Hopp til innhold

Få varsel ved oppdateringer av «Brukerperspektiv og sosiale forhold»

Hvor ofte ønsker du å motta varsler fra fhi.no? (Gjelder alle dine varsler)

E-postadressen du registrerer her vil kun bli brukt til å sende ut nyhetsvarsler du har bedt om. Du kan når som helst avslutte dine varsler og slette din e-post adresse ved å følge lenken i varslene du mottar.
Les mer om personvern på fhi.no

Du har meldt deg på nyhetsvarsel for:

  • Brukerperspektiv og sosiale forhold

Brukerperspektiv og sosiale forhold

Brukerperspektiv omhandler aspekter ved sykdom/tilstand og behandling som er viktige for pasienter og/eller omsorgspersoner.

Brukerperspektiv omhandler aspekter ved sykdom/tilstand og behandling som er viktige for pasienter og/eller omsorgspersoner.


Hvilke aspekter vurderer vi? 

I en metodevurdering bør man ta i betraktning følgende aspekter: 

  • Brukerperspektiv 
  • Aspekter knyttet til spesifikke sosiale grupper 
  • Kommunikasjon til brukere og ulike sosiale grupper  

Brukerperspektiv omhandler aspekter ved sykdom/tilstand og behandling som er viktige for pasienter og/eller omsorgspersoner. Brukere kan i denne sammenhengen være pasienter (eller pasientgrupper), tidligere pasienter, pårørende, omsorgspersoner eller representanter for pasienter eller pårørende. Brukere kan gi oss nyttig informasjon om byrden ved å leve med en sykdom/tilstand, erfaringer med dagens metoder (dagens praksis), og erfaringer med og forventninger til metoden som vurderes. Med pasient menes en person som mottar eller har mottatt helsetjenester for den aktuelle sykdommen/tilstanden. En omsorgsperson er et familiemedlem, venn eller en annen person i pasientens sosiale nettverk som yter hjelp til pasienten.  

Ved vurdering av en metode, kan det være enkelte sosiale grupper (grupper av pasienter eller sårbare/utsatte grupper i samfunnet) som det er viktig å være oppmerksom på. Eldre mennesker, etniske minoriteter, innvandrere, personer med lærevansker, eller personer som bor i utkantstrøk er eksempler på slike grupper. 

Kommunikasjon kan være avgjørende for vellykket innføring og bruk av en metode, både når det gjelder individuelle brukere og ulike grupper av brukere. Det kan omhandle for eksempel kommunikasjon knyttet til bruk og implikasjon av en metode eller diagnostiske tester (for eksempel genetiske tester). 

Hvorfor er dette viktig å vurdere? 

Brukere kan gi et unikt perspektiv og informasjon om erfaringer, brukeropplevd kvalitet, opplevelser, holdninger, preferanser, verdier og forventninger knyttet til sykdom/tilstand og behandling. Det kan omhandle en rekke perspektiver og i en metodevurdering bør man samle så mye kunnskap som mulig for å forstå de vidstrakte synspunktene. Implikasjoner for pasient og omsorgsperson strekker seg ofte langt utover settingen der metoden brukes i. En metode kan ha både positive og negative konsekvenser på pasientens hverdag og påvirke flere arenaer, som for eksempel familieliv, arbeid, skole, fritid, osv. Behov for ressurser for pasienten eller omsorgspersonen, for at en metode skal kunne brukes og ha ønsket virkning, er også viktig å belyse i en metodevurdering. 

For å fremme et rettferdig helsevesen er det viktig å ta hensyn til forskjeller mellom ulike sosiale grupper når vi vurderer en metode. For eksempel kan forskjellige sosiale grupper oppfatte eller verdsette en metode ulikt. Det kan også omhandle forskjeller i erfaringer, adferd og holdninger. Det kan derfor være spesielle hensyn å ta, og muligens ekstra tiltak som kreves, ved ulike sosiale grupper når man innfører og/eller bruker en metode. 

Hvordan går vi fram? 

