Hurtigoversikt
Behandling av kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME
Forskningskartlegging
|Oppdatert
Kunnskapssenteret fikk i oppdrag fra Helsedirektoratet å sammenfatte effekt av behandling, rehabilitering, pleie og omsorg for personer med kronisk utmattelsessyndrom.
Last ned
Hovedbudskap
Bakgrunn
Hovedsymptomet ved kronisk utmattelsessyndrom er langvarig utmattelse som ikke er et resultat av pågående belastning eller kan forklares av andre diagnoser. Pasientene har tilleggssymptomer som sår hals, søvnforstyrrelser, svimmelhet, overfølsomhet for sanseinntrykk samt muskel- og leddsmerter.
Oppdrag
Kunnskapssenteret fikk i oppdrag fra Helsedirektoratet å sammenfatte effekt av behandling, rehabilitering, pleie og omsorg for personer med kronisk utmattelsessyndrom.
Hovedfunn
- Deltakelse i arbeidsliv og skole: Kognitiv atferdsterapi gir muligens noe økning i arbeidslivsdeltakelse sammenlignet med standard behandling
- Utmattelse: Kognitiv atferdsterapi eller treningsbehandling gir trolig mindre utmattelse sammenlignet med henholdsvis standard behandling eller avspenning og tøyning. Det er begrenset med tilgjengelig dokumentasjon om effekt av farmakologisk behandling på grad av utmattelse.
- Livskvalitet: Kognitiv atferdsterapi gir muligens litt bedre livskvalitet sammenlignet med standard behandling eller annen psykoterapi. Det er usikkert om treningsbehandling sammenlignet med avspenning og/eller tøyning påvirker helserelatert livskvalitet. I beste fall kan treningsbehandling ha stor positiv effekt, i verste fall kan treningsbehandling ha liten eller ingen innvirkning på livskvalitet.
- Kvaliteten på dokumentasjonen er for mangelfull til at vi kan trekke konklusjoner om effekt av kosttilskudd og alternativ behandling.
- Det er behov for å oppsummere effekter av tiltak innen pleie og omsorg samt rehabilitering.
Sammendrag
Bakgrunn
I Norge er det anslagsvis 10- til 20 000 innbyggere som har diagnosen kronisk utmattelsessyndrom, i forhold til en befolkningsprevalens på 0,2 til 0,4 %. Diagnosen kronisk utmattelsessyndrom stilles på grunnlag av ulike sett med diagnosekriterier, som alle har til felles at spesifikke diagnoser som kan gi kronisk utmattelse skal utelukkes. Kjernesymptomet er vedvarende utmattelse som reduserer aktivitetsdeltakelse. Tilleggssymptomer som svekket hukommelse og nedsatt konsentrasjon, sår hals, muskel- og leddsmerter, hodepine og søvnforstyrrelser opptrer gjerne samtidig. Dette kan gi store funksjonstap, og enkelte blir sengeliggende.
Kunnskapssenteret har fått i oppdrag fra Helsedirektoratet å utarbeide en oppdatert oversikt om behandling, rehabilitering, pleie og omsorg av dem som har kronisk utmattelsessyndrom. Samtidig har vi utarbeidet tre separate notater om henholdsvis diagnosekriterier, pågående kliniske studier og publisert forskning med professor Kenny De Meirleir på forfatterlisten.
Metode
Søk etter systematiske oversikter om effekt av tiltak for personer med kronisk utmattelsessyndrom ble gjennomført i februar 2011, og vi søkte i følgende databaser: Cochrane Database of Systematic Reviews, Database of Abstracts of Reviews of Effects (DARE), Health Technology Assessments Database, MEDLINE, PsycINFO, AMED, EMBASE, CINAHL, SveMed og BMJ Clinical Evidence. Hvis vi identifiserte flere systematiske oversikter om samme tiltak inkluderte vi den nyeste systematiske oversikten av høyest kvalitet. Vurdering av metodisk kvalitet, datauthenting og vurdering av samlet dokumentasjonskvalitet ble gjort av to personer uavhengig av hverandre. Vi vurderte effekt i henhold til tre forhåndsdefinerte utfallsmål: arbeidslivsdeltakelse, utmattelse og helserelatert livskvalitet.
Resultat
Vi identifiserte fem systematiske oversikter og hentet data fra 35 oppsummerte primærstudier med til sammen 2474 deltakere:
Tilbake til arbeid eller skole
En oversikt rapporterer fra to små primærstudier som målte effekt av kognitiv behandling med vektlegging av aktivitetsøkning sammenlignet med standard oppfølging. Gjennom en 12 måneders oppfølgingsperiode viste den ene primærstudien økt arbeidsdeltakelse i gruppen som fikk kognitiv behandling (RR=3,2 med 95 % KI fra 1,5 til 6,8). I den andre primærstudien ble antall fraværsdager registrert og det rapporteres om ingen forskjell mellom de to gruppene (MD=4,4 dager med 95 % KI -50,1 til 58,8). Kvaliteten på dokumentasjonen er henholdsvis lav og svært lav.
