Hopp til innhold

Få varsel ved oppdateringer av «Beredskapsregisteret for covid-19»

Hvor ofte ønsker du å motta varsler fra fhi.no? (Gjelder alle dine varsler)
Ønsker du også varsler om:

E-postadressen du registrerer her vil kun bli brukt til å sende ut nyhetsvarsler du har bedt om. Du kan når som helst avslutte dine varsler og slette din e-post adresse ved å følge lenken i varslene du mottar.
Les mer om personvern på fhi.no

Du har meldt deg på nyhetsvarsel for:

  • Beredskapsregisteret for covid-19

Artikkel

Beredskapsregisteret for covid-19

Publisert Oppdatert

Beredskapsregisteret for covid-19 er opprettet for at Folkehelseinstituttet skal ha en løpende oversikt og kunnskap om utbredelse, årsakssammenhenger og konsekvenser av covid-19-pandemien i Norge.

Beredskapsregisteret for covid-19 er opprettet for at Folkehelseinstituttet skal ha en løpende oversikt og kunnskap om utbredelse, årsakssammenhenger og konsekvenser av covid-19-pandemien i Norge.


Innhold på denne siden

Beredskapsregisteret (Beredt C19) er opprettet for at Folkehelseinstituttet (FHI) raskt skal kunne fremskaffe nødvendig kunnskap om covid-19-pandemien. Denne kunnskapen skal bidra til å sette myndighetene i stand til å vurdere risiko og iverksette tiltak som skal sikre hele befolkningens helse. Beredskapsregisteret er opprettet i tett samarbeid med Helsedirektoratet, Norsk intensiv- og pandemiregister og andre dataansvarlige for kildene som inngår i registeret.

Hvorfor et beredskapsregister for covid-19

De nasjonale overvåkingssystemene og helseregistrene som var etablert før pandemien, samler hver for seg opplysninger for å oppfylle registrenes egne formål. For en rask og god oversikt over situasjonen, er det imidlertid behov for hyppig å trekke ut og sammenstille data fra flere datakilder. Resultatene som fremskaffes gir Folkehelseinstituttet og andre myndigheter helt nødvendig kunnskap og oversikt for å håndtere covid-19-pandemien.

Formålet med Beredt C19

Formålet med Beredt C19, er hurtig å fremskaffe oversikt og kunnskap om hvordan pandemien, og tiltakene som er iverksatt, påvirker befolkningens helse, bruk av helsetjenester og helserelatert atferd. Opplysningene i registeret kan analyseres og brytes ned på undergrupper. Hensikten er å forstå smittespredningen, og målrette tiltakene for å redusere sykdomsforekomst i befolkningen, samt å redusere negative effekter av de iverksatte tiltakene.

Data hentes fra andre registre

Beredt C19 består av opplysninger som allerede er samlet inn i helsetjenesten, sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre, samt andre administrative registre med opplysninger om den norske befolkningen. I første omgang inneholdt registeret data fra Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS), Norsk pasientregister (NPR) og Norsk intensiv- og pandemiregister (NIPaR).

Etter hvert har behovet for datakilder økt, og det er innhentet opplysninger fra flere datakilder. For oversikt over hvilke kilder som inngår, se under. Innhenting av nye opplysninger fra nye kilder vil avgjøres fortløpende ettersom behov for analyser og kunnskap oppstår. Ved å ta utgangspunkt i data som allerede registreres, vil man unngå dobbeltrapportering og merarbeid for helsepersonell, og bidra til at tall fra ulike kilder stemmer mest mulig overens.

Om beredskapsregistre

I en beredskapssituasjon er det nødvendig å samle inn og systematisere informasjon om de som oppholder seg i Norge, for å få oversikt over omfang, årsaker og sykdomsutvikling. Det danner grunnlag for tiltak som iverksettes for å møte situasjonen. Folkehelseinstituttet kan etablere slike beredskapsregistre, som er hjemlet i Helseberedskapsloven §2–4.

Opplysningene som samles inn skal brukes av Folkehelseinstituttet, og som dataansvarlig er det Folkehelseinstituttet som har bestemt formålet med registeret. Registeret er midlertidig, og opplysningene skal slettes eller anonymiseres når pandemien er over og evaluert. FHI-medarbeidere som får tilgang til data, får kun tilgang til opplysninger som er nødvendig for å oppfylle de ulike delproblemstillingene som skal besvares. Arbeidet foregår derfor i ulike analyseteam med definerte analyseoppgaver. Det er streng tilgangskontroll og strenge rutiner for håndtering av opplysninger i registeret.