Aktuelle spørsmål som vi kan vurdere å svare på er: 

  • Hva er erfaringene med å leve med sykdommen/tilstanden?  
  • Hvilke forventninger og ønsker har pasientene til metoden og hva forventer de å oppnå med metoden (for eksempel økt overlevelse, forbedring av spesifikke symptomer)?  
  • Hvordan oppfatter pasientene metoden som vurderes?  
  • Hva er byrden for omsorgspersoner (både nå og hvis metoden innføres)?  
  • Er det pasientgrupper som per i dag ikke har god tilgang til tilgjengelig behandling?  
  • Er det faktorer som kan hindre en gruppe eller en person fra å få tilgang til metoden?  
  • Hvordan blir pasienter informert om de ulike behandlingsalternativene?  
  • Er det noe spesielt man bør kommunisere til pasienten for sikre at vedkommende følger opp behandlingen som er avtalt mellom lege og pasient? 

For flere detaljer rundt disse spørsmålene, se side 359–366 i EUnetHTA HTA Core Model ® Version 3.0, domene “Patients and Social Aspects (SOC)”. 

Aktuelle kilder for informasjon kan være kontakt med brukere, kunnskapsoppsummeringer og primærstudier (spesielt kvalitative oversikter og primærstudier), samt relevante nettsider og nettfora. Ved FHI tilstreber vi å involvere brukere i våre metodevurderinger der det er mulig og hensiktsmessig. Hvilke metoder vi bruker for å innhente innspill fra brukere, er beskrevet i kapittel Brukermedvirkning i denne håndboken. Noen ganger kan det være hensiktsmessig å utarbeide kunnskapsoppsummeringer av kvalitative studier for mer systematisk kartlegging av brukernes synspunkter og preferanser. Dette kan være aktuelt for eksempel når vi ser at metoden har god effekt, men vi mistenker at brukerne ikke vil akseptere eller bruke metoden. For mer informasjon om hvordan vi utarbeider kvalitative oppsummeringer, se kapittelet Oppsummering av kvalitative studier i denne håndboken og kapittelet Qualitative Evidence Synthesis i boken Patient Involvement in Health Technology Assessment. 

Hvordan bruker vi denne informasjonen i våre metodevurderinger? 

Vi skriver vanligvis ikke et eget kapittel om brukerperspektiv og sosiale forhold i våre metodevurderinger. Belyste perspektiver, relevante sosiale forhold og eventuelt behov for kommunikasjon til brukerne kan være viktig å ta hensyn til / ta med i de andre kapitlene, som for eksempel effekt og sikkerhet, organisatoriske konsekvenser, etiske aspekter og/eller juridiske aspekter. Brukere kan for eksempel gi råd om viktige endepunkter i vurdering om effekt og sikkerhet, eller gi innsikt i etiske problemstillinger. Vi drøfter også ofte brukernes perspektiver og hensyn som eventuelt må tas med tanke på ulike sosiale grupper enten i innledningen og/eller diskusjonsdelen i metodevurderingen. Koordinering på tvers av disse ulike metodevurderingskapitlene sikrer at informasjonen brukes hensiktsmessig og vi unngår unødvendig overlapp mellom kapitlene. I enkelte metodevurderinger kan det imidlertid være hensiktsmessig å innvie et eget kapittel for brukerperspektiv og/eller sosiale forhold. Dette avhenger av temaet og er en vurdering som metodevurderingslaget selv foretar. 

Kilder:

Bakgrunnsinformasjon i dette kapittelet, forslag til aspekter vi kan vurdere, samt spesifikke og foreslåtte spørsmål, er enten direkte tatt eller tilpasset fra EUnetHTA HTA Core Model ® Version 3.0, domene «Patients and Social Aspects» (1). 

Referanser

  1. EUnetHTA Joint Action 2, Work Package 8. HTA Core Model ® version 3.0. 2016. Tilgjengelig fra: https://eunethta.eu/wp-content/uploads/2018/03/HTACoreModel3.0-1.pdf