Informasjon om dine rettigheter som deltaker i Den norske mor, far og barn-undersøkelsen
Artikkel
|Publisert
Du har vært med i Folkehelseinstituttets største befolkningsbaserte helseundersøkelse – MoBa – siden du ble rekruttert i svangerskapet. Vi ønsker å informere deg om hva deltakelse i MoBa innebærer, og dine rettigheter som deltaker.
MoBa i et livsløpsperspektiv
Hensikten med MoBa er å finne nye årsaker til alvorlige sykdommer. For å bedre forstå hvordan gener, miljøfaktorer og livsstil påvirker sykdom og helse over tid ønsker vi å fortsette å følge deltakerne inn i et livsløpsperspektiv. Vårt mål er å bruke denne kunnskapen til å forebygge sykdom og fremme god helse. Å være med er frivillig, og du kan delta så lenge du selv ønsker.
Deltakelse i MoBa innebærer
MoBa har ikke tidsbegrensning. Vi vil beholde dine data og biologiske prøver med mindre du gir oss beskjed om at du ønsker å bli slettet fra undersøkelsen. Det vil være av stor verdi for MoBa å få beholde data og biologisk materiale som allerede er samlet inn.
Som deltaker i MoBa vil du fortsatt:
- motta nye MoBa-spørreskjema i årene som kommer. Det er frivillig å svare
- få tilsendt nyhetsbrev om hva vi forsker på og resultater fra forskningen
- bli invitert til mer grundige undersøkelser. Du bestemmer selv, i eget samtykke, om du ønsker å bidra til dette
Du vil ikke motta individuell informasjon knyttet til din helsetilstand basert på analyser utført i forskningsprosjektene. Opplysningene og det biologiske materialet du har gitt oss vil brukes til forskning på årsaker til alvorlig sykdom. For å kunne gjøre dette må vi ved enkelte anledninger:
- Hente opplysninger om deg fra andre kilder slik som helseregistre og Statistisk Sentralbyrå (SSB). Kun godkjente forskningsprosjekter med spesifikke formål har tillatelse til å gjøre dette.
- Sende helseopplysninger og biologisk materiale (uten ditt navn eller fødselsnummer) til andre forskningsinstitusjoner og samarbeidspartnere i Norge og utlandet. Denne typen samarbeid er det strenge regler for.
Jeg vil melde meg ut (husk å ha Bank-ID klar)
Vi ønsker at du leser avsnittet under før du bestemmer deg. Du kan lese utfyllende informasjon om ditt personvern som deltaker her:
Lurer du på noe?
Har du spørsmål eller kommentarer kan du ta kontakt med oss:
E-post: morfarbarn@fhi.no
Telefon: 53 20 40 40
Personvernombud: personvernombud@fhi.no eller telefon 53 20 40 82
Takk fra oss i MoBa!
Vi ønsker å takke deg for ditt bidrag til forskning i MoBa. Du er velkommen til å bli bedre kjent med oss og forskningen vår ved å lese mer på MoBas nettsider.
Vi håper selvfølgelig at du blir med oss videre, og at du fortsatt vil bidra til viktig forskning på årsaker til alvorlig sykdom.
Med vennlig hilsen
Folkehelseinstituttet