Slik behandles personopplysningene dine i Vekstkohorten
Artikkel
|Publisert
Her får du informasjon om hvordan Vekstkohorten oppbevarer og behandler personopplysningene dine, og hvilke rettigheter du har som deltaker.
Hva er personopplysninger?
Personopplysninger er alle opplysninger som kan knyttes til deg som enkeltperson. Dette er opplysninger som navn, adresse, telefonnummer, e-post og personnummer.
Hva er særlige kategorier?
Helseopplysninger og biologiske opplysninger er særlige kategorier som er omfattet av egne bestemmelser i loven. Slike opplysninger i Vekstkohorten er for eksempel:
- Høyde, vekt og livvidde
Hvordan behandler vi personopplysningene dine?
Opplysningene som er samlet inn, brukes til forskning på årsaker til plager og sykdom.
Vi behandler personopplysninger etter norske lover og forskrifter. Helseopplysninger og prøver gis ikke til utenforstående, som for eksempel arbeidsgivere, Lånekassen, NAV, forsikringsselskaper, reklamebransjen eller politiet. Vi følger bestemmelsene i:
- Personopplysningsloven og GDPR (Lovdata.no). GDPR står for The General Data Protection Regulation, ofte kalt personvernforordningen.
- Helseregisterloven (Lovdata.no)
- Helseforskningsloven (Lovdata.no)
- Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser (Lovdata.no)
Hvor lagres opplysningene?
Vi lagrer personopplysningene dine på sikre områder hos FHI.
-
Hvem har tilgang til databasene?
Tilgang til de sikre områdene er strengt tilgangs- og behovsstyrt. Det er kun et fåtall prosjektmedarbeidere på Folkehelseinstituttet som har tilgang til de sikre områdene, og de er underlagt streng taushetsplikt. Direkte personidentifiserende opplysninger lagres ikke sammen med opplysninger som omfattes av særlige kategorier.
Hvordan får forskere tilgang til innsamlede opplysninger?
Opplysninger som leveres ut til forsker, er indirekte identifiserbare. Det betyr at de ikke inneholder personidentifiserbare kjennetegn som navn og personnummer. Opplysningene som leveres ut får egne løpenummer for hver deltaker og for hvert prosjekt. Forskningsresultater som publiseres skal være avidentifisert.
Alle forskningsprosjekter skal vurderes av Regional etisk komite for medisinsk og helsefaglig forskning. Vi forsikrer oss alltid om at forskere som søker om data fra Vekstkohorten har behandlingsgrunnlag etter blant annet personvernforordningen (GDPR), personopplysningsloven og helseregisterloven. Du kan lese mer om dette i personvernerklæringen til Folkehelseinstituttet.
Når bruker vi opplysninger fra Kontakt- og reservasjonsregisteret?
Dersom vi kontakter deg på SMS eller e-post, bruker vi kontaktopplysninger du har gitt til Kontakt- og reservasjonsregisteret. Disse kontaktopplysningene lagres ikke, men hentes inn for hver gang vi kontakter deg digitalt.
Hvor lenge oppbevarer vi personopplysninger?
De innsamlede opplysningene vil bli lagret inntil du som deltaker ber om at opplysningene slettes.
Hva betyr det at det hentes opplysninger fra helseregistre?
Helseregistre er registre med opplysninger om befolkningen med alt fra fødsel og medisinbruk til kreft. Helseregistrene er opprettet med hjemmel i helseregisterloven og forskrifter, og brukes først og fremst til helseanalyser, statistikk, kvalitetsforbedring av helsetjenester, forskning, administrasjon, styring og beredskap.
I noen forskningsprosjekter ønsker forskerne å sette sammen opplysninger fra Vekstkohorten med spesifikke opplysninger fra andre helseregistre, for eksempel Legemiddelregisteret, Kreftregisteret, Norsk pasientregister eller sykehusregistre, herunder pasientjournaler, og data om inntekt og utdanning. Slike sammenstillinger må forhåndsgodkjennes av datakildene og av Regional etisk komite for medisinsk og helsefaglig forskning. I noen tilfeller må forskningsprosjektet i tillegg rådføre seg med Datatilsynet før sammenstilling. Opplysninger som leveres ut til forsker, inneholder ikke personidentifiserbare kjennetegn som navn og personnummer.
Du har rett til informasjon, innsyn, retting og sletting
Deltakelse i Vekstkohorten er frivillig. Deltakelsen er basert på samtykke og forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser.
- Du kan når som helst melde deg ut uten å oppgi noen grunn. Du kan også velge å slette deg fra undersøkelsen. Dette innebærer sletting av data om deg. Hvordan du melder deg ut eller ber om sletting beskrives i Rettigheter og reservasjonsrett for deltakerne i Vekstkohorten.
- Du kan få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert på deg. Hvis du mener at de registrerte opplysningene er mangelfulle, kan du kreve dem rettet. Du kan lese mer om hvordan du ber om innsyn og retting av opplysninger på siden Innsyn, retting og sletting av helseopplysninger.
- Som deltaker har du også rett på jevnlig informasjon om undersøkelsen etter krav om informasjonsplikt. Informasjonen gis på nettsiden til Vekstkohorten og ved utvalgte tilfeller eget brev.
Klagemulighet og rådgivning
Hvis du mener at FHI behandler personopplysninger på en ulovlig måte, kan du kontakte Datatilsynet på deres nettside Hvordan klage til Datatilsynet.
Ønsker du å komme i kontakt med personvernombudet i Folkehelseinstituttet, kan du sende e-post til personvernombud@fhi.no.
Kontaktinformasjon
For henvendelse om din deltakelse i Vekstkohorten ta kontakt med vekstkohortendeltaker@fhi.no.
