Hopp til innhold

Valgte elementer er lagt i handlekurven

Gå til handlekurv

Artikkel

Helseanalyse

Hva er sykdomsbyrde?

Publisert Oppdatert

Dette er et bilde av en folkemengde i en gate.
Illustrasjonsfoto: Colourbox

Sykdomsbyrdeberegninger viser hvordan ulike sykdommer, skader og risikofaktorer rammer en befolkning i form av helsetap og dødelighet.


Beregning av sykdomsbyrde kan:

  • Identifisere hvilke sykdommer og skader som bidrar mest til helsetap og dødelighet i befolkningen.
  • Identifisere bidraget fra ulike risikofaktorer på helsetap og dødelighet.

I tillegg kan norske sykdomsbyrdeberegninger benyttes til å:

  • Følge utviklingen i befolkningens helsetilstand og i risikofaktorer over tid.
  • Gjøre internasjonale sammenlikninger, blant annet for å avdekke felles utfordringer mellom land, eller spesielle utfordringer i enkeltland. For Norge vil det for eksempel være nyttig å sammenlikne seg med de andre nordiske landene.
  • Styrke helsemyndighetenes arbeid med planlegging av helsetjenester.
  • Som grunnlag for utforming og evaluering av forebyggende tiltak.

Hvorfor trenger vi sykdomsbyrde-beregninger?

En del av Folkehelseinstituttets mandat er å gi en oversikt over befolkningens helsetilstand. En fullstendig oversikt må inkludere informasjon:

  • Om dødelighet/dødsårsaker.
  • Om helsetap grunnet sykdommer eller skader som kan utgjøre en stor belastning for den enkelte og samfunnet, men som ikke nødvendigvis er forbundet med økt dødelighet.

Dødsårsaksregisteret inneholder opplysninger om dødsfall og dødsårsaker fra og med 1951 (FHI, 2014). Folkehelseinstituttet har derfor et godt datagrunnlag for å kunne ha oversikt over dødeligheten i befolkningen. Vi har lang tradisjon for å beskrive denne delen av sykdomsbyrden (FHI, 2012).

For sykdomsbyrde fra sykdommer som sjelden eller aldri registreres som dødsårsak, for eksempel sykdommer i muskel- og skjelettsystemet eller psykiske lidelser, har Folkehelseinstituttet langt dårligere datagrunnlag og statistikk å støtte seg til. Det er i Norge ingen helhetlig tradisjon for rapportering og oppdatering av data om ikke-dødelige sykdommer. Norge mangler også et system for regelmessig oppdatering av data på forekomst av viktige risikofaktorer. Også internasjonalt er det mangelfulle data om ikke-dødelige sykdommer og risikofaktorer.

For selve beregningene av sykdomsbyrde, er det relativt uproblematisk å komme fram til en rangering av sykdomsbyrden for de sykdommene som bidrar til den norske befolkningens dødelighet. Data om antall dødsfall som skyldes ulike sykdommer og skader, samt ved hvilken alder dødsfallene skjer, kan hentes fra Dødsårsaksregisteret. Når disse opplysningene legges til grunn, gir beregningene et godt bilde av dødelighetsbyrden i den norske befolkningen. Tilsvarende vil være tilfelle for andre land med gode dødsårsaksregistre.

Beregning av sykdomsbyrde som følge av ikke-dødelige sykdommer er derimot mer utfordrende, fordi ulike sykdommer har ulike karakteristika og ulik alvorlighetsgrad. I tillegg er kunnskaps- og datagrunnlaget for mange av disse tilstandene ofte fragmentert og av varierende kvalitet.

Det er derfor behov for en metode og et system som kan sammenlikne sykdomsbyrde som skyldes til dels svært ulike sykdommer og skader. Et slikt system krever at man må kunne tallfeste hvor alvorlig helsetapet ved de ulike sykdommene og skadene er, og man må kunne veie dødsfall ved forskjellig alder mot det å leve med en lettere eller alvorlig sykdom over kortere eller lengre tid.

Det finnes ikke noe fasitsvar på hvordan man bygger et slikt system. Det internasjonale prosjektet Global Burden of Disease (GBD) ble utviklet som et svar på disse utfordringene.

Det internasjonale Global Burden of Disease-prosjektet (GBD)

Det internasjonale sykdomsbyrdeprosjektet Global Burden of Disease (GBD) er det mest omfattende prosjektet for sykdomsbyrdeberegninger. GBD startet som et Verdensbank-prosjekt tidlig på 1990-tallet, og de første globale oversikter over dødelighet, helsetap og risikofaktorer i verdens befolkning ble publisert i 1993 (The World Bank, 1993). Prosjektet ble videreført i regi av WHO mot slutten av 1990-tallet, med publisering av The World Health Report i 2002 (WHO, 2002). Denne rapporten ble oppdatert i 2004.

Siden 2007 har GBD vært koordinert fra Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) ved University of Washington, Seattle, USA. Samme år ble det hittil største GBD-prosjektet startet opp i samarbeid med nesten 500 forskere fra over 300 institusjoner i 50 land. GBD 2010-prosjektet resulterte i:

  • Beregning av sykdomsbyrde som følge av dødelighet og helsetap fra 235 dødsårsaker, 289 sykdommer, 1160 følgetilstander (sekveler) og 67 risikofaktorer.
  • Beregning av utviklingen i sykdomsbyrde fra 1990 til 2010.
  • Estimering av sykdomsbyrde globalt, etter 7 superregioner og 21 regioner.
  • Estimering av sykdomsbyrde for 187 enkeltland (publisert i 2013) i korte, oppsummerende rapporter på IMHEs nettsider; www.healthdata.org.

Resultatene fra GBD 2010 har blitt publisert i en rekke vitenskapelige artikler, først og fremst i et spesialnummer av The Lancet i desember 2012, og på internett i 2012 – 2013. Se for eksempel Lim, 2012; Lozano, 2012; Vos, 2012; Murray, 2012b; Salomon, 2012b.

Fra og med 2014 er det planlagt årlige oppdateringer av beregningene for global og nasjonal sykdomsbyrde, først med GBD 2013-prosjektet som vil levere estimater for perioden 1990-2013.

I tillegg til GBD-prosjektet fra IHME, har WHO også nylig publisert sykdomsbyrdeestimater etter en metodikk som bygger på og til dels henter tall fra GBD 2010. De siste WHO-estimatene gir dødelighet, tapte leveår, helsetap og DALY for 172 WHO medlemsland for årene 2000 og 2012 (WHO, 2014).

Beregning av sykdomsbyrde i GBD

Tapte leveår, helsetap og helsetapsjusterte leveår (DALY)

Tabell 1 gir en oversikt over viktige begreper for sykdomsbyrdeberegninger i GBD.

Tabell 1. Norsk og engelsk terminologi for sentrale sykdomsbyrdemål og begreper i GBD 2010.

Forkortelsene er basert på den engelske betegnelsen.

Betegnelse

Norsk (engelsk) – forkortelse

Beskrivelse

Alvorlighetsvekter

(Disability Weights) – DW

Kvantifisering av helsetap ved ulike helsetilstander. Helsetapet for sykdom, skade eller følgetilstand (”sekvele”) angis som et tall mellom 0 (intet helsetap) og 1 (død). Mål på helsetap er beregnet ut fra spørreundersøkelser i den generelle befolkningen.

Tapte leveår

(Years of Life Lost) - YLL

Tapte leveår beregnes fra en standard dødelighetstabell. For eksempel bidrar et dødsfall hos en nyfødt med 86 tapte leveår, dødsfall hos en 50-åring med 37 tapte leveår, og dødsfall hos en 90-åring med 5 tapte leveår.

Helsetap

(Years Lived with Disability) YLD

Beregnes ved å multiplisere forekomst (prevalens) av sykdommer, skader og følgetilstander med tilhørende alvorlighetsvekter (DW).