Utmattelse
I en av oversiktene rapporteres det fra ni primærstudier at kognitiv atferdsterapi sammenliknet med standard behandling (seks primærstudier) eller andre psykoterapier (fire primærstudier) trolig gir lavere grad av utmattelse både på kortere og lengre sikt (12 måneders oppfølging). Dokumentasjonen er av middels kvalitet. I en annen oversikt, oppsummert fra sju ulike primærstudier, er det vist at ulike typer treningsbehandling sammenliknet med avspenning og tøyning trolig gir lavere grad av utmattelse rett etter at tiltaket ble avsluttet. Langtidseffekt (12 måneder) av treningsbehandling på utmattelse er rapportert for én primærstudie og viser ingen signifikant effekt. Kvaliteten på dokumentasjonen er henholdsvis middels og lav. En tredje oversikt rapporterer resultater fra fire primærstudier for ulike farmakologiske behandlinger . Ingen av de farmakologiske behandlingene er rapportert til å være mer effektive enn placebo/narremedisin, og det er rapportert om bivirkninger.
Helserelatert livskvalitet
Fra en av oversiktene rapporteres det fra én primærstudie om at kognitiv atferdsterapi sammenliknet med standard behandling eller andre former for psykoterapi muligens fører til litt bedre livskvalitet (EuroQol). Effekten så ut til å vedvare seks måneder etter endt behandling (MD 8,0 poeng med 95 % KI 0,7 til 15,3). Vi vurderte dokumentasjonen til å være av lav kvalitet. En oversiktsartikkel om treningsbehandling inkluderer fem primærstudier og konkluderer med at treningsbehandling ikke fører til statistisk signifikante kortsiktige (12-15 uker) (MD 7,1 poeng med 95 % KI -0,5 til 14,6) eller langsiktige (52 uker) (MD 9,0 poeng med 95 % -1,0 til 19,0) endringer i livskvalitet (SF-36 fysisk funksjon). Konfidensintervallene er vide og strekker seg fra stor positiv til null effekt – med en tendens som går klart i favør av treningsbehandling. Vi kan derfor ikke se bort fra at treningsbehandling kan ha positiv virkning på livskvalitet.
Behov for mer kunnskap
Når det gjelder ikke-farmakologiske kosttilskudd og alternativ behandling er kvaliteten på dokumentasjonen for lav til at det lar seg gjøre å konkludere om tiltakene påvirker utfallsmålene tilbake til skole/ arbeid, utmattelse eller livskvalitet. Vi fant ingen systematiske oversikter som omhandler aktivitetsavpasning, avspenning eller pleie- og omsorgstiltak. Vi fant heller ingen systematiske oversikter som omhandler de aller sykeste eller barn og unge.
Diskusjon
Når det gjelder spørsmålet om effekt av kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi, ser vi samme bilde som i Kunnskapssenterets rapport ”Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME)” fra 2006. Begge behandlingsformene kan trolig bidra til å redusere grad av utmattelse og kanskje også bedret livskvalitet. Det finnes mindre dokumentasjon på om disse behandlingsformene påvirker arbeidslivsdeltakelse. Når det gjelder farmakologisk behandling, immunterapi, kosttilskudd og alternativ behandling, konkluderer 2006-rapporten med at effekten er usikker, og i tiden som er gått siden 2006, ser det ikke ut til å ha tilkommet forskningsbasert dokumentasjon som bidrar til å endre disse konklusjonene. Det er imidlertid viktig å understreke at denne rapporten baserer seg på publiserte oversiktsartikler, og som en konsekvens av dette har vi ikke fanget opp primærstudier som er publisert i tiden som er gått etter at forfatterne av de ulike oversiktartiklene avsluttet sine søk.
Primærstudiene inkludert i oversiktene som vi refererer til i denne rapporten, har benyttet ulike sett av diagnosekriterier, blant annet Centers for Disease Control and Prevention (CDC) 1994-kriterier, Oxford 1991-kriterier og australske 1990-kriterier. Bruk av diagnosekriterier kan i prinsippet bidra til å definere selekterte og mer homogene pasientgrupper, og det er dermed en mulighet for at målt behandlingseffekt vil variere mellom studier som har benyttet ulike diagnosekriterier. Foreløpig ser vi ingen klare tegn til at dette er tilfelle, men etter hvert som flere studier tilkommer, vil det være mulig å gjennomføre mer omfattende analyser rundt sammenhenger mellom målt effekt og de ulike settene av diagnosekriterier. Uansett er det viktig å være klar over at ingen av de inkluderte oversiktene omfatter de aller sykeste eller barn og unge.
Konklusjon
Kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi har trolig positiv effekt for personer med kronisk utmattelsessyndrom. For andre tiltak, enkeltstående så vel som sammensatte, er dokumentasjonen av svært lav kvalitet eller også helt fraværende. Dette betyr at vi trenger mer forskning før vi kan trekke sikre konklusjoner om effekt.