Autismestudiens historie

Autismestudien begynte i 2003. I årene 2005-2012 brukte vi opplysninger fra MoBas 3-årsskjema til å identifisere barn med tegn på autisme. Barna ble invitert til å delta i kliniske undersøkelser på Nic Waals Institutt. Formålet med undersøkelsen var å bekrefte om barna hadde autisme eller ikke. Frem til 2018 samarbeidet vi med Columbia University i New York, og studien ble kalt for The Autism Birth Cohort Study (ABC-studien).

Siden 2009 har vi koblet MoBa med Norsk pasientregister for å identifisere MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i det ordinære helsevesenet. Vi går gjennom de medisinske journalene for å undersøke om deltagerne passer med diagnosekriteriene for autisme. I tillegg samler vi inn viktige kliniske opplysninger.

Autismestudiens formål

Autismestudien har følgende vitenskapelige mål:

1. Identifisere og karakterisere autismetilfeller i MoBa.
2. Identifisere prenatale og perinatale risikofaktorer for autisme, som foreldres helse og livsstil, sosio-økonomiske karakteristika, mors kosthold i svangerskapet, mors medikamentbruk i svangerskapet og komplikasjoner under svangerskap og fødsel.
3. Beskrive det naturlige forløpet av autisme, som kjønnsforskjeller, utvikling av autismesymptomer, andre psykiatriske symptomer, vekst, språkutvikling, motorisk utvikling, kognitiv fungering og komorbide medisinske og psykiatriske tilstander.
4. Beskrive helsetjenestebruk for barn og unge med autisme, som type og hyppighet av helsetjenestebruk, diagnoser som er satt, medisinbruk, behandling og intervensjoner.
5. Beskrive tjenestebruk og sosiale utfall hos barn og unge med autisme, som barnehagebruk, skolegang, hvilken type skole, skoleresultater, avlastning, spesialboliger, sivilstatus og trygdebruk.

Autismestudiens data

Autismestudien bruker i dag følgende datasett i forskning:

• Spørreskjemadata fra MoBa.
• Data fra Medisinsk fødselsregister for MoBa-deltagerne.
• Data fra kliniske undersøkelser av MoBa-deltagere, som ABC-studien utførte fra 2005 til 2012, totalt 1032 deltagere.
• Data fra Norsk pasientregister for MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i spesialisthelsetjenesten, totalt 1389 deltagere.
• Data fra medisinske journaler for MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i spesialisthelsetjenesten. Hittil er journalgjennomganger utført for alle som var registrert i årene 2008-2014, totalt 567 deltagere.

Resultatene av de kliniske undersøkelsene og journalgjennomgangene er beskrevet på norsk i en artikkel i Tidsskrift for den norske legeforening i 2019

• Autismestudiens protokoll

Ny datainnsamling

I 2020 og 2021 utfører vi en ny runde med journalgjennomganger. Vi skal nå gå gjennom journaler for MoBa-deltagere som ble registrert med autismediagnose for første gang i årene 2015-2018. Dette gjelder 779 deltagere.

Finansiering og tillatelse

Datainnsamlingen finansieres nå av Folkehelseinstituttet. Forskningsprosjektene som bruker Autismestudiens data finansieres av bevilgninger fra Norges forskningsråd og Helse Sør-Øst.
Autismestudien er godkjent av Regional etisk komité med prosjektnummer 18964.