Informasjon til deltakere i MoBaUng
Artikkel
|Oppdatert
MoBaUng er en spørreundersøkelse blant 16-åringer i MoBa. Du får tilsendt en spørreundersøkelse om ungdomshelse og trivsel.
MoBaUng er en del av MoBa og de samme vilkårene gjelder for deltakelse. I MoBaUng forsker vi på ungdomstiden.
Da moren din var gravid med deg, svarte hun på flere spørreskjemaer og sa ja til at dere to skulle delta i MoBa. Det er vi som arbeider med MoBa veldig takknemlige for. Siden fødselen har du og over 100 000 andre barn vært med i undersøkelsen. I mange familier er far også med. Det gjør MoBa til en av verdens største folkehelseundersøkelser for hele familien. Nå håper vi at du vil hjelpe oss med å øke kunnskapen om hvordan det er å være ungdom ved å delta i MoBaUng.
I MoBaUng forsker vi på:
- Hvordan vi kan holde oss friske i ungdomstiden
- Hva som gjør at vi blir syke i ungdomstiden
- Hva som påvirker helse og livskvalitet i ungdomstiden
Hvordan svare på undersøkelsen
Du kan delta dersom du har fått en SMS fra Folkehelseinstituttet. I SMS-en finner du lenken for å samtykke til å delta og for å svare på spørsmålene. Kun ungdom som er med i MoBa og over 16 år får SMS. Noen får SMS tidlig på året og andre senere, så vær tålmodig!
Det er ingen riktige eller gale svar. Du velger også selv om du vil svare hver gang og om du vil svare på alle spørsmålene.
Hva innebærer deltakelse i MoBaUng?
Du deltar ved å fylle ut korte spørreskjemaer på mobilen som behandles på en sikker måte, og samtykker til at data om deg kan lagres og brukes til forskning. Skjemaene får du tilsendt via SMS 1 gang i måneden. Det tar omtrent 5 minutter å svare på spørsmålene hver gang.
Vi sender SMS direkte til deg som er over 16 år. Vi henter mobilnumrene til deltakere fra Kontakt- og reservasjonsregisteret (KRR) hos Direktoratet for forvaltning og IKT (Difi). Registeret gir tilgang til innbyggerens digitale kontaktinformasjon. Vi lagrer ikke mobilnumrene som er hentet fra KRR, og vi bruker dem kun til utsendingene.
Temaene vi spør om er blant annet trivsel, fysisk og psykisk helse, alkohol og rusbruk, trening og kosthold, vennskap og ensomhet. Foreldrene dine vil ikke ha innsyn i hva du har svart på spørsmålene. Du velger selv om du vil svare hver gang og om du vil svare på alle spørsmålene.
Innsamlede data om deg fra spørreundersøkelsen kan kobles til andre datakilder for å kunne gjennomføre godkjente forskningsprosjekter. Data om deg vil da være knyttet til et løpenummer og ikke til ditt navn. Aktuelle datakilder er:
- Nasjonale personregistre som:
- Nasjonal utdanningsdatabase (NUDB)
- Forløpsdatabasen Trygd (FD-Trygd)
- Nasjonale helseregistre: Medisinsk fødselsregister, Kommunalt pasient- og brukerregister, Norsk pasientregister, Reseptregisteret, Dødsårsaksregisteret
- Sesjonsdata i Forsvarets helseregister
Slik ser litt av spørreskjemaene ut:
Mulige fordeler og ulemper med å delta i prosjektet
Fordeler: Du gir et viktig bidrag til forskning. Kunnskapen fra forskningen vil i sin tur bli brukt for å forebygge sykdom og holde flest mulig friske. Du bidrar til bedre kunnskap om hvordan ungdom på din alder har det og hva som er viktig for å trives.
Som takk for deltagelse er du med i trekningen av en smarttelefon. Du får velge enten siste modell av iPhone eller siste modell av en tilsvarende Android på det tidspunktet trekningen foregår. Alle som fyller ut og sender inn spørreskjemaer er med i trekningen. Vinnersjansen øker for hvert skjema du sender inn. Hvert halvår trekker vi en vinner som kontaktes direkte.
