Nasjonalt tvillingregister (NTR) ble formelt opprettet den 26. mars 2009, med konsesjon fra Datatilsynet. Registeret ble etablert av Folkehelseinstituttet, Oslo universitetssykehus HF og Universitetet i Oslo. NTR er i dag forvaltet og finansiert av Folkehelseinstituttet.

Les mer om NTR sin historie og data:

• Om Nasjonalt tvillingregister

Helseopplysninger fra NTR kan kun utleveres dersom det finnes rettslig grunnlag for bruk av opplysningene. Søkere som ønsker å låne data fra NTR må dokumentere at de har rettslig grunnlag for behandling. NTR har hjemmel i forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser.

Personvern

Dataansvarlig institusjon for prosjekter som låner opplysninger fra NTR, er ansvarlig for å sikre at all behandling av personopplysninger i prosjektet følger kravene i ny personopplysningslov og GDPR. Dette inkluderer å vurdere om det er krav om å gjennomføre personvernkonsekvensvurdering (DPIA) før behandling av personopplysninger starter.

Slik søker du om data

Fra desember 2019 må alle med norsk elektronisk ID søke om utlevering av data via Helsedata.no:

• Gå til helsedata.no - se søknadshjelpen nederst på forsiden

De som ikke har norsk elektronisk ID, må søke på engelsk skjema på fhi.no:

• Access to data

Du finner generell informasjon om søknadsprosessen, forutsetninger for datautlevering og andre opplysninger du trenger for å få tilgang til data fra Folkehelseinstituttet i denne artikkelen:

• Slik søker du om tilgang til data

Svarfrister for utlevering

NTR har en frist på 30 virkedager for utlevering av ikke-sammenstilte data, og 60 virkedager for utlevering av sammenstilte data.

Fristen beregnes fra det tidspunkt komplett søknad foreligger og saksbehandler har mottatt alt som er nødvendig for å gjennomføre tilgjengeliggjøringen, for eksempel koblingsnøkler.

Fakturering

Folkehelseinstituttet tar betalt for medgått arbeidstid i forbindelse med søknadsbehandling, tilrettelegging og utlevering av opplysninger fra NTR. Her finner du informasjon om gjeldende timepris og priseksempler:

• Priser for tilgang til data og biologisk materiale

Klageadgang

I henhold til forvaltningsloven kapittel IV kan avgjørelser om utlevering av data påklages. En eventuell klage sendes til Folkehelseinstituttet. Hvis instituttet ikke omgjør vedtaket, sendes klagen videre til Helse- og omsorgsdepartementet for endelig avgjørelse.

Kildeangivelse ved publisering

Alle publikasjoner og presentasjoner som bruker data fra NTR skal oppgi NTR som kilde.

Kontakt

Ved spørsmål ta kontakt med NTR på e-post: