Om samtykke for deltagelse i Sosiale forhold og helse: En tvillingstudie
Artikkel
|Publisert
Informasjon om samtykke og hvordan du finner spørreskjemaet når du skal delta i studien Sosiale forhold og helse: En tvillingstudie.
I samarbeid med Sykehuset i Vestfold inviteres alle tvillingpar som er registrert i Nasjonalt tvillingregister (NTR) ved Folkehelseinstituttet (FHI) til å delta i studien.
På denne siden finner du informasjon om samtykke for å delta i studien, om hva det innebærer å delta i studien og hvilke rettigheter du har som deltager.
Invitasjonen til selve undersøkelsen blir sendt til deg enten via e-post eller sms. Invitasjonen vil inneholde en lenk til samtykket der du aktivt må krysse av dersom du ønsker å delta i studien.
Hvis du samtykker til å delta, kommer du til et spørreskjema som vi ønsker at du fyller ut. Det tar omtrent 15-30 minutter. Alle som svarer på spørreskjemaet, er med i trekningen av 50 gavekort på 1000 kr.
Har du spørsmål, kan du ta kontakt med overlege May-Bente Bengtson, Sykehuset i Vestfold:
- e-post: may-bente.bengtson@siv.no
- tlf: 932 36 365 (hverdager 10.00-15.00)
Hva innebærer det å delta i studien?
Hovedformålet med studien er å finne ut mer om betydningen vårt sosiale liv har for fysiske og psykiske helseforhold, og på hvilken måte samspillet mellom vårt sosiale miljø og gener påvirker hvordan det går med oss i livet.
Deltagelse innebærer at du fyller ut et spørreskjema med spørsmål om din helse, personlighet, livstil og om ditt forhold til din familie og venner. Vi vet at koronasituasjonen påvirker vårt sosiale liv, derfor spør vi også om dette.
Dine rettigheter
- Det er frivillig å delta.
- Du kan trekke samtykket ditt når som helst, og be om at opplysningene blir slettet. Dette kan du gjøre ved å sende en e-post til tvilling@fhi.no
- Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er lagret om deg, og hva opplysningene er blitt brukt til.
Informasjon om rettighetene dine:
Hva skjer med opplysningene om deg?
Dataene skal hentes inn i prosjektet og senere overføres til Nasjonalt tvillingregister. De innsamlede opplysningene vil bli brukt til forskning som kan gi mer kunnskap om årsaker til sykdom, og om hvordan vårt sosiale liv påvirker fysiske og psykiske helseforhold. Informasjon om din mors svangerskap og din fødsel, for eksempel fødselsvekt og -lengde, hentes til NTR fra Medisinsk fødselsregister.
For å følge utviklingen over tid, vil opplysningene bli oppbevart på ubestemt tid etter avsluttet innsamling. Opplysningene du avgir til studien blir oppbevart og behandlet fortrolig etter gjeldende regler om personvern. Fødselsnummeret ditt oppbevares adskilt fra andre opplysninger om deg. Alle opplysninger vil bli behandlet uten navn, fødselsnummer eller annet som kan identifisere deg direkte. Det er bare prosjektleder og noen få forskere med taushetsplikt, som får tilgang til disse avidentifiserte dataene. All forskning vil følge gjeldende regler og bli utført av godkjente forskningsinstitusjoner.
Du vil ikke få personlig tilbakemelding om resultatene fra studien. Våre forskningsresultater vil bli publisert på nettsiden til NTR på lenken nevnt ovenfor og i internasjonale tidsskrifter. Resultatene vil kun bli publisert for grupper, aldri på individnivå. Dette betyr at det ikke blir publisert resultater basert på svar fra kun én eller svært få personer.
Hvis du har spørsmål om personvern, kan du kontakte Folkehelseinstituttets personvernombud på personvernombud@fhi.no. Hvis du vil klage på behandlingen av opplysningene dine, kan du kontakte Datatilsynet.
Studien danner grunnlag for nye forskningsprosjekter, og ved eventuelle oppfølgingsstudier, kan du bli kontaktet på nytt. Det er alltid frivillig å delta i slike studier. Alle forskningsprosjekter som får data fra NTR, må ha godkjenning fra Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk. Det kan bli aktuelt å koble opplysninger fra NTR med data fra nasjonale helseregistre, som Norsk pasientregister, Reseptregisteret, Kreftregisteret eller andre sykdomsspesifikke registre, eller mot offentlige registre med informasjon om for eksempel utdanning, arbeidsforhold eller offentlige ytelser (Statistisk Sentralbyrå og NAV). Slike sammenstillinger vil kun skje etter forhånds-godkjenning fra nødvendige offentlige instanser, og du vil ikke kunne identifiseres av forskerne i den typen prosjekter heller.
Godkjenninger
Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk har gjort en forskningsetisk vurdering og godkjent prosjektet (saksnummer 23330).
Folkehelseinstituttet er forskningsansvarlig for denne studien representert ved prosjektleder og dataansvarlig Jennifer Harris.
