Hopp til innhold
Lukk

Få varsel ved oppdateringer av «Om Barneepilepsistudien»

Hvor ofte ønsker du å motta varsler fra fhi.no? (Gjelder alle dine varsler)
Ønsker du også varsler om:

E-postadressen du registrerer her vil kun bli brukt til å sende ut nyhetsvarsler du har bedt om. Du kan når som helst avslutte og slette din e-postadresse ved å følge lenke i varslene du mottar.
Les mer om personvern på fhi.no

Du har meldt deg på nyhetsvarsel for:

  • Om Barneepilepsistudien

Oops, noe gikk galt...

... ta kontakt med nettredaksjon@fhi.no.

... last inn siden på nytt og prøv igjen.

Artikkel

Om Barneepilepsistudien

Publisert Oppdatert

Barneepilepsistudien benytter data fra Den norske mor, far og barn-undersøkelsen (MoBa) til å studere epilepsi hos barn og unge. Studien drives av Folkehelseinstituttet i samarbeid med Spesialsykehuset for epilepsi – SSE ved Oslo universitetssykehus og Muir Maxwell Epilepsy Centre ved University of Edinburgh.

Colourbox.com
Colourbox.com

Barneepilepsistudien benytter data fra Den norske mor, far og barn-undersøkelsen (MoBa) til å studere epilepsi hos barn og unge. Studien drives av Folkehelseinstituttet i samarbeid med Spesialsykehuset for epilepsi – SSE ved Oslo universitetssykehus og Muir Maxwell Epilepsy Centre ved University of Edinburgh.


Barneepilepsistudiens historie

Barneepilepsistudien begynte i 2012. Gjennom koblinger av MoBa med Norsk pasientregister

barneepilepsistudien_logo.jpg

identifiserte vi deltagere i MoBa hadde fått epilepsidiagnoser i spesialisthelsetjenesten. Vi inkluderte også barn hvor foreldrene hadde oppgitt i MoBa spørreskjemaer at barna hadde epilepsi. For alle disse barna gjennomgikk vi sykehusjournalene for å bekrefte at de hadde epilepsi og for å samle inn informasjon om hvilken type epilepsi de hadde. Vi gjorde også intervjuer med barnas foreldre.

Den første datainnsamlingen omfattet alle MoBa-deltagere som hadde fått epilepsidiagnose innen utgangen av 2012. Datainnsamlingen la grunnlaget for et PhD-prosjekt som ble fullført i 2018.

Barneepilepsistudiens formål

Barneepilepsistudien har følgende vitenskapelige formål:

  1. Identifisere tilfeller av epilepsi hos barn, og gjennom klinisk intervju og journalopplysninger validere diagnose og beskrive anfalls-, EEG- og MR-karakteristika.
  2. Beskrive utviklingsforløp og tilleggsproblematikk hos barn med epilepsi.
  3. Finne forekomsten av forskjellige epilepsityper ved å kombinere kliniske opplysninger med resultater fra undersøkelser av hjernen med MR (magnetisk resonanstomografi) som gir bilder av hjernen og EEG (elektroencefalografi) som måler hjernens elektriske aktivitet.
  4. Undersøke risikofaktorer for epilepsi hos barn.

Barneepilepsistudiens data

Barneepilepsistudien bruker i dag følgende datasett i forskning:

  • Spørreskjemadata fra MoBa.
  • Data fra Medisinsk fødselsregister for MoBa-deltagere.
  • For MoBa-deltagere som har fått epilepsidiagnoser i spesialisthelsetjenesten bruker vi:
    • Data fra Norsk pasientregister.
    • Data fra medisinske journaler.
    • Data fra intervjuer med foreldrene.

Ny datainnsamling

Vi planlegger å begynne ny datainnsamling i 2021. Vi vil da gjøre en ny kobling med Norsk pasientregister og deretter gå gjennom journalene til MoBa-deltagere som har fått epilepsidiagnoser etter 2012. Vi vil også sjekke journalene til de som var med i forrige runde (til og med 2012) for å se hvordan det går med dem.

Finansiering og tillatelse

Vi har søkt om finansiering av ny datainnsamling og nye forskningsprosjekter, og vil få svar på disse søknadene i løpet av høsten 2020. Barneepilepsistudien er godkjent av Regional etisk komité med prosjektnummer 20478.

Historikk

21.09.2020: Tekst revidert og oppdatert av Pål Surén.