Tilpasset helseinformasjon og pasientopplæring for personer med innvandrer eller minoritetsetnisk bakgrunn: en oversikt over systematiske oversikter
Systematisk oversikt
|Publisert
Denne rapporten gir en oversikt over oppsummert kunnskap om effekten av tilpasset helseinformasjon og pasientopplæring for innvandrere eller personer med minoritetsetnisk bakgrunn.
Hovedbudskap
Helsetjenesten bør være likeverdig for alle. Noen innvandrer- og minoritetsetniske grupper strever med å bruke disse tjenestene eller følge opp egenbehandling på en optimal måte. Tilpasset helseinformasjon og pasientopplæring kan være ønskelig for disse gruppene. Denne oversikten over systematiske oversikter oppsummerer effekten av slike tilpasninger.
Vi fant systematiske oversikter av høy metodisk kvalitet om tilpasset diabetesopplæring, astmaopplæring og informasjon om kreft-screening. Disse oversiktene viste at tilpasset helseinformasjon og pasientopplæring for innvandrere og minoritetsetniske grupper kan innebære et spekter av tiltak med ulik intensitet. I noen studier fikk deltakerne opplæring med kulturelt tilpasset innhold bare én gang. Andre studier fulgte opp deltakerne mange ganger med ekstra omsorg og tilpassede ressurser over mange måneder og år.
Flest studier inkluderte minoritetsetniske grupper i USA. Selv om helsesystemet i USA er annerledes enn det norske, vurderte vi at resultatene er relevante for innvandrer- og minoritetsetniske grupper i Norge som opplever liknende barrierer eller utfordringer knyttet til å bruke helsetjenestene. Basert på den oppsummerte kunnskapen er forventede effekter av tilpassede tiltak sammenliknet med vanlig omsorg følgende:
- Tilpasset diabetesopplæring forbedrer langtidsblodsukkeret noe blant pasienter. Kunnskapen kommer hovedsakelig fra studier med svært intense tiltak.
- Tilpasset astmaopplæring gir muligens noe færre astmaanfall hos barn, men effekten er uklar blant voksne. Kunnskapen kommer fra studier med tiltak av relativt lav intensitet.
Tilpasset informasjon om kreftscreening øker muligens antall kvinner som møter til mammografi. Kunnskapen kommer fra studier som ofte involverte legfolk for å utføre opplæringen og oppsøkende tjenester utenfor helsesektoren.
Sammendrag
Innledning
Helsetjenesten bør være likeverdig for alle. Enkelte innvandrer- og minoritetsetniske grupper bruker helsetjenestene i mindre grad, på en annen måte eller etterlever i mindre grad anbefalt egenbehandling enn resten av befolkningen. Begrenset tilgang til tilpasset helseinformasjon og pasientopplæring kan være én mulig årsak til disse mønstrene. Denne rapporten gir en oversikt over oppsummert kunnskap om effekten av tilpasset helseinformasjon og pasientopplæring for innvandrere eller personer med minoritetsetnisk bakgrunn.
Metode
Rapporten er en oversikt over systematiske oversikter publisert i 2012 eller senere. Inkluderingskriterier var oversikter som vurderte effekten av tilpasset helseinformasjon eller pasientopplæring sammenliknet med enten vanlig behandling eller ikke-tilpasset informasjon og opplæring. Oversiktene kunne omfatte studier av populasjoner av utenlandsk opprinnelse, nasjonale minoriteter eller urfolk som antas å ha spesifikke helseutfordringer, lav helsekompetanse (health literacy), språkproblemer eller utfordringer knyttet til optimal bruk av helsetjenestene i landet de bor i. Vi søkte fire elektroniske litteraturdatabaser i mai 2018. To personer gikk uavhengig av hverandre gjennom 2689 titler og sammendrag, og tok endelige beslutninger om inkludering basert på 55 fulltekstvurderinger. Relevante systematiske oversikter ble kvalitetsvurdert. Kun resultater fra oversikter av høy kvalitet er rapportert. Vi brukte forfatternes analyser og, hvis tilgjengelig, deres vurdering av tillit dokumentasjonen av effekt for hvert utfall ved hjelp av GRADE-tilnærmingen. I GRADE-tilnærmingen uttrykker vi vår tiltro til at estimert effekt ligger nær den antatte effekten av intervensjonen (den "sanne effekten") som høy, middels, lav eller svært lav for hvert utfall.