Beredt C19 inneholder ikke direkte identifiserbare opplysninger, heller ikke fødselsnummer. I Beredt C19 har alle individer et pseudonymt løpenummer i stedet for fødselsnummer. Fødselsnummer pseudonymiseres med en algoritme anbefalt av Nasjonal sikkerhetsmyndighet, slik at kun en ikke-reversebar identifikator blir benyttet ved koblinger av personopplysninger fra ulike kilder. Videre lages det separate løpenummerserier for hvert analyseteam, slik at analyseteam kan koble de aktuelle kildene internt i hvert team, men datakildene kan ikke kobles på tvers av analyseteam. Analytikere i analyseteamene har således ikke tilgang til de registrertes fødselsnummer. Det er heller ikke navn eller andre direkte identifiserbare opplysninger i Beredt C19.

Retten til innsyn 

Retten til innsyn i egne personopplysninger i helseregistre følger av helseregisterloven § 24 og av GDPR kap. III, art. 15 (med visse unntak i personopplysningsloven §§ 16 og 17). Personopplysninger i beredskapsregistre skal også følge GDPR- og helseregisterlovens regler om innsynsrett, jfr. Helseberedskapsloven § 2-4 tredje ledd annet punktum.

I hvilke datakilder finnes jeg og hvem har fått tilgang til datakildene?

I Beredt C19 kan du be om innsyn i hvilke datakilder som inneholder opplysninger om deg. Videre er det mulig å be om innsyn i hvilke analyseteam som har fått tilgang til og gjort analyser med de aktuelle datakildene. Selv om analytikere har hatt tilgang til opplysningene om den registrerte, har de ikke tilgang til fødselsnummert ditt (se også beskrivelse i forrige avsnitt). Hvis du vil søke om innsyn, fyller du skjema som finnes her. Deretter må skjemaet og bekreftet kopi av gyldig legitimasjon sendes per post til FHIs postmottak.

Hvilke opplysninger finnes om meg?

I Beredt C19 innhentes opplysninger fra eksisterende helseregistre og datakilder, men som nevnt ovenfor, lagres ikke personopplysninger som direkte kan identifisere enkeltpersoner. For å kunne få innsyn i hvilke opplysninger som finnes for den enkelte i de ulike kildene, er det derfor slik at den registrerte må henvende seg til originalkilden på vanlig måte. Fordi Beredt C19 mottar kun deldatasett fra originalkildene, vil det være mindre opplysninger om den registrerte i Beredt C19, enn i originalkildene.

Hvordan kan jeg henvende meg til originalkildene?

Ved å logge seg inn på www.helsenorge.no får man mulighet til å be om digitalt innsyn i Norsk pasientregister, Kommunalt pasient- og brukerregister, SYSVAK, Medisinsk fødselsregister og Reseptformidleren. For øvrige registre henvises det til hver enkelt kilde (se lenker til aktuelle kilder under).

Datakilder som inngår i Beredt C19

Kunnskapen som trengs for å verne befolkningens liv og helse under pandemien endrer seg fort. Beredt C19 er satt opp for raskt å kunne bidra med slik beslutningskunnskap, og derfor inngår en rekke opplysninger, og nye kilder planlegges fortløpende.

For at myndighetene skal kunne danne seg helhetlig oversikt og kunnskap om covid-19-pandemiens utbredelse og mulige effekter av tiltakene, er det viktig å gjøre seg opp en mening om hva som ville skjedd i fravær av pandemien, eller i fravær av ett eller flere tiltak. Å sammenlikne med tilsvarende grupper i tidligere år vil derfor være svært viktig. Det innhentes derfor både daglige oppdaterte og historiske data.

Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS)

Fra MSIS henter Beredt C19 daglig informasjon om positive covid-19-tilfeller og opplysninger som alder, kjønn, smittested og fødeland. MSIS er et sentralt helseregister, og den registrerte har rett til innsyn i egne helseopplysninger og vil kunne henvende seg til MSIS om dette på vanlig måte. Informasjon om dette finner du her.

På denne nettsiden på fhi.no vil du finne informasjon om MSIS, formålet med registeret og hvilke opplysninger som registreres, samt informasjon om retten til innsyn i egne helseopplysninger.

Norsk pasientregister (NPR)

Data fra sykehus innhentes ved hjelp av infrastrukturen til Norsk pasientregister (NPR), som er et sentralt helseregister. På Helsedirektoratets nettsider vil du finne informasjon om formålet med registeret og hvilke opplysninger som registreres.

