Tilgang til data fra Nasjonalt tvillingregister (NTR)
Artikkel
|Oppdatert
Nasjonalt tvillingregister inneholder opplysninger om rundt 40 000 norske tvillinger fra fødselskullene 1915–2001. Det kan søkes om tilgang til data.
Nasjonalt tvillingregister (NTR) ble formelt opprettet den 26. mars 2009, med konsesjon fra Datatilsynet. Registeret ble etablert av Folkehelseinstituttet, Oslo universitetssykehus HF og Universitetet i Oslo. NTR er i dag forvaltet og finansiert av Folkehelseinstituttet.
Forskning på opplysninger fra tvillinger krever kunnskap om metoder og modeller. Nedenfor følger noen stikkord for temaer NTR inneholder data fra, for en stor del av tvillingene i registeret:
- Likhet og kontakt mellom tvillingene i paret
- Fysisk og psykisk helse: Sykdommer, smerter og andre helseplager
- Livsstil, helserelatert atferd
- Personlighet, verdier og holdninger
- Livskvalitet, livshendelser, sosiale forhold
Ta kontakt med NTR for detaljerte opplysninger om hvilke data som er tilgjengelige innenfor hvert tema. Det er store variasjoner mellom årskullene og individene når det gjelder hvor mye informasjon de har avgitt.
Slik søker du om data
Alle søknader om tilgjengeliggjøring av data skal sendes via søknadskjema på helsedata.no. Ved spørsmål om søknadsskjema eller behov for veiledning ved søknad, ta kontakt med Helsedataservice (helsedata.no).
De som ikke har norsk elektronisk ID, må søke på engelsk skjema på fhi.no: Access to data
Du finner generell informasjon om søknadsprosessen, forutsetninger for tilgjengeliggjøring og andre opplysninger du trenger for å få tilgang til data fra Folkehelseinstituttet i artikkelen Slik søker du om tilgang til data.
Personvern
Helseopplysninger fra NTR kan kun tilgjengeliggjøres dersom det finnes rettslig grunnlag for bruk av opplysningene (helsedata.no). Søkere som ønsker å låne data fra NTR må dokumentere at de har rettslig grunnlag for behandlingen. NTR har hjemmel i forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser (lovdata.no).
Dataansvarlig institusjon for prosjekter som låner opplysninger fra NTR, er ansvarlig for å sikre at all behandling av personopplysninger i prosjektet følger kravene i ny personopplysningslov og GDPR. Dette inkluderer å vurdere om det er krav om å gjennomføre personvernkonsekvensvurdering (DPIA) før behandling av personopplysninger starter.
Svarfrister for utlevering
NTR har en frist på 30 virkedager for å tilgjengeliggjøre ikke-sammenstilte data, og 60 virkedager for sammenstilte data.
Fristen beregnes fra det tidspunkt komplett søknad foreligger og saksbehandler har mottatt alt som er nødvendig for å gjennomføre tilgjengeliggjøringen, for eksempel koblingsnøkler.
Fakturering
Folkehelseinstituttet tar betalt for medgått arbeidstid i forbindelse med søknadsbehandling, tilrettelegging og tilgjengeliggjøring av opplysninger fra NTR.
Klageadgang
I henhold til forvaltningsloven kapittel IV kan avgjørelser om tilgjengeliggjøring av data påklages. En eventuell klage sendes til Folkehelseinstituttet. Hvis instituttet ikke omgjør vedtaket, sendes klagen videre til Helse- og omsorgsdepartementet for endelig avgjørelse.
Kildeangivelse ved publisering
Alle publikasjoner og presentasjoner som bruker data fra NTR skal oppgi NTR som kilde.
Kontakt
Ved spørsmål, ta kontakt med NTR på e-post: tvillingdata@fhi.no
