Om Nasjonalt tvillingregister
Artikkel
|Sist endret
Informasjon til deltakere og andre interesserte om innsamling av opplysninger til Nasjonalt tvillingregister, tilgjengeliggjøring av data til forskere, aktuelle datasammenstillinger og historikk.
Nasjonalt tvillingregisters historie
Nasjonalt tvillingregister (NTR) ble formelt etablert i 2009 av Folkehelseinstituttet (FHI) i samarbeid med Oslo universitetssykehus HF og Universitetet i Oslo. Tvillingforskningen i Norge startet allerede på 1960-tallet med fokus på psykisk helse, men i 2009 ble ulike studier slått sammen til det som i dag er NTR. Hensikten var å samordne og forbedre utnyttelsen av tvillingdata til forskning. NTR er i dag forvaltet og finansiert av FHI.
NTR inneholder i dag opplysninger om omtrent 40 000 norske tvillinger, og er en befolkningsbasert helseundersøkelse med hovedformål å finne årsaker til sykdom og variasjon i menneskelig utvikling og trekk. NTR er samtykkebaserte og det er frivillig å delta.
Om innsamling av opplysninger
NTR består av data fra myndige tvillinger født i perioden 1915 – 2001. Det har kommet mer enn 250 publikasjoner basert på disse.
I hovedsak er opplysninger fra spørreskjema. Opplysningene omhandler helse, helserelatert atferd, tvillinglikhet, diagnoser legemiddelbruk, sosiale forhold, personlige egenskaper livskvalitet, trivsel, miljøfaktorer og demografi. NTR består også av blod- og munnhuleprøver. Noen delstudier har innhentet opplysninger via intervju og/eller kliniske undersøkelser.
Tvillingene som er inkludert i NTR gjør en uvurderlig innsats som vil komme andre mennesker og kanskje dem selv og deres barn til gode i framtiden. Fordi de tar seg tid til å delta, vil forskere avdekke ny kunnskap på en rekke områder. NTR retter en stor takk til alle som har sagt ja til å bidra.
Om kobling til andre registre
I forbindelse med gjennomføringen av konkrete forskningsprosjekter, kan det være aktuelt å koble opplysninger i NTR med helseregistre, som for eksempel Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret, Medisinsk fødselsregister, Legemiddelregisteret, Kommunalt pasient- og brukerregisteret eller Norsk Pasientregister.
Det kan også være aktuelt å koble mot offentlige registre med informasjon om for eksempel utdanning, arbeidsforhold, inntekt, trygd og andre offentlige ytelser.
Slike sammenstillinger vil kun skje etter forhåndsgodkjenning fra nødvendige offentlige instanser, og kun i en slik form at enkeltpersoner ikke kan identifiseres. Sammenstillingene vil ikke bli lagret i NTR. De vil kun inngå i de konkrete forskningsprosjekter uten personidentifiserbare kjennetegn.
Tilgang til data
Her finner du informasjon om tilgang til data:
Informasjonsskriv og spørreskjemaer
Kontaktinformasjon
- Forskere og prosjektmedarbeidere som har spørsmål knyttet til forskningsformål, søknadsprosesser og datatilgang, kan kontakte oss på e-post: tvillingdata@fhi.no
- Deltakere som har spørsmål om sin deltakelse i NTR, kan kontakte oss på e-post: tvilling-deltaker@fhi.no