Dødsårsaksregisteret
Demens som dødsårsak
Artikkel
|Publisert
|I 2019 døde omtrent hver tiende person i Norge av demens. I løpet av knapt 50 år har forekomsten av demens som registrert dødsårsak økt betydelig, men dør flere av denne sykdommen nå enn før?
Av Guttorm Raknes, Dødsårsaksregisteret i Folkehelseinstituttet
Årsstatistikken for 2019 fra Dødsårsaksregisteret som ble offentliggjort 17. desember 2020 viser at 3986 personer hadde demens som underliggende dødsårsak i 2019. Dette tilsvarer 86 tilfeller per 100.000 innbyggere (aldersstandardisert rate). Av disse var 67 prosent kvinner, og 84 prosent var 80 år eller eldre.
De fleste av dem (92 prosent) døde på sykehjem eller annen helseinstitusjon, bare 3,4 prosent døde i sykehus. Demens utgjorde 9,8 prosent av alle registrerte dødsårsaker i 2019. Forekomsten er sterkt stigende med alder (Fig 1). Blant personer over 90 år hadde 16 prosent demens som dødsårsak.
Figur 1: Andel (%) av demens som dødsårsak fordelt på kjønn og aldersgrupper
Kilde: Dødsårsaksregisteret, Folkehelseinstituttet, 17. desember 2020
I 2019 var det en liten nedgang i forekomsten av demens som dødsårsak sammenlignet med 2018. Dersom man justerer for ikke innkomne dødsmeldinger, var aldersstandardisert rate 90 per 100.000 innbyggere i 2019. Basert på utviklingen mellom 2009 og 2018 var det forventet at forekomsten i 2019 med 95 prosent sannsynlighet ville ligge mellom 85 og 98 tilfeller per 100.000 (Fig. 2).
Det har vært en betydelig økning i dødsmeldinger hvor demens er registrert som underliggende dødsårsak siden 1970 (Fig 3). I 2019 var det 11 ganger så mange tilfeller som i 1970 (se Fig. 3). Til sammenligning har totaldødeligheten ifølge Statistisk Sentralbyrå gått ned med 34 prosent siden 1976.
Figur 2: Utviklingen av demens som underliggende dødsårsak per 100.000 innbyggere (aldersjustert) de siste ti årene. Den prikkete linjen angir 95 prosent prediksjonsintervall basert på data fra 2009 til 2018. Sirklene viser raten justert for manglende dødsmeldinger, kryssene viser raten basert på registrerte dødsmeldinger. Forekomsten for 2019 (rødt) ligger innenfor det forventede.
Kilde: Dødsårsaksregisteret, Folkehelseinstituttet, desember 2020
Figur 3: Utvikling i forekomst av demens som dødsårsak siden 1970 sammenlignet med dødelighet generelt. Demens angitt i aldersjustert rater (per 100.000). Relativ utvikling av alle dødsårsaker samlet (1970=100).
Kilde: Dødsårsaksregisteret, Folkehelseinstituttet, 17. desember 2020
Demens
Demens er en samlebetegnelse på flere tilstander i hjernen som medfører gradvis forverring av hukommelsen og minst én annen kognitiv funksjon samtidig som bevisstheten er bevart. Tilstanden fører ofte til redusert funksjon i dagliglivet og endret atferd. Anslagsvis finnes det 80.000–100.000 personer med demens i Norge. På verdensbasis regner man med at 5–7 prosent av alle personer over 60 år har demens.
I Dødsårsaksregisteret skilles det mellom ulike former for demens, men vanligvis presenteres forekomsten i tre hovedgrupper: Alzheimers sykdom, vaskulær demens og uspesifisert demens, blant annet det som ofte kalles senil demens. Mens det er antatt at rundt 60 prosent av demenstilfellene i Norge skyldes Alzheimers sykdom, har meldingene med demens som dødsårsak de senere årene bare hatt cirka en firedel spesifisert som Alzheimers (Fig. 4).
Hvordan dør man av demens?
Det er sjelden at demensrelaterte skader i hjernen er den mekanismen som gjør at døden inntreffer. I hele Norge var det i 2019 bare ti obduksjoner som konkluderte med demens som dødsårsak. I en svensk studie undersøkte forskere resultatet av obduksjoner blant 200 pasienter med demens. De vanligste dødsårsakene som ble funnet var lungebetennelse (34,3 prosent), hjerteinfarkt (30,4 prosent) og lungeemboli (15,5 prosent).
