Kreftpasienters erfaringer med somatiske sykehus i 2009. Nasjonale resultater
PasOpp rapport
|Oppdatert
|Rapporten viser resultatene av en nasjonal spørreskjemaundersøkelse blant voksne kreftpasienter.
Hovedbudskap
Denne nasjonale undersøkelsen viser at kreftpasienter har positive erfaringer med sykehusene på mange områder. Resultatene rapporteres som indekser (områder) på en skala fra 0 til 100 der 100 er best mulige resultat. Rapporten gir også et kort sammendrag av pasientkommentarene i spørreskjemaets åpne kommentarfelt.
Skårene på indeksene varierer fra henholdsvis 66 (sengeposter) og 68 (poliklinikker) for indeksen informasjon til 89 for pasientsikkerhet (både poliklinikker og sengeposter).
Undersøkelsen viser at det er forbedringspotensial på flere områder. Spesielt gjelder dette indeksene organisering og informasjon , områder som mange pasienter også har valgt å fortelle om i fritekstkommentarene. For eksempel opplevde ca hver femte i liten grad eller ikke i det hele tatt at en fast gruppe pleiepersonale eller lege hadde hovedansvaret. Henholdsvis 15 % ved poliklinikker og 13 % ved sengeposter svarte at det å ha mange leger i stor grad eller i svært stor grad var et problem. Både ved poliklinikker og sengeposter syntes mellom 20 % og 30 % at informasjonen de hadde fått om smerter og smertelindring kun i liten grad eller ikke i det hele tatt var tilstrekkelig. Et annet forbedringsområde er informasjon om bivirkninger. Både de kvantitative resultatene og fritekstkommentarene tyder dessuten på at det er behov for forbedringer når det gjelder samarbeid og koordinering mellom sykehuset og andre helsetjenester.
Selv om indeksen pasientsikkerhet har den høyeste skåren, er det likevel viktig å merke seg at enkelte av pasientene har hatt negative erfaringer relatert til tilbakeholdt informasjon, motstridende informasjon eller feilbehandling. Det er imidlertid store forskjeller sykehusene imellom når det gjelder pasientenes rapportering av feilbehandling.
Helse Sør-Øst og Helse Midt-Norge får gjennomgående høyere skårer på indeksene enn Helse Vest og Helse Nord. Det er gjennomgående flere statistisk signifikante forskjeller fra gjennomsnittet for poliklinikkene enn for sengepostene, og de fleste skiller seg ut positivt fra gjennomsnittet.
De fleste sykehusene som skiller seg signifikant fra gjennomsnittet, gjør det i en positiv retning. Det er en tendens til at sykehus som får gode resultater på en indeks også gjør det godt på andre; ingen sykehus får en signifikant bedre skåre enn gjennomsnittet på én indeks og en signifikant dårligere skåre på en annen.
Sammendrag
Bakgrunn og metode
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten gjennomførte i 2009−2010 en nasjonal spørreskjemaundersøkelse blant voksne kreftpasienter. Formålet var å framskaffe systematisk informasjon om pasientenes erfaringer med de somatiske sykehusene. Det er første gang det gjennomføres en nasjonal brukererfaringsundersøkelse blant denne pasientgruppen, og i forkant måtte derfor spørreskjema og innsamlingsopplegg utvikles.
Datainnsamlingen ble gjennomført i perioden januar–mai 2010 blant kreftpasienter som hadde hatt et tilbud på poliklinikker og sengeposter ved somatiske sykehus i perioden 20. september–10. desember 2009. Alle sykehus deltok med unntak av Oslo universitetssykehus Rikshospitalet som valgte å ikke levere data. Totalt svarte 7 212 pasienter på skjemaet.
I denne rapporten presenteres hovedresultatene på nasjonalt nivå, regionsnivå, helseforetaksnivå og sykehusnivå. Resultatene sammenlignes på seks indekser for poliklinikkene og syv indekser for sengepostene.
Spørsmålene fra poliklinikkene er gruppert i indekser som omhandler vurdering av:
- pleiepersonalet (om de hadde oversikt over pasientens behandling, fulgte opp bivirkninger på en god måte, tok pasientens bekymringer på alvor, hadde omsorg for pasienten, satte av tilstrekkelig tid til samtaler, snakket på en forståelig måte, var faglig dyktig)
- legene (samme spørsmål som pleiepersonalet)
- informasjon (om de fikk tilstrekkelig informasjon om sykdommen, aktuelle behandlingsmuligheter, resultater av prøver og undersøkelser, bivirkningen og virkninger av behandlingen, hvilke smerter man kunne forvente, hvordan smertene kunne lindres)
- organisering (om poliklinikkens samarbeid med andre avdelinger på sykehuset, ansattes samarbeid om behandlingen, om informasjon var kommet frem til rette vedkommende, om en fast gruppe pleiepersonale tok hånd om pasienten, om mange leger opplevdes som et problem, om én lege hadde hovedansvaret for pasienten)
- pasientsikkerhet (om informasjon om tilstanden var holdt tilbake, om pasienten hadde fått motstridende informasjon om sykdommen, om pasienten på noen måte var blitt feilbehandlet)
- pårørende (om det var lagt til rette for at pårørende kunne være til stede og om de ble tatt godt imot av ansatte).
