Avvik knytt til Medisinsk fødselsregister om reservasjonsrett
Artikkel
|Publisert
FHI mangla dokumentasjon på ivaretaking av reservasjonsretten knytt til registrering av enkelte opplysningar i Medisinsk fødselsregister. Dette har blitt følgt opp gjennom fleire tiltak.
Det er reservasjonsrett knytt til registrering av enkelte opplysningar i Medisinsk fødselsregister, det vil seie at den det gjeld har rett til å reservere seg mot at opplysningane blir registrerte i registeret.
FHI har avdekt at registeret manglar dokumentasjon på ivaretaking av denne reservasjonsretten for følgjande opplysningar:
- Direkte personidentifiserande opplysningar om kvinner som har gjennomført svangerskapsavbrot etter abortlova § 2 tredje ledd bokstav c. Det vil seie svangerskapsavbrot der «det er stor fare for at barnet kan få alvorleg sjukdom, som følgje av arvelege tilhøve, sjukdom eller skadelege påverkingar under svangerskapet»
- Opplysningar om assistert befruktning
FHI kan dermed ikkje dokumentere om kvinner som har gjennomført svangerskapsavbrot etter abortlova § 2 tredje ledd bokstav c eller par som har fått assistert befruktning, faktisk har fått informasjon om at dei kan reservere seg mot å få registrert direkte personidentifiserande opplysningar i Medisinsk fødselsregister. FHI presiserer: at Medisinsk fødselsregister ikkje har dokumentasjon på at reservasjonsretten er ivareteken, betyr ikkje nødvendigvis at ho ikkje er ivareteken. Det er sjølve dokumentasjonen på at ho er ivareteken, i form av innrapportering til FHI, som utgjer avviket.
Oppbevaring av opplysningar
Opplysningane har etter innsamling blitt lagra i tilgangsavgrensa databasar i FHIs interne sikre sone, samt i strengt tilgangsavgrensa papirarkiv. I tillegg har opplysningane blitt brukt i indirekte identifiserbare datasett som er sendt ut til forsking og kvalitetssikring i samsvar med formålet til registeret. Indirekte identifiserbare datasett inneheld verken namn eller fødselsnummer.
Informasjon om korleis reservasjonsretten skal bli ivareteken
Etter avdekkinga har FHI informert sjukehus og klinikkar om korleis reservasjonsretten skal bli ivareteken i dagens innmeldingsløysingar. Det er òg planlagt revisjon av meldingane til Medisinsk fødselsregister, som skal sikre betre dokumentasjon i framtida.
Avvik meldt til Datatilsynet
Sidan reservasjonsretten skal vere eit tiltak for å sikre dei registrerte sine rettar og interesser, vurderer FHI manglande dokumentasjon som eit brot på konfidensialitet, og funnet er difor meldt som avvik til Datatilsynet.
Varsling til personar berørde
FHI har ikkje varsla dei berørte personane direkte om avviket. Det er bestemt i tråd med GDPR artikkel 34 nr. 3 c), som seier at varsling til den registrerte nemnt i GDPR artikkel 34 nr. 1 ikkje er påkravd dersom «det vil innebere ein uforholdsmessig stor innsats. Dersom dette er tilfelle, skal allmenta i staden varslast, eller det skal gjerast tilsvarande tiltak som sikrar at dei registrerte blir varsla på ein like effektiv måte».
Med denne publiseringa ønskjer FHI å varsle allmenta om avviket. FHI ønskjer òg å informere om at personar som ikkje har fått informasjon om rett til å motsetje seg registrering av nemnde opplysningar i MFR, og som ønskjer desse opplysningane sletta, kan ta kontakt med FHI for å få sletta informasjonen.