Slik behandles personopplysningene dine i MoBa
Artikkel
|Oppdatert
Her får du informasjon om hvordan MoBa oppbevarer og behandler personopplysningene dine, og hvilke rettigheter du har som deltaker.
Hva er personopplysninger?
Personopplysninger er alle opplysninger som kan knyttes til deg som enkeltperson. Dette er opplysninger som navn, adresse, telefonnummer, e-post og personnummer.
Hva er sensitive personopplysninger?
Helseopplysninger og biologiske opplysninger er sensitive opplysninger som er omfattet av egne bestemmelser i loven. Slike opplysninger i MoBa er:
- Svar du har sendt inn via spørreskjemaer, og opplysninger som MoBa har hentet fra helseregistre.
- Biologisk materiale. I hovedsak blodprøver, men noen har også levert urinprøve og en eller flere melketenner til MoBa.
- Resultater av analyser av biologisk materiale.
Hvordan behandler vi personopplysningene dine?
Opplysningene som er samlet inn, brukes til forskning med formål å finne årsaker til alvorlige sykdommer slik at de bedre kan forebygges og behandles.
Vi behandler personopplysninger etter norske lover og forskrifter. Helseopplysninger og prøver gis ikke til utenforstående, som for eksempel arbeidsgivere, Lånekassen, NAV, forsikringsselskaper, reklamebransjen eller politiet. Vi følger bestemmelsene i:
- Personopplysningsloven og GDPR (Lovdata.no). GDPR står for The General Data Protection Regulation, ofte kalt personvernforordningen.
- Helseregisterloven (Lovdata.no)
- Helseforskningsloven (Lovdata.no)
- Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser (Lovdata.no)
Slik tar vi vare på personopplysningene dine
Hvor lagres opplysningene?
Vi lagrer personopplysningene dine i ulike databaser:
- I én database ligger navnet ditt, adresse, personnummer og andre personidentifiserende kjennetegn vi har om deg. Vi kaller dette logistikkdata. Her lagres hvilke spørreskjemaer vi har sendt til deg, hvilke spørreskjemaer du har svart på og om du har sendt inn blodprøver. Det er disse opplysningene vi bruker når vi sender deg et nytt skjema eller en påminnelse om et skjema du ikke har svart på.
- I en adskilt database ligger svar på spørreskjema fra deg og analysesvar fra dine biologiske prøver (blodprøver og andre biologiske prøver). Vi kaller dette innsamlede opplysninger. Det er disse opplysningene forskere kan søke tilgang til.
- Blodprøver og andre biologiske prøver lagres i Folkehelseinstituttets biobank. Les mer om den nedenfor.
Hvem har tilgang til databasene?
Tilgang til disse databasene er strengt tilgangs- og behovsstyrt. Det er kun et fåtall prosjektmedarbeidere på Folkehelseinstituttet som har tilgang til begge databasene, og de er underlagt streng taushetsplikt.
Hvordan får forskere tilgang til innsamlede opplysninger?
I dag forskes det på data fra MoBa i anerkjente forskningsinstitusjoner i Norge og i utlandet. Opplysninger som leveres ut til forsker, er indirekte identifiserbare. Det betyr at de ikke inneholder personidentifiserbare kjennetegn som navn og personnummer. Opplysningene som leveres ut får egne løpenummer for hver deltaker og for hvert prosjekt. Forskningsresultater som publiseres skal være avidentifisert.
Alle forskningsprosjekter skal vurderes av Regional etisk komite for medisinsk og helsefaglig forskning. Vi forsikrer oss alltid om at forskere som søker om data fra MoBa, har behandlingsgrunnlag etter blant annet personvernforordningen (GDPR), personopplysningsloven og helseregisterloven. Du kan lese mer om dette i personvernerklæringen til Folkehelseinstituttet.
Når bruker vi opplysninger fra Kontakt- og reservasjonsregisteret?
Dersom vi kontakter deg på SMS eller e-post, bruker vi kontaktopplysninger du har gitt til Kontakt- og reservasjonsregisteret. Disse kontaktopplysningene lagres ikke i logistikkdataene, men hentes inn for hver gang vi kontakter deg digitalt.
Hvor lenge oppbevarer vi personopplysninger?
De innsamlede opplysningene og biologisk materiale vil bli lagret inntil du som deltaker ber om at opplysningene slettes.
Hva betyr det at det hentes opplysninger fra helseregistre?