Mulige ulemper: Noen av spørsmålene i undersøkelsen vil kunne oppfattes som sensitive og gi bekymringer. Dette gjelder blant annet spørsmål knyttet til mobbing, trakassering, psykiske vansker, selvskading og selvmordstanker. Du kan ta kontakt med gratis hjelpetelefon på telefon 116 123 dersom du skulle ha behov for hjelp.
Det er frivillig å delta i MoBaUng
Det er helt frivillig å delta i MoBaUng, og du kan hoppe over spørsmål du ikke ønsker å svare på. Dersom du ønsker å delta må du samtykke til det i lenken du har mottatt på SMS.
Du kan når som helst og uten å oppgi grunn trekke ditt samtykke til MoBaUng. Dersom du trekker deg fra prosjektet, kan du kreve å få slettet innsamlede data om deg til MoBaUng, med mindre disse allerede er inngått i analyser som er brukt i rapporter og vitenskapelige publikasjoner. Om du trekker deg fra MoBaUng vil du likevel fortsatt kunne delta i MoBa så lenge du ønsker.
Dersom du har spørsmål til prosjektet, eller ønsker å trekke ditt samtykke, kan du ta direkte kontakt med Folkehelseinstituttet: morfarbarn@fhi.no
Hva skjer med data som er samlet inn om deg?
Trygg lagring av dataene
Data lagres under innsamlingsperioden i en sikker databank ved Universitetet i Oslo (Tjeneste for Sensitive Data - TSD). TSD er en lukket dataløsning uten koblingsmulighet til internett, som er godkjent for oppbevaring og behandling av forskningsdata. TSD har et komplett sett med tjenester for innsamling av data, analyse, behandling og lagring i sikrede omgivelser.
Etter innsamling vil spørreskjemadata flyttes til FHIs sikker sone for lagring av data som driftes av Norsk Helsenett for videre forvaltning. Skjemadata lagres i egen database som ikke inneholder navn, fødselsnummer eller annen direkte identifiserende informasjon. Ditt navn, adresse og fødselsnummer er lagret i en annen administrativ database. Databasene er helt adskilt, og det er kun noen få prosjektmedarbeidere som har tilgang til begge databaser og kan koble opplysninger fra disse.
Forskere som skal analysere data får ikke tilgang til ditt navn, adresse eller fødselsnummer. Data om deg knyttes i stedet til et løpenummer som gjør at forsker kan koble data fra ulike kilder.
All tilgang til data fra MoBa krever nødvendige godkjenninger i henhold til norsk lov. Ved å delta i prosjektet, samtykker du også til at forskningsdata fra MoBa, uten navn, adresse eller fødselsnummer, kan gjøres tilgjengelig for samarbeidende forskere i Norge og andre land. I tillegg samtykker du til at fagtidsskrifter kan få tilgang til data for å kontrollere resultatene fra forskningen.
MoBa gir ikke noen utenforstående, som utdanningsinstitusjoner, arbeidsgivere, Lånekassen, NAV, forsikringsselskaper, reklamebransjen eller politiet, tilgang til individdata fra MoBa.
Prosjektleder har ansvar for den daglige driften av forskningsprosjektet og at data om deg blir behandlet på en sikker måte, og at du får ivaretatt dine rettigheter som deltaker.
Data vil bli lagret så lenge MoBa pågår og i 5 år etter dette for etterkontroll.
Hvordan samtykke
Gå tilbake til SMS-en som du har fått fra Folkehelseinstituttet. I lenken i SMS-en samtykker du først til å delta og deretter fyller ut spørsmålene fra mobilen. Du samtykker selv. Din mor eller far trenger ikke å samtykke i tillegg.
Samtykket innebærer at:
- Data om deg kan lagres og brukes til forskning.
- Forskningsdata fra MoBa, uten navn, adresse eller fødselsnummer, kan gjøres tilgjengelig for samarbeidende forskere i Norge og andre land.
- Fagtidsskrifter kan få tilgang til data for å kontrollere resultater fra forskningen.
Vi håper du vil bli med!
