Hopp til innhold

Valgte elementer er lagt i handlekurven

Gå til handlekurv
Forskningsoversikt
Systematisk oversikt

Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende

Kunnskapsgrunnlaget i denne rapporten er systematiske oversikter, det vil si oversikter over primærforskning og der hver oversikt har et klart definert forskningsspørsmål. Det er grunn til å understreke at problemstillingene som reises i denne rapporten ikke bare dreier seg om kunnskap, men også om sentrale verdivalg. Etiske og juridiske aspekter blir belyst i egne kapitler.


  • Utgitt: 2014
  • Forfattere: Skår Å, Juvet L, Smedslund G, Bahus MK, Pedersen R, Fure B.
  • ISSN ELEKTRONISK: 1890-1298
  • ISBN ELEKTRONISK: 978-82-8121-883-3

Bestill

Last ned:

Hovedbudskap

Både av hensyn til pasientens autonomi og av ressurshensyn er det grunn til å se på hvordan man kan forbedre beslutningsprosessene knyttet til begrensning av medisinsk behandling i livets sluttfase slik at overbehandling kan unngås. Selv om deler av forskningsgrunnlaget for konklusjonene i denne rapporten er svakt, ser det ut til at:

  • Kulturelle, etniske, religiøse og sosioøkonomiske faktorer i tillegg til diagnose, sivilstatus, alder, kjønn og erfaring kan medvirke i beslutninger om medisinsk behandling og omsorg i

livets sluttfase og på pasientenes behov for informasjon og medvirkning i beslutningsprosessen.

  • Et flertall av pasienter med alvorlig sykdom gir uttrykk for at de ønsker å være informert om sin sykdom og prognose, og diskutere spørsmål knyttet til behandling og omsorg i livets sluttfase. Ofte blir ikke dette godt nok ivaretatt, og kjennskapen til pasientenes preferanser kan være mangelfull.
  • Prognostisk verktøy i tillegg til klinisk vurdering, kjennskap til pasientens preferanser, tverrfaglig samarbeid, gode kommunikasjonsferdigheter og kompetanse innen etikk og lovgivning kan være til hjelp i beslutningsprosessen.
  • Et flertall av de spurte, gir uttrykk for at de ønsker å dø hjemme, men det er langt færre som faktisk dør hjemme.
  • Bruk av kompetanse innen palliativ (lindrende) medisin kan gi færre sykehusinnleggelser, kortere sykehusopphold, mindre bruk av høyteknologisk behandling og en større andel som dør hjemme blant de som ønsker det. Det foreligger lite kunnskap om hvilken organisatorisk modell for palliativ behandling som er best.
  • Forhåndsdirektiv/-erklæring om å avstå fra medisinsk behandling i gitte situasjoner, eventuelt oppnevnelse av en stedfortreder, kan styrke pasientens autonomi i beslutninger om behandlingsbegrensning når pasienten selv er ute av stand til å delta i beslutningene.
  • En mer kontinuerlig og helhetlig plan for livets sluttfase der pasientens forståelse av sin prognose, preferanser, verdier og behandlingsmål aktivt etterspørres, synes i større grad å ivareta behovene til de som er involvert i beslutningsprosessene, enn bruk av forhåndsdirektiv alene. Et forhåndsdirektiv kan inngå i en slik plan.
  • Det foreligger lite forskningsbasert kunnskap om disse spørsmålene for barn og unge.

Sammendrag

Hopp til innhold

Bakgrunn

Etter en diskusjon i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten i 2010, fikk Kunnskapssenteret i oppdrag å lage en rapport om tiltak som kan være til hjelp i beslutningsprosessene knyttet til begrensning av medisinsk behandling i livets sluttfase. Dette først og fremst med tanke på å begrense behandling av pasienter som egentlig ikke ønsker det eller har nytte av det, ofte betegnet som overbehandling. Under arbeidet med rapporten har Kreftforeningen bestilt en kunnskapsoversikt om «effekter av ulike tiltak, tjenester og tilbud for å øke forekomst av ønsket og planlagt hjemmedød», Helsedirektoratet har bedt om kunnskapsgrunnlag til en «fagrapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt» og Høgskolen i Molde har bedt om en oversikt over forskning om «palliasjon ved ikke-maligne sykdommer». Rapporten vil bli brukt til å besvare også disse bestillingene. 

Det kan være vanskelig å finne riktig intensitet på medisinsk behandling av pasienter i livets sluttfase, det vil si pasienter med svært begrenset levetid på grunn av høy alder, uhelbredelig sykdom, ulykke eller skade. Det er heller ikke alltid gitt på hvilket nivå i helsetjenesten behandling og omsorg i livets siste fase bør foregå. Utfordringene ligger på mange plan og både medisinske vurderinger, hensynet til pasientens autonomi og samfunnsmessige ressurs- og prioriteringshensyn veier tungt. Det vil være ulike oppfatninger av hva som kan defineres som overbehandling. Problematikken har blitt særlig aktuell de siste tiårene fordi moderne medisin har gjort det mulig å opprettholde livet hos personer som ellers ville kommet til å dø.

