Hva innebar det å delta i undersøkelsen?

I 2018 og 2019 ble 7000 ungdommer invitert til å delta i NUSS-undersøkelsen for å undersøke ungdoms sårbarhet for smittsom hjernehinnebetennelse, også kalt meningokokksykdom.

Målet med NUSS-undersøkelsen er å bidra til å forebygge smittsom hjernehinnebetennelse i befolkningen. Resultatene fra NUSS-undersøkelsen vil brukes til å gi bedre råd om hvordan ungdommer kan unngå å bli syke, og for å vurdere om det vil være nyttig å tilby vaksiner mot smittsom hjernehinnebetennelse til alle ungdommer.

Ungdommer i alderen 13-19 år ble invitert til å delta i NUSS-undersøkelsen. Ungdommer som var 16-19 år kunne selv godkjenne om de ville være med (samtykke) i undersøkelsen, mens ungdommer som var 13-15 år måtte ha samtykke fra sine foresatte.

Hva innebar det å delta i undersøkelsen?

• Besvare et elektronisk spørreskjema for å undersøke faktorer som kan påvirke risiko for å ha meningokokkbakterien i halsen. 
• Høst 2018: avgi en penselprøve fra hals, spytt og blod
  Vår 2019: avgi en penselprøve fra hals
• Ved deltakelse samtykket man også til at det kan innhentes opplysninger fra det Nasjonale vaksinasjonsregisteret SYSVAK og Folkeregisteret.

Hvordan foregikk prøvetakingen?

Undersøkelsene foregikk på skolen i skoletiden og tok ca 15 minutter i tillegg til litt venting mellom prøvetakingene.

Halsprøven ble tatt ved at man stryker en vattpinne bakerst i halsen. Spyttprøven ble tatt ved at en liten svamp suger opp spyttet. Blodprøven ble tatt fra en blodprøve i armen. 

Får deltakerne svar etter at prøvene er analysert?

Den enkelte deltaker vil ikke få svar på resultatene av sine egne prøver. Selv om vi skulle finne meningokokkbakterien i halsen er det ikke nødvendig med behandling siden de aller fleste ungdommer som har denne bakterien i halsen ikke blir syke. Som deltaker har man imidlertid rett til innsyn i de helseopplysningene som er registrert om den enkelte (jf. helseforskningsloven). 

• Personvern til allmenheten

Personvern og datasikkerhet

Bare avidentifiserte opplysninger vil bli gjort tilgjengelig for forskere. Det vil ikke være mulig å identifisere deltakerne når resultatene publiseres. Deltakerne i studiene har rett til innsyn i alle helseopplysninger som er registrert om seg selv, og kan når som helst og uten å oppgi grunn trekke seg fra undersøkelsen de har deltatt i. Den enkelte deltaker kan når som helst kreve innsamlede opplysninger og biologiske prøver slettet, uten å oppgi noen årsak, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i rapporter eller artikler. Mer informasjon om personvern og datasikkerhet i undersøkelsen:

Personvern i NUSS-undersøkelsen (Folkehelseinstituttet)