Ved hjelp av NPRs infrastruktur ble det i første del av pandemien innhentet opplysninger om innleggelser fra alle rapporterende enheter i spesialisthelsetjenesten fra 1. januar 2020 og fremover. Data innhentes og oppdateres daglig. Fra oktober 2020 innhentes også historiske opplysninger, i første omgang fra 2017–2019. Den registrerte har rett til innsyn i egne helseopplysninger og vil kunne henvende seg om dette til NPR på vanlig måte. Informasjon om dette finner du her.

Norsk intensiv- og pandemiregister (NIPaR)

Beredt C19 henter informasjon fra to av NIPaRs datainnsamlinger: Norsk intensivregisters beredskapsskjema for covid-19 og Norsk pandemiregister. NIPaR er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister.  På nettsidene til Helse Bergen vil du kunne lese om formålet med registeret. Her vil du også finne informasjon om hva som registreres for henholdsvis intensivdelen og pandemidelen, samt informasjon om retten til innsyn i egne helseopplysninger.

Fra førstnevnte innhentes data fra og med 10. mars 2020 og fremover. Fra Norsk pandemiregister innhentes data fra og med registeret ble satt i drift 31. mars 2020 og fremover. Det inkluderer imidlertid også etterregistreringer fra og med starten av utbruddet i 2020.

Aa-registeret

Folkehelseinstituttet har behov for opplysninger om yrke og arbeidsted for å kunne studere smitte og sykdom, konsekvenser av pandemien og tiltakene i ulike yrkesgrupper og på ulike arbeidsplasser (for eksempel sykehjem, sykehus og skoler). Opplysninger fra Arbeidsgiver- og arbeidstakerregisteret (Aa-registeret) innhentes fra NAV.

Aa-registeret er et grunndataregister som gir oversikt over alle arbeidsforhold i Norge. Offentlige myndigheter som trenger opplysninger fra Aa-registret for å løse sine oppgaver, får tilgang til data herfra. Opplysningene ble første gang overført som en engangsutlevering med opplysninger fra august 2020, men er siden oppdatert, og vil videre oppdateres ved behov. For informasjon om Aa-registeret og innsyn i opplysninger hos NAV, se her.

Folkeregisteret

Fra oktober 2020 innhenter Beredt C19 opplysninger fra Folkeregisteret. Opplysninger som er innhentet og oppdateres hyppig er blant annet fødselsdato, kjønn, grunnkrets, bokommune, skolekrets, fødested (kommune/land), sivilstand, informasjon om dødsdato/sted, og familieforhold. Sistnevnte innhentes for å kunne studere smitte i familier. Mer informasjon om folkeregisteret finnes her.

Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR)

Det innhentes opplysninger fra KPR for å få oversikt over hvordan pandemien, tiltakene mot den og etter hvert vaksinasjon, påvirker befolkningens bruk av helsetjenester og helse. Dette vil også gi opplysninger om smitte, og vaksinasjon i sykehjem m.m. Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) inneholder data fra kommunene om personer som har søkt, mottar eller har mottatt helse- og omsorgstjenester. Les mer om formålet med KPR her.

Fra KPR inngår daglige data fra Helsedirektoratets database KUHR (kontroll og utbetalinger av helserefusjoner), samt historiske data fra både KUHR og IPLOS-registeret. For å kunne undersøke smitte og vaksinasjon i sykehjem, jobbes det med å få hyppigere oppdatert informasjon inn i KPR.

MSIS-laboratoriedatabasen

I forbindelse med covid-19-pandemien har FHI raskt opprettet en nasjonal laboratoriedatabase, les mer om MSIS-laboratoriedatabasen her. I Beredt C19 inngår opplysninger om prøver og prøveresultat for influensa (virus) covid-19- (både virus, antigen og antistoff). For informasjon om innsyn i FHIs helseregistre, les mer her.

Nasjonalt vaksinasjonsregister SYSVAK

Ved å innhente opplysninger fra SYSVAK skaffer Beredt C19 til veie nødvendig kunnskap for å planlegge vaksinasjon mot covid-19. Det innhentes opplysninger om covid-19 vaksinasjon og influensa. Videre er det viktig å følge med på vaksinasjonsdekning og studere vaksineeffekt i ulike grupper av befolkningen, samt mulige bivirkninger. Det innhentes også opplysninger om influensavaksinasjon. FHI er dataansvarlig for SYSVAK. For mer informasjon om SYSVAK og innsyn i egne opplysninger, les mer her.