Tiltak som skal gripe inn i kompliserte beslutningsprosesser som gjelder liv og død, vil være sammensatte. Erfaringer fra andre land viser at de kan være vanskelige både å utforme, iverksette og bruke. Det kan dreie seg om ordninger for å nedtegne sine ønsker på forhånd om begrensning i bruk av livsforlengende behandling i gitte situasjoner, og som kan brukes dersom en selv ikke er i stand til å tilkjennegi sin vilje. Tiltak som gir beslutningsstøtte til helsepersonell eller tiltak som er relatert til organisatoriske forhold vil også være aktuelle. Vi har også innhentet dokumentasjon som belyser selve beslutningsprosessen knyttet til spørsmål om behandlingsbegrensning i livets sluttfase, og der kommunikasjon står sentralt, og vi har sett på dokumentasjonsgrunnlaget for faktorer relatert til deltagerne i beslutningsprosessene som kan være medvirkende. Dette for å belyse problemstillingen i hele dens bredde.

Det kan være behov for forklaring på begreper som kanskje ikke er like kjent for alle lesere, og dette finnes i et eget kapittel.

Kunnskapsgrunnlaget i denne rapporten er systematiske oversikter, det vil si oversikter over primærforskning og der hver oversikt har et klart definert forskningsspørsmål. Det er grunn til å understreke at problemstillingene som reises i denne rapporten ikke bare dreier seg om kunnskap, men også om sentrale verdivalg. Etiske og juridiske aspekter blir belyst i egne kapitler.

Metode

Vi utførte et systematisk litteratursøk i ti databaser. Søket ble avsluttet i januar 2014. To prosjektmedarbeidere gjennomgikk søkeresultatene uavhengig av hverandre og valgte ut publikasjoner som tilfredsstiller inklusjonskriteriene. Kvalitetsvurdering ble gjort ved bruk av Kunnskapssenterets sjekkliste for systematiske oversikter. Vi inkluderte systematiske oversikter av høy eller middels kvalitet som har sammenfattet studier om tiltak eller av medvirkende faktorer som kan ha betydning ved beslutninger knyttet til behandling og omsorg i livets sluttfase. Uenighet ble løst ved diskusjon eller ved at en tredje medarbeider ble involvert. De inkluderte oversiktene er sammenstilt tematisk og gjengitt i form av en narrativ sammenfatning og med gjengivelse av forfatternes konklusjoner.

Rapporten omfatter ikke nyfødtmedisin og første leveår, da det innebærer helt spesielle utfordringer ved livets start. Pasienter med problematikk knyttet til selvmord, alvorlig selvskading eller spiseforstyrrelser er ikke tatt med, da dette er lidelser som innebærer helt spesielle etiske og juridiske utfordringer. Vi har heller ikke sett på tiltak relatert til eutanasi siden dette ikke er lov i Norge.

Resultat

Søket resulterte i totalt 5716 treff, 239 publikasjoner ble gjennomgått i fulltekst og av disse er 65 systematiske oversikter inkludert, hvorav én publikasjon er med i to kapitler. Vi har valgt å presentere resultatene i fem kapitler:

  1. Deltagerne i beslutningsprosessen (17 publikasjoner)
  2. Kommunikasjon (12 publikasjoner)
  3. Beslutningsstøtte for helsepersonell (10 publikasjoner)
  4. Føre var
    1. Forhåndsdirektiv (Advance directives) (7 publikasjoner)
    2. Plan for livets sluttfase (Advance care planning) (6 publikasjoner)
  5. Organisatoriske forhold (14 publikasjoner)

Diskusjon

En oversikt over systematiske oversikter er en metode som gir tilgang til mye og bred kunnskap om komplekse problemstillinger. Det vil imidlertid være usikkerhet knyttet til om all relevant forskning er identifisert, og metoden fanger heller ikke opp de nyste studiene.

På grunn av det store tilfanget av systematiske oversikter som representerer et svært stort antall primærstudier, har vi i stor grad basert våre konklusjoner på vår vurdering av den metodiske kvaliteten på de systematiske oversiktene, på forfatterne av oversiktenes vurdering av sitt dokumentasjonsgrunnlag og deres konklusjoner og gjengitt disse. Vi har lagt vekt på om forfatterne har tatt hensyn til slike faktorer i sine konklusjoner når vi har gjort vår kvalitetsvurdering av den systematiske oversikten, og bare oversikter der det går klart fram at dokumentasjonsgrunnlaget er vurdert med hensyn til metodisk kvalitet, er vurdert som høy kvalitet. Mange av de inkluderte oversiktene omhandler ikke rene effektspørsmål, men kartlegger og undersøker ulike faktorer som kan medvirke eller på annen måte ha betydning for medisinske beslutninger i livets sluttfase. En god del av disse oversiktene har inkludert studier med ulike design, både kvantitative og kvalitative studier eller bare kvalitative studier. Dette innebærer metodiske utfordringer, og det finnes ikke gode verktøy for å vurdere av den samlede dokumentasjonen hentet fra kvalitative primærstudier, slik det gjør for effektstudier. Konklusjonene i oversiktene gjenspeiler dette.

