Personvern i NUSS-studien
Artikkel
|Oppdatert
Prøvene som samles inn blir oppbevart og analysert i avidentifisert form.
Prøvene fra hals, spytt og blod samt svarene på den elektroniske spørreundersøkelsen blir oppbevart og analysert i avidentifisert form. Prøvene vil utelukkende bli benyttet til forskning i samsvar med deltakerens samtykke og godkjenning fra Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).
Personvern og datasikkerhet
Bare avidentifiserte opplysninger vil bli gjort tilgjengelig for forskere. Det vil ikke være mulig å identifisere deltakerne når resultatene publiseres. Deltakerne i studiene har rett til innsyn i alle helseopplysninger som er registrert om seg selv, og kan når som helst og uten å oppgi grunn trekke seg fra undersøkelsen de har deltatt i. Den enkelte deltaker kan når som helst kreve innsamlede opplysninger og biologiske prøver slettet, uten å oppgi noen årsak, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i rapporter eller artikler.
Alle deltakere må avgi skriftlig samtykke.
Trygg lagring av opplysninger
Prøvene fra hals, spytt og blod blir lagret i en biobank ved Folkehelseinstituttet. Et kodenummer knytter deltakeren til opplysningene gjennom en koblingsnøkkel. Denne nøkkelen oppbevares adskilt fra resten av materialet, og bare noen få autoriserte prosjektmedarbeidere har tilgang til den. Folkehelseinstituttet er ansvarlig for lagring og bruk av prøvene.
All videre behandling, inkludert analyse og oppbevaring av analyseresultater, vil foregå i avidentifisert form. Opplysninger og prøver slettes ved prosjektets avslutning, som er satt til 2033.
Har du spørsmål om datasikkerhet og personvern kan du ta kontakt med Folkehelseinstituttets personvernombud på e-post: personvernombud@fhi.no
Ansvarlig for undersøkelsen
Undersøkelsen er godkjent av den regionale komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Prøvene og opplysningene vil utelukkende bli benyttet til forskning i samsvar med godkjenning fra REK. Ansvarlig for NUSS-undersøkelsen er seniorforsker og prosjektleder Lisbeth Meyer Næss.
