Kartlegging av variabler i nasjonale helseregistre
Rapport
|Publisert
Dette er den endelige rapporten fra kartlegging og mapping av variabler i norske, nasjonale helseregistre per 28. februar 2017 i regi av Nasjonalt helseregisterprosjekt.
Last ned
Hovedbudskap
Helse- og omsorgsdepartementet etablerte Nasjonalt helseregisterprosjekt høsten 2011. Prosjektet er forankret i den ti-årige strategien for modernisering og samordning av nasjonale helseregistre som ble vedtatt av Regjeringen våren 2011. Formålet med Nasjonalt helseregisterprosjekt er bedre utnyttelse, bedre kvalitet og enda sikrere håndtering av de nasjonale helseregistrene. Gode helseregistre er viktige i planlegging av helsetjenester og kvalitetsforbedring, i beredskapsarbeid, samt for å kunne følge med på befolkningens helse. Nasjonalt helseregisterprosjekt omfatter de sentrale (lovbestemte) helseregistrene og nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. Prosjektet ledes av Helse- og omsorgsdepartementet. Folkehelseinstituttet og Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) er sekretariat for prosjektet.
Visjonen er at vi i 2020 skal ha fortløpende oppdatert, pålitelig og personvernmessig sikker kunnskap om kvalitet på behandling og befolkningens helsetilstand.
Denne rapporten er bestilt av Folkehelseinstituttet som sekretariat for Nasjonalt helseregisterprosjekt.
Kartleggingsarbeidet som ligger til grunn for rapporten ble også finansiert av arbeidspakke 1 i «Health Registries for Research (HRR)» prosjektet, som er pågående i Folkehelseinstituttet.
Arbeidet ble avsluttet 28. februar 2017, dvs. etter at Nasjonalt helseregisterprosjekt ble avviklet, og midt i prosjektperioden til HRR. Vi antar rapporten vil bli nyttig for det videre arbeidet i HRR og i Helsedataprogrammet som er etablert i Direktoratet for e-helse fra mars 2017.
Sammendrag
Dette dokumentet inklusive eksterne lenker utgjør den endelige rapporten fra kartlegging og mapping av variabler i norske, nasjonale helseregistre per 28. februar 2017. Rapporten er utarbeidet for Folkehelseinstituttet, som en leveranse til Nasjonalt helseregisterprosjekt som har vært eid av Helse- og omsorgsdepartementet.
Visjonen er at vi i 2020 skal ha fortløpende oppdatert, pålitelig og personvernmessig sikker kunnskap om kvalitet på behandling og befolkningens helsetilstand.
Rapporten er også en leveranse til «Health Registries for Research» prosjektet, som er et infrastrukturprosjekt ledet av Universitetet i Bergen og delfinansiert av Norges forskningsråd.
Linn Brandt (lege i spesialisering og ph.d. kandidat) har utført kartleggingsarbeidet i samarbeid med sekretariatet for Nasjonalt helseregisterprosjekt ved Folkehelseinstituttet og Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre ved Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE), og andre aktører i sektoren. Arbeidet er utført i perioden 1. februar 2015 til 28. februar 2017.
Rapporten gir en oppsummering av arbeidet med å kartlegge og mappe liknende variabler i nasjonale helseregistrene i Norge. I alt 12 av 16 sentrale (lovbestemte) helseregistre, og 38 av 54 medisinske kvalitetsregistre med status som nasjonale per 28. februar 2017 er inkludert i arbeidet.
Ved kartleggingen ble det funnet 9560 separate variabler, og 4964 av disse er definert som unike variabler. Av disse er 9499 av variablene, herav 4930 unike, innrapporterte variabler. De resterende 61 separate, og 34 unike, er variabler som kun rapporteres ut, det vil si er avledet eller utregnet på basis av innrapporterte variabler. I tabellene og estimatene i denne rapporten er kun de innrapporterte variablene tatt med. Det er estimert at det innrapporteres over 38 millioner datapunkter til de nasjonale helseregistrene årlig.
Registreringen utføres for det meste av høykvalifisert helsepersonell, så den potensielle ressursbesparelsen ved å knytte variabler og uthenting av data mot etablerte kodeverk og strukturerte data i pasientadministrative systemer (PAS) og elektroniske pasientjournaler (EPJ) samt elektroniske fagsystemer og/eller eksisterende registre er stor.
Et fåtall av variablene er i dag knyttet til nasjonale eller internasjonale kodeverk, og de færreste variabler blir hentet direkte ut av PAS/EPJ eller elektroniske fagsystemer. Gjennom denne kartleggingen er det tydelig at man vil måtte kombinere flere kodeverk dersom målet er å definere alle variabler i registrene.
I PAS/EPJ finnes det både strukturert og ustrukturert informasjon. Der det ikke finnes strukturert informasjon vil en referanseterminologi kunne bidra som hjelp til harmonisering og implementasjon av egnet struktur.
I et stort materiale av data med sammenhenger, som denne mappingen av registervariabler representerer, trenger man måter å gruppere for å finne frem, se sammenhenger, likheter og ulikheter. Som et forsøk ble annotering med SNOMED-CT termer testet ut som en mulig kandidat for slik kategorisering. Resultatet var lovende, og slik testing foreslås tatt videre.
Det er viktig at arbeidet for standardiserte kodeverk og terminologier prioriteres og forseres, slik at helsedata kan forstås og brukes på en entydig måte også ved sekundærbruk. Også arbeidet med strukturert EPJ og elektroniske fagsystemer, samt tilgjengeliggjøring av data fra PAS/EPJ-systemene og elektroniske fagsystemer for sekundærbruk bør forseres.
Videre bør helsemyndighetene arbeide for at helsetjenestene og helseregistrene får tilgang til korrekte og oppdaterte bakgrunnsdata som geografiske opplysninger (for eksempel RESH-kodeverket), samt demografiske opplysninger og sosioøkonomiske opplysninger som finnes registrert og strukturert i andre deler av forvaltningen.
Potensialet for økning av fraksjonen som kan hentes ut fra PAS/EPJ eller elektroniske fagsystemer og/eller eksisterende registre hvor det foreligger strukturerte data er enormt.
Det ble tydelig gjennom arbeidet at en nasjonal katalog over registervariabler (variabelkatalog) er mulig å få til, men det må skje gjennom automatisk uttrekk av metadata for registervariabler fra de elektroniske registersystemene. Registrenes variabler endres stadig, både når det gjelder antall variabler (flere eller færre variabler), variablenes ordlyd, hjelpetekster og valg (verdier). En manuell prosess for innhenting og oppdatering av denne informasjonen, slik prosessen har vært for den foreliggende kartleggingen, er svært arbeidskrevende og gir rom for feil. I en nasjonal katalog over registervariabler vil et system for versjonshåndtering være helt nødvendig. Man vil da kunne skille mellom variabler som er nye, utgått eller erstattet, og når disse endringene har funnet sted.
En automatisert rapportering av registervariablenes metadata til et felles, nasjonalt system vil i tillegg fremtvinge en viss grad av harmonisering av kodebruk, metadata og versjonsinformasjon, noe som på sikt kan bidra til å gjøre det enklere å få til felles informasjonsmodeller og tekniske løsninger på tvers av registre.
