Om Barneepilepsistudien

Barneepilepsistudiens historie

Barneepilepsistudien begynte i 2012. Gjennom koblinger av MoBa med Norsk pasientregister

identifiserte vi deltagere i MoBa hadde fått epilepsidiagnoser i spesialisthelsetjenesten. Vi inkluderte også barn hvor foreldrene hadde oppgitt i MoBa spørreskjemaer at barna hadde epilepsi. For alle disse barna gjennomgikk vi sykehusjournalene for å bekrefte at de hadde epilepsi og for å samle inn informasjon om hvilken type epilepsi de hadde. Vi gjorde også intervjuer med barnas foreldre.

Den første datainnsamlingen omfattet alle MoBa-deltagere som hadde fått epilepsidiagnose innen utgangen av 2012. Datainnsamlingen la grunnlaget for et PhD-prosjekt som ble fullført i 2018.

Barneepilepsistudiens formål

Barneepilepsistudien har følgende vitenskapelige formål:

1. Identifisere tilfeller av epilepsi hos barn, og gjennom klinisk intervju og journalopplysninger validere diagnose og beskrive anfalls-, EEG- og MR-karakteristika.
2. Beskrive utviklingsforløp og tilleggsproblematikk hos barn med epilepsi.
3. Finne forekomsten av forskjellige epilepsityper ved å kombinere kliniske opplysninger med resultater fra undersøkelser av hjernen med MR (magnetisk resonanstomografi) som gir bilder av hjernen og EEG (elektroencefalografi) som måler hjernens elektriske aktivitet.
4. Undersøke risikofaktorer for epilepsi hos barn.

• Barneepilepsistudiens protokoll

Barneepilepsistudiens data

Barneepilepsistudien bruker i dag følgende datasett i forskning:

• Spørreskjemadata fra MoBa.
• Data fra Medisinsk fødselsregister for MoBa-deltagere.
• For MoBa-deltagere som har fått epilepsidiagnoser i spesialisthelsetjenesten bruker vi:
  • Data fra Norsk pasientregister.
  • Data fra medisinske journaler.
  • Data fra intervjuer med foreldrene.

Ny datainnsamling

Vi planlegger å begynne ny datainnsamling i 2021. Vi vil da gjøre en ny kobling med Norsk pasientregister og deretter gå gjennom journalene til MoBa-deltagere som har fått epilepsidiagnoser etter 2012. Vi vil også sjekke journalene til de som var med i forrige runde (til og med 2012) for å se hvordan det går med dem.

Rettigheter

Dere finner mer informasjon om Barneepilepsistudien og dine rettigheter på:

• Slik behandles personopplysningene dine
• Innsyn i, retting og sletting av helseopplysninger

Finansiering og tillatelse

Vi har søkt om finansiering av ny datainnsamling og nye forskningsprosjekter, og vil få svar på disse søknadene i løpet av høsten 2020. Barneepilepsistudien er godkjent av Regional etisk komité med prosjektnummer 20478.