Resultat
Vi vurderte den metodiske kvaliteten til 22 systematiske oversikter som omhandlet effekten av tilpasset helseinformasjon eller pasientopplæring for seks helsespørsmål eller diagnoser: Tilpasset diabetesopplæring (9 oversikter); Tilpasset astmaopplæring (3 oversikter); Tilpasset informasjon om kreft screening (5 oversikter); Tilpasset informasjon/opplæring for forebygging av diabetes (1 oversikt); Tilpasset informasjon om røykeslutt (1 oversikt); Andre typer tilpasset helseinformasjon/pasientopplæring (3 oversikter). Systematiske oversikter med lignende forskningsspørsmål vil omfatte de samme studiene og ha overlappende data og funn. Vi valgte derfor én systematisk oversikt som beskriver kunnskapen best for hvert helsespørsmål eller diagnose.
Tretten systematiske oversikter ble vurdert til å være av høy metodisk kvalitet, men disse undersøkte bare de tre første kategoriene: tilpasset diabetesopplæring, astmaopplæring og informasjon om kreft-screening. Vi presenterer resultater fra én systematisk oversikt av høy kvalitet innenfor hver av disse kategoriene. Systematiske oversikter som handlet om de tre neste kategoriene var av moderat metodisk kvalitet. Disse oversiktsforfatterne presenterte resultater bare ved hjelp av statistisk signifikans og retning for effekten, uten informasjon om effektstørrelse og usikkerhet. For disse kategoriene presenterer vi tilgjengelige studier, men ingen resultater. Flertallet av studiene i disse systematiske oversiktene ble gjennomført i USA, oftest med afroamerikanere og grupper av latinamerikansk opprinnelse. Andre studier var fra flere europeiske land, Canada, Australia, New Zealand og noen få asiatiske land, og inkluderte en rekke ulike innvandrer- og minoritetsetiske grupper. Alle studiepopulasjonene var voksne, bortsett fra studier om astmaopplæring, som involverte både barn og voksne pasienter.
Studiene om tilpasset diabetesopplæring innebar vanligvis en mye mer intens oppfølging av intervensjonsgruppene enn kontrollgruppene. Ofte mottok deltakerne opplæring flere ganger individuelt eller i gruppe, samt rådgivning og telefonoppfølging over gjennomsnittlig en 8-måneders periode. Det er uklart om alle tiltakene hadde kulturelt tilpasset innhold, og hvilke som brukte et annet språk tilpasset deltakernes behov eller tospråklig helsepersonell. De fleste studiene sammenlignet tilpasset diabetesopplæring med standard diabetesomsorg. Pasientene hadde relativt dårlig blodsukkerkontroll før studien. Totalt bidro 6536 deltakere (28 studier) til funnene. Basert på den oppsummerte kunnskapen gir tilpasset diabetesopplæring noe lavere langtidsblodsukker blant pasienter sammenliknet med standard diabetesomsorg etter seks måneder (HbA1c verdier 0,5 % lavere, 95 % konfidensintervall (KI) 0,7 % til 0,4 %, høy tiltro til estimert effekt); fortsatt noe lavere HbA1c verdier etter 12 måneder og muligens også etter 24 måneder. Det kan muligens gi mer kunnskap om diabetes og kosthold og høyere skår på opplevd egenmestring enn vanlig omsorg (lav tiltro til estimert effekt).
Studiene om tilpasset astmaopplæring hadde intervensjoner av lav intensitet, som varierte fra én gang med opplæring opp til tre ganger. Intervensjonene ser ut til å ha hatt kulturelt tilpasset innhold, men få detaljer ble presentert. Omtrent halvparten av intervensjonene sørget for skriftlig materiale med et språk som passet for deltakerne eller tospråklig helsepersonell. Kontrollgruppene mottok enten konvensjonell opplæring eller standardomsorg. Totalt bidro 837 deltakere (7 studier) til funnene. Basert på den oppsummerte kunnskapen gir tilpasset astmaopplæring noe færre alvorlige astmaanfall hos barn (Relativ risiko 0,48, 95 % KI 0,24 til 0,95, lav tiltro til estimert effekt). Dataene er for begrenset til å vurdere sannsynlig effekt blant voksne med astma.