Helsetapsjusterte leveår

(Disability Adjusted Life Years) – DALY

Samlemålet på sykdomsbyrde i GBD-prosjektet. DALY er summen av tapte leveår og helsetap.

Kilde for engelske betegnelser og forkortelser er hentet fra spesialnummer av The Lancet Special Issue 2012 (GBD, 2012).

Samlemålet på sykdomsbyrde i GBD er DALY (disability adjusted life years; på norsk: ”helsetapsjusterte leveår”). DALY er summen av tapte leveår ved dødsfall og helsetap fra ikke-dødelige sykdommer (eller helsetap i sykdomsforløpet av dødelige sykdommer).

Noe forenklet kan man si at DALY viser til tapte leveår grunnet død eller helsetap. For eksempel utgjør ti tapte leveår grunnet død en byrde på 10 DALY. Byrden ved tid levd med sykdom anslås også i DALY. Det å leve med sykdom i ett år teller som en brøkdel av det å miste et leveår. Brøken er større jo verre sykdommen er å leve med, og kalles en alvorlighetsvekt (”disability weight (DW)” på engelsk). Beregning av alvorlighetsvekter er beskrevet senere i kapitlet.

Sykdomsbyrden i en befolkning beregnes for et kalenderår. Man teller opp antall dødsfall i det aktuelle året og anslår hvor mange leveår som gikk tapt i forbindelse med disse dødsfallene, basert på alder ved dødsfall. Her bruker man en standardisert dødelighetstabell. Videre anslår man hvor mange mennesker som levde dette året med sykdommer av ulike slag. Hvert av disse levde årene multipliseres med en tilhørende alvorlighetsvekt for den aktuelle sykdommen eller skaden.

Nedenfor gis noen eksempler for beregning av sykdomsbyrde i Norge i 2013. Forutsetningene i GBD 2010 innebærer for eksempel at et dødsfall av brystkreft hos en 67-åring ble regnet som like byrdefullt som at 53 personer levde ett år med alvorlig KOLS, eller at 285 personer levde et år med epilepsi som er kontrollert gjennom legemidler.

Eksempel 1:

650 kvinner døde av brystkreft. Gjennomsnittsalder ved død var 67 år. Tapte leveår anslås i GBD 2010 til 20 år per person. Det gir 650 x 20 = 13 000 DALY.

Eksempel 2:

20 000 personer levde med alvorlig KOLS. Alvorlighetsvekten i følge GBD 2010 er 0.38. Det gir 20 000 x 0,38 = 7 600 DALY.

Eksempel 3:

20 000 personer levde med epilepsi behandlet med legemidler slik at personene ikke fikk anfall. Alvorlighetsvekten i følge GBD 2010 er 0,07. Det gir 20 000 x 0,07 = 1400 DALY.

Sum for eksempel 1, 2 og 3: Til sammen 22 000 DALY

Beregning av alvorlighetsvekter

Sammenlikninger er en sentral del av sykdomsbyrdeberegningene i GBD. Prosjektet gir et godt grunnlag for dette fordi man benytter de samme definisjonene på dødsårsaker og sykdommer, og de samme analysene for alle land og over tid (Murray, 2012b).

Det er behov for et system som kan kvantifisere helsetap på en slik måte at også bidraget fra sykdommer og skader med ikke-dødelige utfall kan måles og sammenliknes. Ulike former for alvorlighetsvekter har vært i bruk i de forskjellige rundene av GBD, og etter en omfattende revisjon ble nye alvorlighetsvekter for 220 helsetilstander utviklet til GBD 2010 (Salomon, 2012b). Disse ble igjen revidert til GBD 2013, ved å legge til resultater fra spørreundersøkelser i flere vesteuropeiske land.

For å bestemme alvorlighetsvektene gikk man fram på følgende måte: Det ble utviklet lettfattelige beskrivelser av ulike helsetilstander som var ment å tilsvare visse sykdommer og skader av ulik alvorlighet. Et utvalg fra den generelle befolkningen i ulike verdensdeler fikk så en rekke parvise beskrivelser av personer med disse helsetilstandene, og ble bedt om å angi hvilken av de to personene de mente hadde best helse. Forskerne ”oversatte” så helsetilstandene tilbake til de sykdommene og skadene de var ment å representere. Basert på respondentenes svar ble det endelig utviklet alvorlighetsvekter med kvantifisering av helsetap forbundet med sykdommene og skadene på en skala fra 0 (intet helsetap) til 1 (død).

De fleste sykdommer har i siste versjon av GBD alvorlighetsvekter mellom 0,1 og 0,5. Lavest vekt ble gitt til milde former for anemi (jernmangel), hørselstap og infeksjon (alle 0,005). Høyest vekt ble gitt til akutt episode av schizofreni (0,756) (Salomon, 2012b). Omregnet til sykdomsbyrde betyr dette at 1,3 år levd med schizofreni tilsvarer ett tapt leveår.

Det norske sykdomsbyrdeprosjektet

I 2013 kom GBD med de første tallene på sykdomsbyrde i den norske befolkningen, se nedenfor. Dette er resultater fra GBD 2010 (IHME, 2013a; IHME, 2013b), men tallene skal etter planen oppdateres årlig. Oppdateringene vil publiseres fortløpende. De første oppdateringene er forventet å komme sent i 2014 og betegnes GBD 2013.

Sykdomsbyrderesultatene fra GBD gir en ny type helhetlig oversikt over helsetilstanden i den norske befolkningen og er derfor av stor interesse. Men både datagrunnlaget og metodene bak beregningen av sykdomsbyrdeestimater for Norge må gjennomgås av fagpersoner med kunnskap om norske forhold.

GBDs beregninger av sykdomsbyrdeestimater for Norge stammer fra følgende hovedkilder:

  • Vitenskapelige artikler og rapporter med informasjon om prevalens, insidens, remisjon, varighet og overdødelighet knyttet til sykdommer/skader/sekveler og risikofaktorer.
  • Data fra Dødsårsaksregisteret (DÅR), Kreftregisteret og Norsk Pasientregister (NPR) som er publisert i WHOs European Hospital Morbidity Database.
  • Noe data fra norske spørreundersøkelser, for eksempel Helse- og levekårsundersøkelsene.

Folkehelseinstituttet (FHI) er i ferd med å bygge opp et nasjonalt sykdomsbyrdeprosjekt, som skal etablere nasjonal ekspertise på norsk sykdomsbyrde. Det norske sykdomsbyrdeprosjektet skal bidra med:

  • Grundig gjennomgang av estimatene fra GBD for å få oversikt over norsk sykdomsbyrde.
  • Grundig gjennomgang av datakildene og metodene bak GBD-estimatene for Norge; identifisering og utvikling av nye og bedre datakilder.
  • Egne analyser, blant annet mer detaljerte beregninger for sykdomsbyrde i Norge etter for eksempel fylke og sosioøkonomisk status.

Kan vi stole på resultatene fra det internasjonale GBD-prosjektet?

Mange vil spørre om vi kan stole på resultatene fra GBD-prosjektet. Dette er et omfattende spørsmål, og svaret avhenger av hvilke resultater man ser på.

Kvaliteten på sykdomsbyrdeestimatene fra GBD er helt avhengig av kvaliteten på de underliggende dataene som kommer inn i prosjektet.

Dødelighet og dødsårsaker. Resultatene for dødelighet og dødsårsaker er de mest pålitelige. Dette gjelder både Norge og andre land med velfungerende dødsårsaksregistrering. Slike land er i mindretall på global basis. I land uten generell dødsårsaksregistering, benyttes data fra stikkprøve-undersøkelser og spørreundersøkelser av pårørende ved dødsfall («verbal autopsy»).

