Hopp til innhold

Systematisk oversikt

Tiltak for å støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten fikk i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å oppsummere tilgjengelig forskning om tiltak som kan støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens.

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten fikk i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å oppsummere tilgjengelig forskning om tiltak som kan støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens.


Hovedbudskap

Bakgrunn: I Norge er det omtrent 69 000 personer med demens. Over halvparten bor hjemme. Det viktigste kjennetegnet på demens er nedsatt hukommelse, andre symptomer er redusert evne til å tenke, kommunisere og orientere seg.  Sykdommen kan også føre til endring av sinnsstemning og personlighet, noe som kan være vanskelig for nære pårørende å forstå og takle.

Oppdrag: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten fikk i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å oppsummere tilgjengelig forskning om tiltak som kan støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens.

 Oppsummering av resultatene:

  1. Sammensatte programmer, med undervisning om demens og praktisk støtte til pårørende, kan i noen grad redusere omsorgsbyrde og depresjon og gi noe bedre tilfredshet hos pårørende
  2. Sammensatte tiltak med undervisning om demens og praktisk støtte gitt av ergoterapeut i hjemmet både til pårørende og pasient kan i noen grad redusere depresjon, gi bedre livskvalitet og i noen grad øke kunnskap om demens hos pårørende
  3. Individuell undervisning kan i noen grad redusere omsorgsbyrde hos pårørende
  4. Gruppeundervisning, individuell rådgivning og støtte gitt hjemme eller via telefon og støtte fra frivillige, har usikker effekt på pårørende

 I de sammensatte programmene er tiltakene gitt av flere ulike helsearbeidere.

Studiene sier lite om langtidseffekten av tiltakene. Hovedtyngden av de inkluderte studiene er gjennomført i USA og Asia, hvor både kultur og sosial struktur er annerledes enn i Norge. Det er derfor usikkert om funnene har overføringsverdi til norske forhold.

Sammendrag

Bakgrunn

Det finnes omtrent 69 000 personer med demens i Norge i 2010. Demens er en sykdom som forverres over tid og forekomsten stiger med økende alder.  Over halvparten av personer med demens bor hjemme. Undersøkelser viser også at om lag 80 prosent av alle beboere i sykehjem har en demenslidelse. Personer med demens utgjør en stor brukergruppe i omsorgstjenesten. Dersom forekomsten av demenssykdommer holder seg på dagens nivå, vil antall personer med demens være fordoblet til om lag 135 000 innen 2040.

Demensplan 2015 ”Den gode dagen” skal bidra til å styrke kvaliteten, kompetansen og kapasiteten i tjenestetilbudet til personer med demens og deres pårørende. Et av hovedsatsingsområdene i demensplanene er å gi støtte og veiledning til pårørende. I videreutviklingen av demensplanen er det behov for økt kunnskap om hvilke tiltak som er effektive for å støtte pårørende til personer med demens.

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten fikk i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å oppsummere tilgjengelig forskning om tiltak som kan støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens.

Metode

Vi identifiserte en kunnskapsbasert retningslinje da vi gjorde innledende søk etter litteratur (februar 2010). ”The NICE guideline on supporting people with dementia and their carers in health and social care” (litteratursøk var fra 2006 i retningslinjen).

Vi bygget på dokumentasjonsgrunnlaget i denne retningslinjen og gjorde i juni 2010 et søk etter systematiske oversikter og enkeltstudier i følgende databaser: Medline, Embase, Amed, British Nursing Index, PsycINFO, Cochrane Library, CRD Databases, Social Services Abstracts, Social Science/Science Citation Index og SveMed.

Inklusjonskriterier for studiene var:

Studiedesign: Systematiske oversikter (SR) av høy kvalitet og nyere randomiserte kontrollerte studier og prospektive kontrollerte studier  

Populasjon: Pårørende til hjemmeboende personer med demens (familiemedlemmer eller andre nære omsorgspersoner som for eksempel venner og naboer)

Tiltak: Alle typer tiltak som skal støtte pårørende til pasienter med demens. Primært tiltak rettet mot pårørende, sekundært tiltak rettet mot personer med demens  

Sammenligning: Ingen tiltak eller standard tiltak

Utfall: Omsorgsbyrde, depresjon, utmattelse (fatigue), livskvalitet, mestring/kunnskap, sosial aktivitet hos pårørende

To prosjektmedarbeidere gjorde uavhengige vurderinger av oversikter og enkeltstudier for inklusjon og av de inkluderte studienes kvalitet. Til dette brukte vi sjekkliste for metodisk kvalitet av systematiske oversikter og risiko for systematiske feil i randomiserte kontrollerte studier.