Helseregistre er registre med opplysninger om befolkningen med alt fra fødsel, medisinbruk eller om man har hatt kreft. Helseregistrene er opprettet med hjemmel i helseregisterloven og forskrifter, og brukes først og fremst til helseanalyser, statistikk, kvalitetsforbedring av helsetjenester, forskning, administrasjon, styring og beredskap.
Helseregistre gjør det enklere, mer pålitelig og mindre kostbart å følge opp deltakere i en helseundersøkelse som MoBa over lang tid. I MoBa-undersøkelsen hentes data om deg, for eksempel fødselsvekt og fødselsmåte, fra helseregistre, slik som Medisinsk fødselsregister.
I noen forskningsprosjekter ønsker forskerne å sette sammen opplysninger fra MoBa med spesifikke opplysninger fra andre helseregistre, for eksempel Reseptregisteret, Kreftregisteret, Norsk pasientregister eller sykehusregistre, herunder pasientjournaler, og data om inntekt og utdanning. Slike sammenstillinger må forhåndsgodkjennes av datakildene og av Regional etisk komite for medisinsk og helsefaglig forskning. I noen tilfeller må forskningsprosjektet i tillegg rådføre seg med Datatilsynet før sammenstilling. Opplysninger som leveres ut til forsker, inneholder ikke personidentifiserbare kjennetegn som navn og personnummer.
Eksempel: En forsker ønsker å få mer kunnskap om tidlige tegn på ADHD. Fra Norsk pasientregister kan MoBa-forskere få informasjon om barn som har fått ADHD-diagnose. Fra Reseptregisteret kan forskerne få opplysninger om hvilke av disse barna som har fått resept på ADHD-medisin.
Forskning på blodprøver og melketenner
Biobank
Blod- og urinprøver ble samlet inn fra deltakere i MoBa under graviditeten og etter fødsel. Forskere kan søke om å få tilgang til prøvene i biobanken for å forske på genetiske årsaker til sykdommer. Prøvene analyseres på anerkjente laboratorier i Norge og i utlandet. Når prøvene er analysert, sendes svaret tilbake fra laboratoriet til MoBa. Der kobles analysesvarene sammen med spørreskjemadata. En datafil uten direkte personidentifiserende kjennetegn, med analysesvar og spørreskjemadata, sendes til forsker. Forskningsprosjektene som ønsker å bruke biologisk materiale fra biobanken må godkjennes av MoBa-administrasjonen og Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk.
Tannbank
MoBaTann biobank er verdens største biobank for melketenner, og oppbevarer melketenner fra mer enn 27.000 MoBa-barn. De nærmere 35.000 innsamlede melketennene oppbevares ved Institutt for klinisk odontologi ved Universitetet i Bergen. Forskere kan søke om å få analysere tannvev. Tannbanken er en godkjent forskningsbiobank, og et eget samtykke ble samlet inn sammen med tennene.
Utredning av personvernkonsekvenser
MoBa har gjort en personvernkonsekvensutredning.
Du har rett til informasjon, innsyn, retting og sletting
Deltakelse i MoBa er frivillig. Deltakelsen er basert på samtykke og forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser.
- Du kan når som helst melde deg ut uten å oppgi noen grunn. Du kan også be om at helseopplysninger og prøver blir slettet og ødelagt. Hvordan du melder seg ut eller ber om sletting beskrives i Du kan hoppe over spørreskjemaer eller melde deg ut.
- Du kan få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert på deg. Hvis du mener at de registrerte opplysningene er mangelfulle, kan du kreve dem rettet. Du kan lese mer om hvordan du ber om innsyn og retting av opplysninger på siden Innsyn, retting og sletting av helseopplysninger.
- Som deltaker har du også rett på jevnlig informasjon om undersøkelsen etter krav om informasjonsplikt. Informasjonen gis på nettsiden, i nyhetsbrev og brev.
Klagemulighet og rådgivning
Hvis du mener at FHI behandler personopplysninger på en ulovlig måte, kan du kontakte Datatilsynet på deres nettside Hvordan klage til Datatilsynet.
Ønsker du å komme i kontakt med personvernombudet i Folkehelseinstituttet, kan du sende e-post, ringe eller sende brev.
- Send e-post til personvernombud@fhi.no
- Ringe tlf. 53 20 40 82
- Eller sende brev til Personvernombudet, Folkehelseinstituttet, Postboks 222 Skøyen, 0213 Oslo.
Kontaktinformasjon
For henvendelse om MoBa eller deltakelse:
- Send e-post til morfarbarn@fhi.no
- Eller ring, tlf. 480 39 432
mandag-fredag fra kl. 09.15 til 11.15
