Utvikling av metode for å måle pårørende- og pasienterfaringer med polikliniske konsultasjoner for barn med diabetes type 1
PasOpp rapport
|Publisert
|Rapporten beskriver utviklingen av validerte instrumenter for å måle erfaringer blant pasienter og pårørende til barn med diabetes. Barnediabetesregisteret ønsket å få utviklet to skjemaer: ett til pårørende og ett til pasienten.
Hovedbudskap
Barnediabetesregisteret ønsket et validert instrument for å måle pasienterfaringer blant barnediabetespasienter, og bestilte høsten 2014 et utviklings- og valideringsprosjekt fra seksjon for brukeropplevd kvalitet ved Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (innlemmet i Folkehelseinstituttet fra og med 01.01.2016).
Bestillingen inkluderte utvikling av to skjemaer; ett til pårørende og ett til pasienten. Et ytterligere mål med prosjektet var å teste ulike datainnsamlingsmetoder, i tillegg å standardisere rutiner som grunnlag for nasjonale kvalitetsindikatorer.
Denne rapporten beskriver arbeidet med utviklingen av spørreskjemaene og en metode for datainnsamling.
Sammendrag
Bakgrunn og formål
Barnediabetesregisteret (BDR) ønsket et validert instrument for å måle pasienterfaringer blant barnediabetespasienter, og bestilte høsten 2014 et utviklings- og valideringsprosjekt fra seksjon for brukeropplevd kvalitet ved Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (innlemmet i Folkehelseinstituttet fra og med 01.01.2016).
Et mål med prosjektet var også å teste ulike datainnsamlingsmetoder, i tillegg å standardisere rutiner som grunnlag for nasjonale kvalitetsindikatorer. I tillegg skulle det testes hvor godt dataene fungerer som grunnlag for eksterne kvalitetsindikatorer, både diskrimineringsevne og korrelasjon med andre kvalitetsindikatorer.
Metode
Utviklingsprosjektet bygget på standardtilnærming for spørreskjemautvikling og spørreskjemavalidering i fagmiljøet for brukeropplevd kvalitet i FHI. Prosjektet ble gjennomført i nært samarbeid med BDR og barnepoliklinikken på Oslo universitetssykehus, Ullevål.
Innledningsvis gjennomførte vi en litteraturgjennomgang. Formålet var å undersøke hva som fantes av validerte måleinstrumenter med fokus på brukererfaringer og brukertilfredshet med diabetesbehandling. Vi var opptatt av konsultasjoner for barn og ungdom, og både hva som er viktig for pårørende og for barnet eller ungdommen selv. Vi vektla også å søke etter informasjon om andre metodiske problemstillinger, inkludert kunnskap om hvordan man best kan gjennomføre spørreskjemaundersøkelser blant barn og ungdom. Det ble etablert en referansegruppe som ga viktige innspill underveis i utviklingsarbeidet. Vi gjennomførte kvalitative intervjuer med barn og ungdom og pårørende for å øke kunnskapen om hva som er viktig for begge grupper i forbindelse med konsultasjoner for diabetes.
På bakgrunn av litteraturgjennomgangen, kvalitative intervjuer og innspill fra referansegruppa utviklet vi to spørreskjemaer; det ene med fokus på pårørendeerfaringer, det andre rettet mot pasienterfaringer. Spørreskjemaene ble deretter testet i målgruppene ved intervjuer. På bakgrunn av testingen ble skjemaene justert før vi gjennomførte pilotundersøkelser.
Spørreskjemaet til pårørende ble testet først. Alle pårørende med barn som var registrert i BDR og som hadde hatt minst én konsultasjon på en av de 27 barnepoliklinikkene i Norge i løpet av de 12 siste månedene ble invitert til å delta. For å teste ulike modeller for datainnsamling ble utvalget randomisert i tre grupper; en av gruppene kunne svare på papirskjema, en kunne svare på elektronisk skjema (TSD nettskjema), og en kunne velge mellom å svare på papir eller elektronisk.
Det ble deretter gjennomført en pilotundersøkelse for å teste skjemaet til barn og ungdom. Undersøkelsen ble gjennomført ved de fire største barnepoliklinikkene i Norge, og inkluderte alle pasientene i alderen 12-17 år.
Resultat
Denne rapporten beskriver utviklingsarbeidet. Resultatene fra pilotundersøkelsen blant pårørende presenteres i egne rapporter. Resultatene fra pårørendeundersøkelsen inngår i det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet og kvalitetsbasert finansiering (KBF).
Spørreskjemautviklingen bygget på en standardisert prosess med gjennomgang av litteratur, kvalitative intervju, arbeid i en referansegruppe og testing av skjemaene ved både intervju og pilotundersøkelser. Basert på psykometrisk testing og teoretiske vurderinger ble det etter pilotundersøkelsene gjort mindre justeringer i skjemaet til barn og ungdom. Begge skjemaene hadde tilfredsstillende psykometriske egenskaper.
Testingen av datainnsamlingsmetoden viste store forskjeller i svarprosenten til gruppa som kun hadde mulighet til å svare elektronisk og de to andre. Mindre forskjeller ble identifisert mht. kjennetegnene til svarerne i de tre gruppene, det var også små forskjeller i erfaringene. Likevel kan den lave svarprosenten ved bruk av en ren elektronisk datainnsamlingsmodell medføre en usikkerhet mht. å sikre statistisk styrke ved undersøkelser der pasientvolumet er lavt, og dermed bidra til å svekke legitimiteten til resultatene. Dette støtter et valg av FHIs standardmodell for datainnsamling der informantene kan velge mellom å svare på papir eller elektronisk.
