Tvillingregisterets historie

Tvillingforskningen i Norge startet allerede på 1960-tallet med fokus på psykisk helse. I 2009 ble ulike studier slått sammen til det som i dag heter Nasjonalt tvillingregister. Hensikten var å samordne og forbedre utnyttelsen av tvillingdata til forskning. Til nå har mer enn 32 000 tvillinger bidratt med opplysninger.

Nasjonalt tvillingregister ble formelt opprettet den 26. mars 2009, med konsesjon fra Datatilsynet. Registeret ble etablert av Folkehelseinstituttet (FHI), Oslo universitetssykehus HF og Universitetet i Oslo. Nasjonalt tvillingregister er i dag forvaltet og finansiert av Folkehelseinstituttet.

Med opprettelsen av registeret kom Norge på linje med de andre skandinaviske landene. Registerets formål er å bidra til forskning på årsaker til sykdom og forståelse av hva som skaper god eller dårlig helse.

Om innsamling av opplysninger til Tvillingsregisteret

Nasjonalt tvillingregister består av data, blodprøver og annet biologisk materiale fra myndige tvillinger fra de fleste årskullene født på 1900-tallet. Totalt inneholder registeret opplysninger fra over 32 000 tvillinger per 2018, og det har kommet rundt 250 publikasjoner basert på disse.

Opplysninger om helse og andre forhold er i hovedsak innhentet via spørreskjema besvart av tvillinger. Noen delstudier har innhentet opplysninger via intervju og / eller kliniske undersøkelser.

Det er frivillig å delta i Nasjonalt tvillingregister, og alle opplysningene i registeret er samtykkebaserte. Det vil si at informasjonen og biologisk materiale er gitt av tvillingene selv. Deltakerne har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er lagret om dem og hva de brukes til. Videre har deltakerne rett til å be om å få slettet egne opplysninger fra registeret. De trenger ikke gi noen begrunnelse for dette.

Tvillingene som er inkludert i Nasjonalt tvillingregister, gjør en uvurderlig innsats som vil komme andre mennesker og kanskje dem selv og deres barn til gode i framtiden. Fordi de tar seg tid til å delta, vil forskere avdekke ny kunnskap på en rekke områder. Tvillingforskerne ved Folkehelseinstituttet retter en stor takk til alle som har sagt ja til å levere data til tvillingregisteret og dermed bidra til tvillingstudiene.

Nasjonalt tvillingregister kan kontaktes på e-post:         

Om kopling av tvillingdata til andre registre

I forbindelse med gjennomføringen av konkrete forskningsprosjekter, kan det være aktuelt å kople opplysninger i Nasjonalt tvillingregister med helseregistre, som for eksempel Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret, Medisinsk fødselsregister, Reseptregisteret eller Norsk Pasientregister.

• Oversikt over sentrale helseregistre og nasjonale kvalitetsregistre

Det kan også være aktuelt å kople mot offentlige registre med informasjon om for eksempel utdanning, arbeidsforhold, inntekt, trygd og andre offentlige ytelser.

Slike sammenstillinger vil kun skje etter forhåndsgodkjenning fra nødvendige offentlige instanser, og kun i en slik form at enkeltpersoner ikke kan identifiseres. Sammenstillingene vil ikke bli lagret i Nasjonalt tvillingregister. De vil kun inngå i de konkrete forskningsprosjekter uten personidentifiserbare kjennetegn.

Om utlevering av tvillingdata til forskere

Søknad om utlevering av tvillingdaga til forskere sendes fra helsedata.no:

• Nasjonalt tvillingregister

Informasjonsmateriell

• Invitasjonsbrosjyre til deltakelse i Nasjonalt tvillingregister (pdf)
• Informasjon om fornyet samtykke innhentet i 2014 fra årskullene 1967-79 (pdf)
• Informasjon om etablering av Nasjonalt tvillingregister sendt årskullene 1915-60 i 2009 (pdf)
• Tidligere nyhetsbrev