Medisinsk fødselsregister

Det innhentes data fra Medisinsk fødselsregister (MFR), både historiske og oppdaterte opplysninger. Dataene brukes til å studere effekter hos gravide – både av covid-19 og vaksinasjon, eventuelt også andre effekter på gravide og fødsler, som følge av tiltakene mot pandemien. Mer informasjon om MFR finner du her.

Dødsårsaksregisteret

Fra Dødsårsaksregisteret (DÅR) innhentes både historiske og oppdaterte data om dødsårsaker i Norge. Med disse opplysningene vil vi kunne studere død etter covid-19 i ulike grupper av befolkningen, og eventuelle andre konsekvenser av tiltakene på generell dødelighet i Norge. Mer informasjon om DÅR finnes her.

Register over bivirkninger etter vaksinasjon meldt av helsepersonell (BIVAK)

BIVAK inneholder opplysninger om mistenkte vaksinebivirkninger meldt av helsepersonell. For å kunne overvåke bivirkninger etter vaksinasjon mot covid-19, vil det bli innhentet opplysninger fra BIVAK. Opplysninger fra BIVAK ble innhentet fra februar 2021. FHI er dataansvarlig for BIVAK, som du kan lese mer om her.

Bivirkningsregisteret

Bivirkningsregisteret inneholder meldinger om mistenkte bivirkninger av legemidler fra helsepersonell, pasienter og pårørende i Norge. For å kunne overvåke forekomst av bivirkninger av vaksinasjon som er meldt av pasienter og pårørende, og andre bivirkninger av for eksempel covid-19-behandling, vil Beredt C19 også ha opplysninger fra Bivirkningsregisteret. Opplysningene ble innlemmet i Beredt C19 i februar 2021. Det er Statens legemiddelverk som er dataansvarlig for registeret. Mer informasjon finner du her.

Statistisk sentralbyrå (SSB)

Covid-19-sykdom rammer ulike grupper i befolkningen. For å fremskaffe kunnskap om hva som kjennetegner personer, husholdninger og familier med mye smitte, alvorlig sykdom, død og testing (inntekt, sysselsettingsstatus, utdanning /boforhold, m.m.), innhentes opplysninger fra SSB. Videre er det viktig å fremskaffe kunnskap om hvordan pandemien og tiltakene mot den påvirker ulike deler av befolkningen, for eksempel sykefravær og trygdebruk, sysselsetting/permittering og ledighet, og hvilken virkning slike forhold har på testing, smitte, helsetjenestebruk og vaksinasjon.

Opplysninger fra SSB ble første gang innhentet i februar 2021. Det er også viktig å skaffe kunnskap om ulike grupper får vaksine, og om vaksinene har ønsket effekt på alvorlig covid-19 og død i disse gruppene.

Direktoratet for samfunnssikkerhet og beredskap (DSB)

For å vurdere effekten av de nasjonale tiltakene og tiltak knyttet til grensepassering, er det viktig å kunne vite hvem som har passert grensen, og dermed kunne skille mellom personer som er smittet i utlandet og personer smittet i Norge. Fra februar 2021 innhentes derfor opplysninger om grensepasseringer fra DSBs innreiseregistreringssystem. Data fra innreiseregisteret slettes vanligvis etter 20 dager i henhold til Covid 19-forskriftens bestemmelser, men i Beredt C19 lagres dataene midlertidig i henhold til helseberedskapsloven § 2-4. Mer informasjon om innreiseregisteret finner du her.

Smittesporingsdata fra kommunale digitale smittesporingssystemer

Det er behov for en nasjonal oversikt over covid-19 for å kunne kartlegge hvor smittespredning foregår i samfunnet. For å bidra til bedre kunnskap om dette, ønsker FHI å innhente informasjon fra smittesporingsarbeidet i kommunene. Disse opplysningene er enda ikke innhentet i Beredt C19.

Opplysningene skal benyttes i analyser for å genere mer kunnskap om håndteringen av smittesituasjoner lokalt. Opplysningene som er samlet inn lokalt om smittesporing vil, alene og sammenstilt med andre datakilder i Beredt C19, bli benyttet til å oppfylle formålet med registeret – og FHIs myndighetsoppdrag i henhold til smittevernloven.

Historikk

16.02.2021: Artikkelen oppdatert med flere datakilder.

12.11.2020: Artikkel ble oppdatert med mer informasjon.