Selv om mye av forskningsgrunnlaget i denne rapporten vil bli betegnet som svakt ut fra de vanligst brukte kriteriene for kvalitetsvurdering av forskningsstudier, finner vi at resultatene er av interesse. Det er også det eneste kunnskapsgrunnlaget vi har funnet for mange av spørsmålene som reises. Mange av disse spørsmålene vil vi heller aldri kunne få entydige svar på, men spørsmålene er i seg selv viktige når temaer knyttet til behandling og omsorg i livets sluttfase skal diskuteres og beslutninger fattes. Dette gjelder både i møte med den enkelte pasient og på et overordnet helsetjenestenivå.

Konklusjon

Dokumentasjonen som foreligger viser at det er behov for å legge større vekt på samtaler mellom pasient, pårørende og helsepersonell om spørsmål knyttet til livets sluttfase og planlegging av denne fasen ved alvorlig, livsbegrensende sykdom dersom det er mulig. Forskning viser at de fleste, men ikke alle, ønsker å være informert om sin sykdom og prognose, og de ønsker i større eller mindre grad å delta i beslutninger rundt egen sykdom. Dette synes å være uavhengig av diagnose og etnisitet. Vi fant ingen dokumentasjon for negative konsekvenser for pasienten av å ta opp problemstillinger knyttet til livets sluttfase. Forskningen viser også at det å kjenne til pasientens egne ønsker og preferanser om livsforlengende behandling gjør beslutningsprosessene rundt behandlingsbegrensning i livets sluttfase lettere for pårørende og helsepersonell.

Vi har i dag ingen offisiell ordning i Norge som gjør det mulig å nedtegne forhåndsønsker eller -direktiver om begrensing av livsforlengende medisinsk behandling i gitte situasjoner eller å oppnevne en stedfortreder, til bruk dersom man ikke selv kan formidle sine ønsker. Den foreliggende dokumentasjon tyder på at en mer omfattende og kontinuerlig prosess der forhåndsdirektiv kan inngå som en del av en helhetlig plan for livets sluttfase, i større grad ivaretar både pasient, pårørende og helsepersonells interesser enn et forhåndsdirektiv alene. Etablering av en slik plan må være basert på frivillighet, og det forutsetter kontinuitet i relasjonen mellom pasient og helsepersonell samt god og effektiv kommunikasjon. Planen bør bygge på en modell der pasienten kan være med i beslutningsprosessen og helsepersonellet aktivt etterspør pasientens forståelse av sin prognose og hvilke ønsker, preferanser, verdier og behandlingsmål pasienten har. En slik plan kan pasienten ta opp med fastlege eller sykehjemslege, men for mange pasienter med spesielle diagnoser vil sannsynligvis behandlende spesialist, sykehusavdeling, palliativ enhet eventuelt annet helsepersonell, være mer naturlig. Innen palliativ medisin er det utviklet modeller og anbefalinger for både samtaler og planlegging av livets sluttfase. Disse er i stor grad utviklet på grunnlag av erfaringer fra pasienter med kreft, men kan tilpasses og videreføres til pasientgrupper med andre livstruende sykdommer eller tilstander.

En slik strategi legger på mange måter opp til en kulturendring i vårt samfunn i retning av en mer åpen diskusjon omkring disse spørsmålene. Ved en innføring av juridisk bindende forhåndsdirektiv eller -erklæringer må eksisterende lovverk gjennomgås og eventuelt tilpasses. En forhåndserklæring må være lett tilgjengelig for kliniske beslutninger og oppdateres jevnlig. Om målet er å få best mulig oppslutning om en slik ordning, må både helsepersonell og allmennheten få opplæring om praktiske og juridiske implikasjoner knyttet til forhåndserklæringer. Det vil også kreve at organisasjonen legger til rette og setter av tilstrekkelig med tid og ressurser til opplæring av de ansatte og pårørende.

Behov for videre forskning

Det er et stort mangfold av forskning om medisinsk behandling og omsorg i livets sluttfase. Gode prospektive studier med kontrollgruppe er en mangelvare, og burde kunne gjennomføres for flere av de aktuelle problemstillingene, selv om vi også må være klar over de etiske og metodiske utfordringer som forskning på denne pasientgruppen innebærer. Det er behov for å dokumentere effekt og konsekvenser av innførte eller planlagte tiltak både for pasienter, pårørende, helsepersonell. Spesielt når det gjelder organisatoriske tiltak er det behov for godt koordinerte forskningsinitiativ som følger pasientgrupper over lengre perioder og helst på tvers av helsetjenestene. Da vil vi bedre kunne forstå hvordan behandling og omsorg for pasienter med alvorlig og livsbegrensende sykdom kan utvikles best mulig. Vi trenger også pålitelig forskning, gjerne med kvalitative metoder, om hva som foregår i beslutningsprosessene og hva som er viktig for å få disse prosessene til på en best mulig måte.

Dette er en publikasjon fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Kunnskapssenteret ble en del av Folkehelseinstituttet 01.01.2016.