Forskningsprosjekt om hørselsnedsettelse hos barn under fem år
Nyhet
|Publisert
Vi vet i dag for lite om barn med hørselsnedsettelse. Hvor mange er de? Hva kjennetegner dem? Hvilken helsehjelp får de? Dette skal forskere i FHI nå studere, med støtte fra Stiftelsen Dam gjennom Norges Døveforbund.
Når et barn har hørselsnedsettelse er tidlig oppdagelse og intervensjon viktig for utviklingen av språk, god helse og fremtidig utdanning. God kunnskap og et tverrfaglig samarbeid i helsetjenesten og utdanningssektoren er nødvendig for å gi barna en bra start på livet.
Sentralt i forskningsprosjektet er innspill fra de ulike aktørene i tjenesten om hvor vi står i dag. 19. Juni ble det arrangert et oppstartsmøte for brukerpanelet med representanter fra organisasjoner og yrkesgrupper som jobber med barn med hørselsnedsettelse i Norge.
- Det kommer frem at det er mange ting som fungerer bra. Hørselsscreeningen av nyfødte fanger opp mange barn tidlig, de nasjonale retningslinjene er godt utarbeidet og offentlige finansierte helsetjenester muliggjør behandling uavhengig av familieøkonomi. Likevel er inntrykket at vi har en vei å gå, eksempelvis virker tilbudet å variere en del avhengig av hvor i landet man bor, forteller stipendiat og lege Anja Djupesland.
Norges Døveforbund sitt aller første forskningsprosjekt
- Dette er aller første gang Norges Døveforbund (NDF) koordinerer og deltar i et forskningsprosjekt, forteller Elisabeth Frantzen Holte. Hun er leder av brukerpanelet og interessepolitisk rådgiver for NDF.
- Dette prosjektet bygger opp under NDF sitt fokus på døve og hørselshemmedes rett til helsehjelp av høy faglig kvalitet og språkpolitikk, og det gleder oss at vi og de andre representantene for hørselsomsorgen for barn er med og bidrar, sier Holte.
Registerdata i særstilling
Prosjektet faller inn under FHI sitt mål om økt kunnskap om kvalitet og variasjon i den norske helsetjenesten.
- Vi benytter registerdata fra Norsk pasientregister, Folkeregisteret og Statistisk sentralbyrå. Datakvaliteten og muligheten for kobling mellom registrene er unik for Norden, og for første gang skal de altså nå brukes til å belyse kvaliteten og variasjonen i hørselsomsorgen for små barn, forteller prosjektleder og professor i klinisk epidemiologi Karin Magnusson.
Dette muliggjør å studere data på individnivå for hele den norske populasjonen, og man kan se på utviklingen over tid.
Veien videre
Prosjektet er et 3-årig doktorgradsprosjekt, og forskningen skal bidra til økt kunnskap både hos aktørene i hørselsomsorgen og allmennheten om hørselsnedsettelse hos barn. FHI sitt nylig publiserte forskningskart på feltet viser at det er flere kunnskapshull, blant annet er det mangel på studier om hvordan hørselsnedsettelse rammer ulike kjønn og mennesker av ulik etnisk bakgrunn.
- Målet med forskningsprosjektet er å tette noen av dagens kunnskapshull, og vi ønsker en helhetlig og tverrfaglig tilnærming. Forskningsgruppa består av både veiledere fra spesialisthelsetjenesten og forskere ved FHI med lang fartstid i analyse av registerdata. Dette, i kombinasjon med samarbeid med et bredt brukerpanel, byr på tverrfaglige refleksjoner hvilket er viktig for å forstå hvor vi står i dag og hva vi bør fokusere på i prosjektet, forteller Djupesland.
Med på oppstartsamlingen var representanter fra
- Audiografforbundet
- Audioingeniør
- Erfaringskonsulent tospråklighet og CI-bruk
- Hørselsforbundet
- Hørselshemmede barns organisasjon
- Legespesialist i øre-nese-hals og hode/hals kirurgi
- Nasjonal behandlingstjeneste for sansetap og psykisk helse
- Norges Døveforbund
- Norsk Audiopedagogisk Forening
- Statped, avdeling tegnspråkopplæring
- Tegnspråktolkene Akademikerforbundet