Forskningsprosjekt om helse, tarmfunksjon og livskvalitet
Prosjekt
|Sist endret
Formålet med denne studien er å kartlegge hvordan sykdom og behandling påvirker helse, tarmfunksjon og livskvalitet for personer med tarmkreft.
Bakgrunn og hensikt
Tykk- og endetarmskreft er den nest vanligste kreftsykdommen i Norge som rammer begge kjønn. I 2019 ble nær 4300 menn og kvinner diagnostisert med tarmkreft.
Prognosen for tarmkreft har forbedret seg betydelig de siste 25 årene, og vi vet at det i Norge i dag er flere enn 36 000 personer som er i live etter å ha fått denne diagnosen.
Omtrent halvparten av pasientene blir kurert etter behandling. Den andre halvparten har enten uhelbredelig sykdom allerede ved diagnose, eller vil senere utvikle uhelbredelig spredning eller få et tilbakefall.
Alle pasienter med tarmkreft får en eller annen form for behandling, enten kirurgi og/eller strålebehandling, cellegift eller lindrende behandling. Selv om disse behandlingene forbedrer overlevelse eller livskvalitet, kan de også gi skadelige komplikasjoner som kan påvirke livet etter behandlingen.
Vi ønsker å forstå mer om omfanget og belastningen av slike seneffekter, slik at behandlingen og kreftomsorgen kan bli enda bedre og mer presis.
Datagrunnlag
Alle kvinner og menn som fikk en tarmkreftdiagnose i perioden 2019–2020, samt en kontrollgruppe uten tarmkreft, fikk invitasjon til å delta i undersøkelsen.
Undersøkelsen besto av et sett med spørreskjemaer. De som hadde tarmkreft, mottok spørreskjemaet ca. ett år etter diagnosen.
Opplysningene fra spørreskjemaet blir lagret på sikkert område i Kreftregisterets godkjente tekniske løsning, og sammenstilles med relevante helseopplysninger som måtte være registrert om deg i Kreftregisteret og andre lovregulerte helseregistre som Norsk Pasientregister og Reseptregisteret mfl. og opplysninger fra sosioøkonomiske data i Statistisk sentralbyrå.
Studien utgår fra Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, som forvaltes av Kreftregisteret.
Funn
Prosjektet samlet inn data fra pasienter og kontroller frem til utgangen av 2021. De første resultatene fra prosjektet vil bli presentert i løpet av 2023. Se Befolkningsundersøkelse og forskningsprosjekt om tarmkreft.
Om prosjektet
Prosjektgruppe
- Inger Kristin Larsen, seniorforsker, Kreftregisteret, prosjektleder
- Marianne Grønlie Guren, overlege, Oslo Universitetssykehus, ass. prosjektleder
- Stig Norderval, overlege, Universitetssykehuset i Nord-Norge, ass. Prosjektleder
- Hartwig Kørner, professor og overlege, Stavanger universitetssjukehus og universitetet i Bergen
- Arne Wibe, professor og overlege, St. Olavs hospital og NTNU
- Kathinka Schmidt Slørdahl, rådgiver, cand.med., Kreftregisteret
- Aina Balto, rådgiver, data manager / statistiker, Kreftregisteret
- Ylva Gjelsvik, spesialrådgiver og fagansvarlig for PROMs, Kreftregisteret
- Tor Åge Myklebust, forsker, statistiker, Kreftregisteret
- Bjørn Møller, leder for Registeravdelingen, Kreftregisteret
Brukerrepresentanter: To representanter fra NORILCO – norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft
Studien utgår fra Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft
Finansiering: Prosjektet er finansiert av Kreftforeningen
REK: Prosjektet er godkjent i Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) nr. 2018/1888 REK sør-øst D