Vi oppsummerte resultatene i tekst og tabeller. Vi brukte GRADE for å oppsummere og gradere kvaliteten på dokumentasjonen. Den samlede kvaliteten beskrives som høy, middels, lav eller svært lav.  Se Kunnskapssenterets håndbok ”Slik oppsummerer vi forskning”.

Resultat

Vi identifiserte 3397 publikasjoner i søket. Etter å ha vurdert titler, sammendrag og artikler i fulltekst samt vurdert metodisk kvalitet, inkluderte vi tre systematiske oversikter og 36 enkeltstudier i rapporten. Vi har valgt å dele intervensjonene inn i fire hovedkategorier basert på inndelingen i NICE sin rapport og en omfattende systematisk oversikt. Undervisningstiltak: Strukturert informasjon om demens, kunnskap om og veiledning i å håndtere demenssykdommen og bruk av kunnskap i praksis (støtte kan også være en del av undervisningen).  Støtte og rådgivningstiltak : Praktisk hjelp og støtte til pårørende i omsorg av den demente, for eksempel av hjemmesykepleier, og mulighet til å diskutere problemer og følelser. Sammensatte tiltak: Kombinasjon av minst to av kategoriene over. Psykologiske tiltak som for eksempel kognitiv adferdsterapi.

Vi fant at sammensatte programmer med undervisning og støtte rettet mot pårørende kan redusere omsorgsbyrde og depresjon og bedre tilfredshet noe hos pårørende. Sammensatte tiltak med ergoterapeut hjemme rettet både mot pårørende og pasient kan redusere depresjon og bedre livskvalitet og mestring/kunnskap noe hos pårørende, men kan ha liten eller ingen effekt på omsorgsbyrde. Det ser ut til at individuell undervisning hjemme har en liten effekt på omsorgsbyrde hos pårørende. Videre viser denne rapporten at gruppeundervisning har liten eller ingen effekt på omsorgsbyrde, depresjon, tilfredshet og mestring/kunnskap hos pårørende. Det er mulig at individuell rådgivning og støtte gitt hjemme eller via telefon har liten eller ingen effekt på omsorgbyrden og depresjon hos pårørende. I tillegg ser det ut til at støtte fra frivillige har liten eller ingen effekt på livskvalitet og tilfredshet hos pårørende. Studiene sier lite om langtidseffekten av tiltakene.

Diskusjon

To av de nyere enkeltstudiene vi fant er gjennomført i Skandinavia, én i Norge og én i Sverige. Hovedtyngden av de inkluderte studiene er imidlertid gjennomført i USA og Asia, hvor både kultur og sosial struktur er annerledes enn i Norge. Det er således usikkert om funnene har overføringsverdi til norske forhold. Det er også stor variasjon i populasjonene i de inkluderte studiene både når det gjelder alder, kjønn og pårørendes relasjon til personen med demens. I tillegg er det variasjon i graden av demens i de inkluderte studiene. Et annet problem er at spesielt de sammensatte tiltakene har ulik teoretisk forankring og mangler gode beskrivelser av tiltakene. Det kan derfor være vanskelig å vurdere effekten og overføre tiltakene til praksis.

Undervisningstiltak og sammensatte tiltak er ressurskrevende å gjennomføre og er tidkrevende for de pårørende. I flere norske kommuner er det etablert tiltak som pårørendeskoler og samtalegrupper for å støtte pårørende. Pårørendeskole inneholder både undervisning og støtte i form av samtalegrupper. Tiltaket synes således å være i tråd med det vi vet fra forskning om effekt av tiltak for å støtte pårørende til personer med demens.

Konklusjon

  • Sammensatte tiltak som består av både undervisning med bruk av kunnskap i praksis og støtte og rådgivning kan ha en liten effekt på omsorgsbyrde, depresjon, livskvalitet og kunnskap hos pårørende til personer med demens.
  • Det ser ut til at individuell undervisning hjemme kan ha en liten effekt på omsorgsbyrde. Studiene sier lite om langtidseffekten av tiltakene.
  • Gruppeundervisning, individuell rådgivning og støtte gitt hjemme eller via telefon og støtte fra frivillige har usikker effekt på pårørende. Studiene sier lite om langtidseffekten av tiltakene.

Det er behov for robuste studier som er relevante for norske forhold, for eksempel studier som evaluerer effekten av pårørendeskole.

    Om publikasjonen

  • Utgitt: 2011
  • Av: Kunnskapssenteret
  • Forfattere: Dahm KT, Landmark B, Kirkehei I, Brurberg KG, Fønhus MS, Reinar LM.
  • ISSN elektronisk: 1890-1298
  • ISBN elektronisk: 978-82-8121-399-9