Driftsrapport 2018 – Hjerte- og karregisteret
Notat
|Publisert
Driftsrapporten er en standardisert rapport som gir grunnlag for en samlet oversikt over driften av Hjerte- og karregisteret som Folkehelseinstituttet er dataansvarlig og databehandler for.
Hovedbudskap
Arbeidet som databehandlingsansvarlig for Hjerte- og karregisteret består av å drive og utvikle basisregisteret, og av å koordinere virksomheten mellom basisregisteret og de tilknyttede nasjonale medisinske kvalitetsregistre.
Koordineringsvirksomheten som utføres mellom kvalitetsregistrene medfører en betydelig, men faglig interessant møteaktivitet i ulike fora. I 2018 var vi enten arrangør, innleder eller møtedeltaker i til sammen rundt 10 slike møter. De viktigste møtene er fagrådsmøtene som avholdes medio mars og medio september hvert år, og samler 30-35 fagfolk fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre, SKDE, Helsedirektoratet og universitetene. I 2018 utførte vi dekningsgradsanalyser med tanke på kompletthet av data for 6 av kvalitetsregistrene. Vi har også vært representert og bidratt til arbeidet som utføres i rådgivningsgruppen for interregional styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre.
Den 8. november gjennomførte Folkehelseinstituttet som dataansvarlig en sikkerhetsrevisjon av driften av de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene tilknyttet Hjerte- og karregisteret ved OUS. Endelig rapport fra sikkerhetsrevisjonen ferdigstilles første halvdel av 2019.
Den 20.03.2018 ble en omfattende rapport som beskriver utviklingen av trender i insidens, behandling og dødelighet av hjerte- og karsykdommer fra 2012-2016 publisert. Rapporten danner et viktig metodisk grunnlag for publisering av årlig statistikk fra Hjerte- og karregisteret.
Vi har i 2018 startet arbeidet med å øke forskningsaktiveten i registeret og det er planlagt samarbeidsmøter med andre avdelinger på FHI og med kvalitetsregistrene med tanke på dette.
Siden basisregisteret ble etablert i 2012, har det blitt brukt lite ressurser på videreutvikling. For å komme videre trenger vi bedre infrastruktur for samhandling mellom basisregisteret og Norsk pasientregister, et bedre system for datamottak i basisregisteret, og en bedre statistikkbankløsning enn den vi har i dag. Det arbeides med en generell forbedring av nettsidene til FHI og herunder også bedre publiseringsverktøy for Hjerte- og karregisteret. For øvrig er det fortsatt ikke satt av fag- eller IT-ressurser ved Folkehelseinstituttet til slik videreutvikling i 2019. Dette er ikke tilfredsstillende med tanke på å øke effektiviteten i driften av registeret, også med tanke på å øke relevansen og dermed også anvendelsen av data fra registeret.
