Foreldre har positive erfaringer med tidlig innsats til barn med autisme

Autisme er en nevroutviklingstilstand som vanligvis viser seg tidlig i barndommen og kjennetegnes av utfordringer med sosialt samspill, kommunikasjon og fleksibilitet. Tidlig innsats omfatter tiltak før skolealder som skal støtte barnets læring og utvikling, styrke fungering i hverdagen og forebygge senere utfordringer.

 – Foreldre kjenner barnet best og spiller ofte en sentral rolle både i å oppdage tidlige tegn på autisme, samarbeide med tjenestene og følge opp tiltak i hverdagen. Deres erfaringer gir viktig innsikt i hvordan tidlig innsats fungerer i praksis og hva som bidrar til god oppfølging for barnet og familien, sier forsker Gunnhild Berdal ved FHI.

Hun har vært prosjektleder for den systematiske oversikten.

Helsedirektoratet er oppdragsgiver og resultatene skal bidra som del av kunnskapsgrunnlaget i arbeidet med utvikling av en ny nasjonal retningslinje for utredning og oppfølging av personer med autismespektertilstander.

Rapporten:

• Foreldres erfaringer med tidlig innsats til barn (0-6 år) med autisme: en systematisk oversikt over kvalitative studier  

 – Selv om vi ikke fant noen studier fra Norge fra de siste 10 årene, peker foreldreerfaringer fra andre land på at det er behov for individuell tilpasning av tidlig innsats og fleksibilitet i tjenestetilbudet, sier Berdal. 

Foreldrenes erfaringer med tidlig innsats

Foreldre som deltok i studiene, beskrev at tiden før oppstart av tiltak kan være krevende. Mange strevde med å få oversikt over hvilke tilbud som fantes, og opplevede usikkerhet rundt valg av tiltak. De etterlyste tydelig informasjon om tilbud og veiledning i valg av tjenester.

Foreldrene var stort sett fornøyde både med innhold og leveringsmåte, men noen opplevde at tidlig innsats kunne være omfattende og til tider krevende å følge opp i en travel hverdag.

Tiltak gitt i hjemmet ble opplevd som praktiske og gunstige for barnet, men kunne også innebære forstyrrelser og ekstra belastning på familien.

Et av de tydeligste funnene i oversikten, var at foreldre opplevde å få økt kunnskap om autisme og bedre ferdigheter i samspill med barnet. Foreldre opplevde at tidlig innsats gjorde dem tryggere og bedre i stand til å forstå barnet, noe som styrket relasjonen mellom foreldre og barn og familiesamholdet.

Flere foreldre synes også de så en positiv utvikling hos barnet, særlig innen kommunikasjon, språk og sosiale ferdigheter, selv om dette varierte.

 – Vi har moderat og høy tillit til flere av resultatene. Det betyr at vi vurderer at det er sannsynlig eller svært sannsynlig at disse oversiktsfunnene er en rimelig gjengivelse av fenomenet vi er interesserte i, sier Berdal.

Om oversikten

Studiene i oversikten omfattet til sammen 207 foreldre (150 mødre, 46 fedre og 11 uten oppgitt kjønn) i alderen 23 til 58 år. Barna deres var diagnostisert med autisme og var hovedsakelig i alderen 13 måneder til 6 år. Disse hadde mottatt tidlig innsats i form av ulike typer tiltak, der de fleste hadde mottatt NDBI (Naturalistic Developmental Behavioral Interventions), mens andre hadde mottatt pedagogiske, atferdsanalytiske (som f.eks. EIBI), eller kombinerte modeller. Tiltakene ble i hovedsak gjennomført av spesialtrente tjenesteytere, men i noen tilfeller av foreldrene alene eller i samarbeid med spesialtrente tjenesteytere eller barnehageansatte.

Den systematiske oversikten over kvalitative studier er basert på litteratursøk for perioden 2015-2025. Oppsummeringen av de kvalitative resultatene bygger på 16 studier av relativt god metodisk kvalitet, der datainnsamlingen hovedsakelig ble gjort ved hjelp av intervjuer av foreldre. Seks studier var fra USA, tre fra New Zealand, to fra Canada, to fra Sverige og én hver fra henholdsvis Danmark, Nederland og Australia.

Begrensninger ved oversikten

Kunnskapsgrunnlaget vurderes som relevant for videreutvikling av tjenester i Norge, men er samtidig begrenset ved at det er basert på erfaringer fra et relativt lite og lite variert utvalg foreldre med få fedre, få kritiske stemmer, samt få nordiske og ingen norske studier.

 – Dette begrenser bredden i perspektivene og medfører at enkelte erfaringer kan være underrepresentert. Samtidig omfatter studiene et mangfold av tiltak med ulikt innhold og gjennomføring, noe som gir et bredt bilde av foreldres erfaringer, men gjør det vanskelig å si noe presist om erfaringer med enkeltmodeller for tidlig innsats. På grunn av studienes kvalitative design kan oversikten heller ikke si noe om effekten av tidlig innsats, sier Berdal.

Behov for mer forskning

• Det er behov for mer forskning som inkluderer et bredere og mer variert utvalg foreldre, særlig fedre og andre foreldregrupper
• Det mangler oppdatert norsk forskning som belyser foreldreerfaringer med tidlig innsats og også longitudinelle studier om hva som er langtidskonsekvensene av slike tiltak
• Det er behov for mer kunnskap om hvordan kulturelle og språklige forhold påvirker foreldres erfaringer med tidlig innsats, særlig blant familier med minoritetsbakgrunn