Informasjon om feil i enkelte variabler i Medisinsk fødselsregister

Medisinsk fødselsregister har oppdaget feil i deler av informasjonen som ligger til grunn for variablene  

• Apgar score: Apgar1, apgar5 og apgar10 
• Hjertemisdannelser: Hjerte_misd 
• Reduksjonsdeformiteter: Redeform 
• Enkelte metoder benyttet ved assistert befruktning: Met_fry_icsi_ejak, met_fry_tesa, met_fry_icsi_frys og met_fry_pesa 

Se nærmere detaljer om omfang og varighet under.  

Medisinsk fødselsregister kontakter prosjektene som har fått utlevert variablene tilbake til og med 2018 direkte. Prosjektledere for tidligere prosjekter kan sende e-post til MFR.Oppdrag@fhi.no dersom de ønsker mer informasjon eller ny, korrigert leveranse av tidligere utleverte data. 

Medisinsk fødselsregister beklager ulempene feilene medfører. 

Apgar score: Apgar1, Apgar5 og Apgar10

I perioden 2006-2012 har enkelte sykehus i Helse Nord og Helse Sør-Øst rapportert apgar1, apgar5 og apgar10 lik 0 for unormalt mange levendefødte barn til Medisinsk fødselsregister. Videre undersøkelser av registerdata viser at barna også var i live ett år etter fødselen. Feilregistreringen har trolig skjedd som følge av en teknisk feil i datauttrekket fra pasientjournal til fødselsmeldingen. Det er usikkert hvor mange barn som er berørt av feilen, men det er maksimalt snakk om ca. 400 barn for hele perioden 2006-2012.  

Medisinsk fødselsregister er i dialog med de aktuelle institusjonene for å korrigere apgardata, men det er usikkert når arbeidet vil være ferdigstilt.  

Hjertemisdannelser: Hjerte_misd

Variabelen hjerte_misd markerer om barnet er diagnostisert med misdannelse i hjertet, og utledes basert på medisinske diagnosekoder som er registrert på barnet. Utledningen av variabelen har inneholdt en feil som har gjort at en del diagnosekoder som skulle vært inkludert har blitt utelatt. Feilen påvirker rundt 1800 barn med hjertemisdannelser som ble født mellom 1999 og 2024, og diagnosene det gjelder er:  

• Alle ICD-10-kodene under Q25 registrert på barn født med svangerskapslengde >= 37 uker 
• Alle ICD-10-kodene under Q25 registrert på nyfødtmedisinske avdelinger (overlapper med rad over) 

Alle de utelatte kodene finnes i kodestrengen barnets_helse, og de barna som er oppført i registeret med hjerte_misd = 1 (JA), har faktisk påvist minst en hjertemisdannelse ved fødeavdeling, barselavdeling, eller nyfødtmedisinsk avdeling. Det er ikke grunn til å tro at det finnes feilregistrerte koder blant de som er listet i barnets_helse. 

Medisinsk fødselsregister har oppdatert utledningen av hjerte_misd i tråd med siste versjon av EUROCATs retningslinjer, og kan tilgjengeliggjøre korrigerte data tilbake i tid. 

Reduksjonsdeformiteter: Redeform

Variabelen redeform markerer om barnet er diagnostisert med en reduksjonsdefekt av ekstremitet, og utledes basert på medisinske diagnosekoder som er registrert på barnet. Utledningen av variabelen har inneholdt en feil som har gjort at en del diagnosekoder som skulle vært inkludert har blitt utelatt for rundt 30 barn født mellom 2018 og 2023, og for rundt 15 barn født mellom 2002 og 2017. De utelatte kodene gjelder noen av de registrerte ICD-10 og ICD-10-BPA-kodene under Q71- og Q72-kapitlene. 

Alle de utelatte kodene finnes i kodestrengen barnets_helse, og de barna som er oppført i registeret med redeform = 1 (JA), har faktisk påvist minst en reduksjonsdefekt ved fødeavdeling, barselavdeling, eller nyfødtmedisinsk avdeling. Det er ikke grunn til å tro at det finnes feilregistrerte koder blant de som er listet i barnets_helse. 

Medisinsk fødselsregister har oppdatert utledningen av redeform i tråd med siste versjon av EUROCATs retningslinjer, og kan tilgjengeliggjøre korrigerte data tilbake i tid. 

Enkelte metoder benyttet ved assistert befruktning: Met_fry_icsi_ejak, met_fry_tesa, met_fry_icsi_frys og met_fry_pesa

Registreringer av fire ulike metoder som brukes ved assistert befruktning har vært systematisk byttet om i perioden 2016-2025 grunnet en feil i det tekniske datamottaket i Medisinsk fødselsregister. Feilen har påvirket de fleste innmeldte behandlingene i perioden, og det som har skjedd er følgende: 

• Registreringer av metoden «Cryo-ICSI-ejakulert sæd» har blitt feilaktig lagret som «Cryo-TESA/TESE» i met_fry_tesa 
• Registreringer av metoden «Cryo-TESA/TESE» har blitt feilaktig lagret som «Cryo-ICSI-ejakulert sæd» i met_fry_icsi_ejak 
• Registreringer av metoden «Cryo-ICSI-frossen sæd» har blitt feilaktig lagret som «Cryo-PESA» i met_fry_pesa 
• Registreringer av metoden «Cryo-PESA» har blitt feilaktig lagret som «Cryo-ICSI-frossen sæd» i met_fry_icsi_frys 

Medisinsk fødselsregister har rettet feilene i met_fry_icsi_ejak, met_fry_tesa, met_fry_icsi_frys og met_fry_pesa, og kan tilgjengeliggjøre korrigerte data tilbake i tid.