlingsansvarlige skal da sørge for at dine helseopplysninger slettes eller utleveres til deg, og at eventuelt biologisk materiale destrueres. - Du har rett til å få slettet opplysninger
Din rett til å få slettet opplysninger om deg selv i helseundersøkelser og forskningsprosjekter følger av personvernforordningen artikkel 17 med de unntak og begrensninger som følger av samme bestemmelse, samt helseforskningsloven § 36 og forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser § 2-5, jf. helseregisterloven § 25.
Pasienters rett til biologisk forskningsreservasjon
Den regionale komiteen for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk kan bestemme at humant biologisk materiale (blodprøver, vevsprøver mm.) innsamlet i helse- og omsorgstjenesten som ledd i diagnostisering og behandling, kan eller skal brukes til forskningsformål uten innhenting av pasientens samtykke. Dette kan bare skje dersom slik forskning er av vesentlig interesse for samfunnet og hensynet til deltakernes velferd og integritet er ivaretatt. Den regionale komiteen for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk kan sette vilkår for bruken. Pasienten skal på forhånd ha blitt informert om at humant biologisk materiale i visse tilfeller kan benyttes til forskning og må ha fått adgang til å reservere seg mot forskning på humant biologisk materiale.
- Reservasjon mot forskning på ditt biologiske materiale
Du som pasient kan reservere deg mot at ditt biologiske materiale samlet inn i helse- og omsorgstjenesten i forbindelse med diagnostisering eller behandling av deg skal kunne benyttes til medisinsk og helsefaglig forskning, jf. helseforskningsloven § 28.
Mer om reservasjonsordningen.
Skjema for reservasjon.