Av de fire oversiktene om kreft-screening med høy metodisk kvalitet presenterer vi resultater fra én som omhandlet tilpasset informasjon om mammografi for latinamerikanske kvinner i USA. Intervensjonene i disse studiene hadde generelt brukt lekfolk fra samme kultur til å gi opplæring, oppsøkende virksomhet på arenaer utenfor helsesektoren og mobile enheter som ga gratis screening. Kontrollgruppen mottok ingen spesifikke tiltak. Totalt bidro 2343 deltakere (5 studier) til funnene. Basert på den oppsummerte kunnskapen øker trolig tilpasset informasjon antall kvinner som møter til mammografiundersøkelse etter 6-12 måneder (Odds ratio 1,67, 95% KI 1,24 til 2,26, middels tiltro til estimert effekt). De tre andre systematiske oversiktene av høy kvalitet på dette temaet omhandlet tilpasset informasjon om screening for andre kreftformer (livmorhals, tykktarm og prostata), intervensjoner rettet mot andre minoritetsetniske grupper (minoriteter i USA) og for menn. Resultatene viser fra liten til ingen forskjell til moderat høyere oppmøte til kreft-screening når deltakerne får tilpasset informasjon.
De systematiske oversiktene om tilpasset helseinformasjon for diabetesforebygging, røykeslutt og noen andre helsespørsmål var alle av moderat metodisk kvalitet. Oversiktene oppsummerte ikke de samlede effektene av disse intervensjonene. Vi valgte likevel å gi en kort presentasjon av oversiktene i denne rapporten for å indikere det betydelige antallet primærstudier som er tilgjengelige for disse temaene.
Diskusjon
De fleste av disse studiene innbefattet afroamerikanere og grupper av latinamerikansk opprinnelse med lav sosioøkonomisk status i USA. En høy andel av disse studiedeltakerne har trolig ingen eller utilstrekkelig helseforsikring. Det er færre studier om tilpassede intervensjoner for andre innvandrer- eller minoritetsetniske grupper og fra land med andre helsesystemer. Den definerte studiepopulasjonen i denne oversikten er imidlertid pasientgrupper som "under-bruker" eller har spesifikke utfordringer knyttet til bruk av helsetjenester. Vi anser derfor resultatene som relevante for innvandrer- og minoritetsetniske grupper som opplever lignende barrierer og utfordringer knyttet til å bruke helsetjenestene, men ikke alle innvandrere og minoritetsetniske grupper per se.
Uttrykkene "tilpasset helseinformasjon" og "tilpasset opplæring" omfatter et bredt spekter av aktiviteter og intervensjoner av varierende intensitet. Intervensjonene i disse oversiktene var generelt komplekse, ofte med en betydelig økning i antall interaksjoner deltakerne hadde med helsetjenesten. Vanlige aktiviteter var undervisning individuelt eller i gruppe, ekstra rådgivning eller telefonstøtte, og ikke bare språklige eller direkte kulturelle tilpasninger.
De inkluderte systematiske oversiktene ga begrensede beskrivelser av hva de tilpassede tiltakene innebar. Spesielt gir oversiktene lite innsikt i bruken av læringshjelpemidler (for eksempel bilder, filmer og tegneserier), og om tiltakene innebar at budskapene ble tilpasset til dypere kulturelle faktorer for målpopulasjonen. Mange studier hadde intervensjonskomponenter som strengt tatt ikke relaterer seg til kulturelle behov, men snarere økonomiske, strukturelle, sosiale eller utdanningsrelaterte barrierer for å oppnå tjenlige tjenester. Eksempler er gratis tilgang til mammografi eller å tilby helseinformasjonen i folks hjem eller på arenaer utenfor helsesektoren. Siden mange av intervensjonene var intense med mange ulike komponenter gitt samlet, vet vi ikke hvilke elementer som er mest betydningsfulle eller nødvendige for å oppnå effektene.
Konklusjon
Det ser ut til at intense intervensjoner med tilpasset helseinformasjon og pasientopplæring kan forbedre helseutfall i noen grad blant utsatte innvandrere eller minoritetsetniske grupper.