Spørsmålene fra sengepostene omfatter ytterligere en indeks:
- omgivelser (mulighet for samvær med andre pasienter, fysiske omgivelser, renhold, maten på sengeposten)
Resultater
De nasjonale resultatene viser at kreftpasienter har positive erfaringer med sykehusene på mange områder. Resultatene rapporteres som indekser på en skala fra 0 til 100 der 100 er best mulige resultat, og skårene varierer mellom ytterpunktene 66 og 89.
Undersøkelsen viser at det er forbedringspotensial særlig på indeksene organisering og informasjon, som får de laveste skårene.
Informasjon skårer aller lavest, og det er informasjon om smerter, smertelindring og bivirkninger som har størst forbedringspotensial. Både ved poliklinikker og sengeposter syntes mellom 20 og 30 % at informasjonen de hadde fått om smerter og smertelindring kun i liten grad eller ikke i det hele tatt var tilstrekkelig. Svarene indikerer også at det kan settes av mer tid til samtaler og oppfølging av spørsmål knyttet til bivirkninger av behandling.
På indeksen organisering får samarbeidet mellom personalet på avdelingen og mellom avdelinger på sykehuset gjennomgående positive tilbakemeldinger. Men ca hver femte pasient opplevde i liten grad eller ikke i det hele tatt at en fast gruppe pleiepersonale eller lege hadde hovedansvaret. Henholdsvis 15 % ved poliklinikker og 13 % ved sengeposter svarte at det å ha mange leger å forholde seg til i stor grad eller i svært stor grad var et problem. Pasientene har blandet opplevelse av samarbeid mellom sykehuset og andre helsetjenester. Hele 40 % svarte at de i liten eller svært liten grad opplevde at sykehuset samarbeidet bra med kommunale tjenestetilbud, og 22 % svarte at sykehuset i liten eller svært liten grad samarbeidet bra med fastlegen. Dersom vi slår sammen de tre mest negative svarkategoriene rapporterte derfor ca 60 % av pasientene et forbedringspotensial når det gjelder sykehusets samarbeid med kommunale tjenester. Tilsvarende rapporterte nesten halvparten forbedringspotensial knyttet til samarbeidet med fastlegen.
Indeksen pasientsikkerhet har den høyeste skåren både ved poliklinikker og sengeposter. Likevel er det viktig å merke seg at enkelte av pasientene har hatt negative erfaringer med tilbakeholdt informasjon, motstridende informasjon eller feilbehandling, og at det er store forskjeller sykehusene imellom når det gjelder pasientenes rapportering av feilbehandling.
Forskjellene mellom helseregionene er generelt små, mellom 2 og 6 poeng for hver av indeksene. Helse Sør-Øst og Helse Midt-Norge får gjennomgående høyere skårer på indeksene enn Helse Vest og Helse Nord. Det er gjennomgående flere statistisk signifikante forskjeller fra gjennomsnittet for poliklinikkene enn for sengepostene, de fleste av disse forskjellene går i en positiv retning i forhold til gjennomsnittet.
Mellom helseforetakene er det til dels store forskjeller på de ulike indeksene. Størst er forskjellen ved poliklinikkene for indeksen informasjon, med 17 poeng, og minst er forskjellen for pasientsikkerhet, med 5 poeng ved både poliklinikker og sengeposter.
Generelt er forskjellene mellom sykehusene større enn forskjellene mellom helseforetak og regioner. Det er mellom 11 og 26 poeng som skiller høyeste og laveste skåre på de ulike indeksene. På poliklinikkene er forskjellene størst for vurderingen av pårørende. På sengepostene er forskjellene størst på indeksen omgivelser. De fleste sykehusene som skiller seg signifikant fra gjennomsnittet, gjør det i positiv retning. Det er en tendens til at sykehus som får gode resultater på en indeks også gjør det godt på andre; ingen sykehus får en signifikant bedre skåre enn gjennomsnittet på én indeks og en signifikant dårligere på en annen.
Fritekstkommentarer
Spørreskjemaet inkluderte et åpent kommentarfelt der pasientene kunne utdype erfaringer eller kommentere skjemaet. Omfattende og innholdsrike beskrivelser fra respondentene ga et interessant og nyttig innblikk i tilbudet fra helsetjenesten sett fra pasientenes ståsted.
De områdene som i de kvantitative resultatene ble identifisert som de med størst forbedringspotensial, var også de områdene som ble mest omtalt i fritekstkommentarene. Over en tredel av de 1252 kommentarene kunne knyttes til temaet organisering, samarbeid og koordinering mellom tjenestene.
Samlet sett bar kommentarene preg av at utredning og behandling av kreft ofte er en prosess som involverer mange aktører, og at pasienten i ulike faser av sykdommen er avhengig av at de ulike aktørene koordinerer oppgavene seg imellom på en god måte. Mange av kommentarene tyder på at tjenestene kan framstå som fragmenterte for pasienten. Kommentarene beskriver blant annet frustrasjon over at pasienten selv må følge opp for å bli innkalt til kontroll eller etterlyse resultater av prøver og undersøkelser som ikke har blitt formidlet til pasienten selv eller til fastlegen.