Datagrunnlaget for Norge når det gjelder dødsårsaker vil bli gjennomgått i det norske sykdomsbyrdeprosjektet for å sikre at data er oppdatert og av best mulig kvalitet

Forekomst av ikke-dødelige sykdommer. Data om forekomst av ikke-dødelige sykdommer er mer usikre. For norske forhold er for eksempel usikkerheten høy når det gjelder forekomst av sykdommer i muskel- og skjelettsystemet og psykiske lidelser. Norge har ingen helhetlig tradisjon for rapportering og oppdatering av slike data. Der GBD mangler oppdaterte norske data, slik som for psykiske lidelser og rus, bygger beregningene delvis på data fra Norden og andre vestlige, sammenliknbare land. Dette må tas i betraktning når de norske sykdomsbyrdeestimatene fortolkes.

Beregning av alvorlighetsvekter. Måten GBD beregner alvorlighet på, har vært kritisert. For eksempel er det argumentert for at en overraskende lav vekting av blindhet, døvhet, amputasjoner og lammelser i ben kan skyldes at disse tilstandene ikke nødvendigvis blir forstått som helsetilstander.

Videre har det blitt argumentert for at man ikke uten videre kan sammenlikne svært ulike helsetilstander mot hverandre, og at det som måles med alvorlighetsvektene ikke er helsetap i seg selv, men hvilke verdier man tillegger ulike typer helsetilstander (Nord, 2013). Kritikken mot alvorlighetsvektingen ved bestemte helsetilstander har ført til at de aktuelle vektene ble endret i Verdens helseorganisasjons sykdomsbyrdeberegninger (WHO, 2013).

Det vil bli vurdert om det er behov for å gjøre norske DALY-beregninger med alternative alvorlighetsvekter. På tross av svakhetene er imidlertid alvorlighetsvektene som brukes av GBD og WHO nyttige fordi de gir muligheter for internasjonale sammenlikninger.

Beregning av helsetap som følge av risikofaktorer. Norge mangler et system for regelmessig oppdatering av data om forekomst av viktige risikofaktorer. Å beregne hvor stor sykdomsbyrde som kan tilskrives ulike risikofaktorer, krever full oversikt over den epidemiologiske litteraturen som beregner risiko for sykdom eller død etter forskjellige nivåer av risikofaktorer. På enkelte områder, for eksempel røyking, er disse estimatene solide og basert på store tallmaterialer fra mange undersøkelser. For andre risikofaktorer, for eksempel kosthold, er kunnskapen mer kontroversiell og bygger på et svakere grunnlag.

Rangeringen av risikofaktorer er også avhengig av om man ser på sammensatte variabler (for eksempel kosthold) eller ikke, hva man definerer som referanseverdier, og hvordan man tar hensyn til at risikofaktorer samvarierer. For eksempel kan ikke tallene i figur 1 summeres for å gi den totale byrden av disse faktorene; denne summen vil bli alt for høy, det vil si overstige 100 prosent. Tallene kan kun benyttes for innbyrdes sammenlikning mellom faktorene.

Det er grunn til å regne med at noen av risikofaktor-resultatene vil endre seg både gjennom utvikling av bedre datagrunnlag, nye kunnskapsoppsummeringer og nye metoder.

En viktig oppgave for det norske sykdomsbyrdeprosjektet vil være å sikre og videreutvikle den norske datakvaliteten, blant annet ved å supplere den eksisterende kunnskapen med nye analyser, samt identifisere områder hvor det norske datagrunnlaget er svakt og hvor det er behov for forbedringer.

Verken GBD 2010 eller GBD 2013 (som trolig publiseres sent i 2014) kan derfor ses på som et sluttresultat. Før 2013 hadde det aldri vært publisert detaljert helsestatistikk for verdens land. Tallene vil endre seg i årene som kommer ved at metodikken forbedres og korrigeres, men de største forbedringene kan bare komme gjennom at det enkelte land bedrer innsamlingen av data om helsetilstand og risikofaktorer.