Ofte vil det likevel være rett å oppføre demens som dødsårsak for mange av disse pasientene. Såkalt demenssyndrom har negative og potensielt dødelige konsekvenser for den generelle helsetilstanden. For eksempel kan språkvansker og manglende innsikt i egen tilstand føre til at pasienten ikke formidler tegn og symptomer på dødelig og behandlingstrengende infeksjon eller hjertesykdom. På grunn av endret opplevelse av appetitt, redusert evne til å formidle sult og tørst, og evne til å spise kan demenspasienter utvikle alvorlig underernæring og dehydrering.
Usikkerhet
Ikke sjelden er det usikkerhet knyttet til dødsårsaken legen har anført i dødsmeldingen, og antakelig er presisjonen spesielt lav når det gjelder demens av flere grunner. Mens 60 prosent av personer med demens har Alzheimers sykdom, er denne tilstanden spesifisert hos bare 28 prosent i de dødsmeldingene hvor demens var dødsårsak (Fig. 4). Mange pasienter med demens er svært gamle og skrøpelige sykehjemsbeboere. De har ofte hatt andre sykdommer som kan ha bidratt til dødsfallet.
Diagnostikk som kunne hatt betydning for å bestemme dødsårsak har ofte ikke blitt utført på grunn av pasientenes tilstand. Legen som fyller ut dødsmeldingen er ofte ikke samme lege som behandlet pasienten den siste tiden, og ofte må jobben gjøres på en travel vakt med mange andre gjøremål. Muligheten for å sette seg grundig inn i hva som ligger bak dødsfallet kan dermed være begrenset Det kan tenkes at demens som dødsårsak i enkelte tilfeller er nærmest en eksklusjonsdiagnose, hvor det kanskje kunne vært mer hensiktsmessig å anføre “alderdom” eller “ukjent årsak”. Bare svært sjelden blir demens som dødsårsak verifisert med obduksjon.
Figur 4: Ulike demenstyper som andel (%) av alle dødsårsaker
Kilde: Dødsårsaksregisteret, Folkehelseinstituttet, 17. desember 2020
Dør flere av demens nå enn før?
Gjennomsnittlig levealder har gått opp i takt med at stadig færre dør av blant annet hjerte- og karsykdommer. Flere eldre i befolkningen betyr stadig flere personer med demens (økt prevalens). Om økningen i demens som dødsårsak gjenspeiler økt antall nye tilfeller (insidens) er mer usikkert, i alle fall dersom man justerer for alder. De siste tiårene har folkehelsen blitt bedre, og risikofaktorer for demens, som røyking og høyt ubehandlet blodtrykk, har blitt mindre vanlig.
Økt oppmerksomhet om demenssykdommer både blant helsepersonell og i befolkningen kan ha ført til at flere får diagnosen enn tidligere, uavhengig av om det faktisk har vært noen endring. En slik utvikling kan være medvirkende forklaring til den store økningen i demens som dødsårsak, og kan gi et mer riktig bilde av demens som en dødelig sykdom.
Blant kvinner utgjorde i 2019 demens 12,9 prosent av alle dødsårsaker, mot bare 6,6 prosent blant menn. Den store forskjellen kan tyde på at demens som dødsårsak reflekterer alderdom i tillegg til ren demensproblematikk.
Et ytterligere poeng er at dødsårsaksregistre i de fleste land de siste årene har tatt i bruk standardiserte og til dels automatiserte algoritmer for fastsetting av dødsårsak. Enkelte studier tyder på at disse systemene bidrar til å drive forekomsten av demens som dødsårsak oppover. I en nederlandsk studie sammenlignet forskere vurderingene til 700 kodere med automatisk koding. Man tok utgangspunkt i dødsmeldingene til koderne hvor demens var nevnt.
Resultatene viste at det automatiske systemet valgte demens som underliggende årsak 9,5 prosentpoeng oftere enn koderne gjorde. Dette utgjorde en statistisk signifikant forskjell på 23 prosent. Forfatterne av studien sier at selv om automatisert koding reduserer variasjoner mellom kodere og mellom land, bør koderens oppfatning av dødsårsak tas med i vurderingen når demens er inne i bildet.