Hva er MIDIA
Artikkel
|Oppdatert
Hensikten med prosjektet er å finne miljøårsaker til type 1 diabetes for på sikt å kunne forebygge sykdommen. Rekrutteringen til prosjektet ble avsluttet 2007. Oppfølgingen av deltakerne fortsetter til de er 15 år gamle, eller lenger om de selv ønsker det. I 2014 ble et nytt delprosjekt om cøliaki startet for å finne ut om det er en sammenheng mellom diabetes og cøliaki.
MIDIA ble startet av Statens institutt for folkehelse (Nasjonalt folkehelseinstitutt siden 2002) i 2001, og det er Folkehelseinstituttet som driver studien og har ansvaret for dataene.
Rundt 47 000 barn er blitt gentestet for diabetes risikogenene (desember 2007) over hele Norge. Nær 1 000 barn har fått påvist høy genetisk risiko for type 1 diabetes (desember 2007). Av disse har noen valgt å trekke seg fra MIDIA men har gitt videre tillatelse til at prosjektet kan forske på allerede innsamlede data. Det gjør at MIDIA kan forske på data fra over 900 barn.
Om deltakerne
Høsten 2011 fulgte MIDIA i overkant av 600 familier som hadde gitt sitt samtykke til fortsatt deltakelse.
Deltakerne sender inn spørreskjemaer og blodprøver som tidligere avtalt. Det er ikke lenger aktuelt å sende inn avføringsprøver da deltakerne er over tre år.
32 barn i prosjektet har fått type 1 diabetes (2014).
Hvorfor noen av barna med ”diabetes risikogenene” blir syke, mens andre holder seg friske, vet man ikke i dag. Det kan skyldes kosthold, infeksjoner eller helt andre ting. Men antakelig skyldes det påvirkninger tidlig i livet, kanskje allerede i fosterlivet.
Avsluttet rekutteringen i 2007, men forskningen pågår
Folkehelseinstituttet stanset rekrutteringen av nye deltakere til prosjektet i 2007, etter Sosial- og helsedirektoratets (SHdirs) vedtak 10.12.07. Direktoratet kom frem til at deltakelse i MIDIA ikke gir en tilstrekkelig helsegevinst til å oppfylle kravene i bioteknologiloven.
SHdir understreker viktigheten av at deltakerne i MIDIA fortsatt får en hensiktsmessig og medisinsk forsvarlig oppfølging. Deltakerne følges opp av Folkehelseinstituttet i dag.
Ny delstudie om cøliaki (2014)
Fra tidligere forskning vet vi at de som har høy genetisk risiko for type 1 diabetes også har økt risiko for cøliaki. Som for type 1 diabetes vet vi ikke hvorfor noen av barna med risikogener for cøliaki utvikler sykdommen mens andre holder seg friske.
Hensikten med å starte cøliakistudien i MIDIA er å lete etter mulige miljøårsaker til cøliaki for på sikt å kunne forebygge sykdom. Ernæring og tarmbakterier kan spille en rolle og ny forskning tyder på at infeksjoner i de første leveåra kan bidra til økt risiko for cøliaki.
MIDIA data gir oss en unik mulighet til å forske på disse spørsmålene. Cøliakistudien startet sommeren 2014 og rekrutteringen til studien avsluttes ved utgangen av 2015.
Mer informasjon om cøkliakiprosjektet i MIDIA:
- Fakta om cøliakistudien i MIDIA
- Invitasjon til cøliakiprosjektet i MIDIA
- Samtykkeskjema Cøliakistudien
Deltakeres rettigheter
Som deltaker har du rettigheter: