Avvik knyttet til Medisinsk fødselsregister om reservasjonsrett
Artikkel
|Publisert
FHI manglet dokumentasjon på ivaretagelse av reservasjonsretten knyttet til registrering av enkelte opplysninger i Medisinsk fødselsregister. Dette er fulgt opp gjennom flere tiltak.
Det er reservasjonsrett knyttet til registrering av enkelte opplysninger i Medisinsk fødselsregister, altså at den det gjelder har rett til å reservere seg mot å få opplysningene registrert i registeret.
FHI har avdekket at registeret mangler dokumentasjon på ivaretagelse av denne reservasjonsretten for følgende opplysninger:
- Direkte personidentifiserende opplysninger om kvinner som har gjennomført svangerskapsavbrudd etter abortloven § 2 tredje ledd bokstav c. Det vil si svangerskapsavbrudd hvor “det er stor fare for at barnet kan få alvorlig sykdom, som følge av arvelige anlegg, sykdom eller skadelige påvirkninger under svangerskapet”
- Opplysninger om assistert befruktning
FHI kan dermed ikke dokumentere om kvinner som har gjennomført svangerskapsavbrudd etter abortloven §2 tredje ledd bokstav c eller par som har fått assistert befruktning, faktisk har fått informasjon om at de kan reservere seg mot å få registrert direkte personidentifiserende opplysninger i Medisinsk fødselsregister. FHI presiserer: det at Medisinsk fødselsregister ikke har dokumentasjon på at reservasjonsretten er ivaretatt, betyr ikke nødvendigvis at den ikke er ivaretatt. Det er selve dokumentasjonen på at den er ivaretatt, i form av innrapportering til FHI, som utgjør avviket.
Oppbevaring av opplysninger
Opplysningene har etter innsamling blitt bevart i tilgangsbegrensede databaser i FHIs interne sikre sone, samt i strengt adgangsbegrensede papirarkiv. I tillegg har opplysningene inngått i indirekte identifiserbare datasett utlevert til forskning og kvalitetssikring i samsvar med registerets formål. Indirekte identifiserbare datasett inkluderer verken navn eller fødselsnummer.
Informasjon om hvordan reservasjonsretten skal ivaretas
Etter avdekkingen har FHI informert sykehus og klinikker om hvordan reservasjonsretten skal ivaretas i dagens innmeldingsløsninger. Det er også planlagt revisjoner av meldingene til Medisinsk fødselsregister som vil sikre bedre dokumentasjon i fremtiden.
Avvik meldt til Datatilsynet
Siden reservasjonsretten skal være et tiltak for å sikre de registrertes rettigheter og interesser, vurderer FHI den manglende dokumentasjonen som et brudd på konfidensialitet, og funnet er derfor meldt som et avvik til Datatilsynet.
Varsling til personer berørt
FHI har ikke varslet de berørte personene direkte om avviket. Dette er besluttet i tråd med GDPR artikkel 34 nr. 3 c), som sier at underretning til den registrerte nevnt i GDPR artikkel 34 nr. 1 ikke er påkrevd dersom «det vil innebære en uforholdsmessig stor innsats. Dersom dette er tilfellet, skal allmennheten isteden underrettes, eller det skal treffes et lignende tiltak som sikrer at de registrerte underrettes på en like effektiv måte».
Gjennom denne publiseringen ønsker FHI derfor å underrette allmennheten om avviket. FHI ønsker også å formidle at personer som ikke har blitt informert om sin rett til å motsette seg registrering av nevnte opplysninger i MFR, og som ønsker disse opplysningene slettet, kan kontakte FHI for å få utført sletting.
