PERMS ved Ahus

Artikkel

|

Sist endret

Her er informasjon til deg som er aktuell deltaker i PERMS-studien i Mammografiprogrammet ved Ahus. Les om hvorfor du er invitert, og hva det innebærer å delta.

Hvem er aktuell deltaker i PERMS?

Du er aktuell deltaker i PERMS ved Ahus dersom du møter til screening ved Ski sykehus eller Helsehuset på Lillestrøm i studieperioden og har høy mammografisk tetthet. Høy mammografisk tetthet betyr at brystene inneholder mye kjertelvev i forhold til fettvev. Mammografisk tetthet måles ved hjelp av et dataprogram som analyserer mammografibildene. Et tilfeldig utvalg av kvinnene med høyest mammografisk tetthet får tilbud om å delta i studien.

Du får informasjon og invitasjon til studien på følgende måte:

  1. I invitasjonsbrevet til Mammografiprogrammet. Her får du første informasjon om PERMS-studien og om retten til å reservere deg fra å bli invitert.
  2. I invitasjonsbrevet til ny undersøkelse med tomosyntese, innen seks måneder etter opprinnelig screeningundersøkelse. 

Hvorfor er du invitert til PERMS Ahus?

Du er invitert til PERMS Ahus fordi mammografibildene viser at du har høy mammografisk tetthet. Invitasjonen betyr ikke at det er mistanke om brystkreft i mammografibildene dine. Det betyr kun at vi ønsker å tilby en ekstra undersøkelse fordi høy mammografisk tetthet kan øke risikoen for brystkreft. I tillegg er det vanskeligere å oppdage brystkreft på vanlige mammografibilder hos kvinner med høy tetthet. 

Tomosyntese er en bildeteknikk der mammografiapparatet beveger seg i en bue over brystet mens det tar mange snittbilder. Snittbildene blir deretter satt sammen, og dette gir et mer detaljert bilde av brystvevet enn ved vanlig mammografi. Tomosyntese kan derfor gjøre det lettere å oppdage svulster i tett brystvev. 

For kvinner med høy mammografisk tetthet kan det være nyttig å ta en ekstra undersøkelse med tomosyntese. En slik ekstra undersøkelse kan bidra til tidligere oppdagelse av eventuell brystkreft, som igjen øker muligheten for effektiv behandling.

Hva innebærer det for deg å delta?

Hvis du velger å delta i PERMS-studien og møter til den ekstra undersøkelsen med tomosyntese, vil du bli bedt om å gi et skriftlig samtykke når du møter:

  • Den ekstra undersøkelsen gjennomføres ved Ahus og tar omtrent 10 minutter
  • Ved undersøkelsen klemmes brystet noen sekunder mer enn ved vanlig mammografi
  • Etter undersøkelsen kan du dra hjem
  • Du får svar etter to til fire uker, på samme måte som vanlig i Mammografiprogrammet
  • Undersøkelsen har egenbetaling på 387 kr, og du dekker reisen selv

Hvis det blir behov for tilleggsundersøkelser og eventuelt videre oppfølging, vil dette skje etter vanlige prosedyrer.

Kort om PERMS

Hensikt

I studien tilbyr vi noen grupper av kvinner en ekstra undersøkelse, for å finne ut

  • hvor mange som vil benytte et slikt tilbud
  • utfallet av den ekstra undersøkelsen  

Kunnskapen skal brukes for å videreutvikle screeningtilbudet til kvinner i Mammografiprogrammet.

Fordeler og ulemper

  • Det å ta ny undersøkelse med tomosyntese etter seks måneder kan øke mulighetene for tidlig oppdagelse av eventuell brystkreft. Generelt kan tidlig oppdagelse av brystkreft føre til mer skånsom behandling, bedre livskvalitet og at færre dør av sykdommen enn om sykdommen oppdages på grunn av symptomer.
  • En ekstra undersøkelse kan føre til "falsk alarm", som kan gi uro og engstelse. Det er også kjent at brystkreft kan bli oversett ved tomosyntese.
  • Det kan oppdages brystkreft som ikke ville gitt symptomer og ikke ville blitt oppdaget uten deltakelse i screening, såkalt overdiagnostikk. I dag er det ikke mulig å skille disse svulstene fra de som ville gitt symptomer. Derfor får alle kvinner med påvist brystkreft tilbud om behandling.
  • Mammografi og tomosyntese er røntgenundersøkelser av brystene. Noen opplever undersøkelsene som ubehagelig eller smertefulle når brystet klemmes noen sekunder under bildetakingen. Si fra til radiografene dersom du opplever ubehag.
  • Tomosyntese bruker ioniserende stråling, og årlige undersøkelser gir økt stråledose sammenlignet med mammografi annet hvert år. Dosen er likevel svært lav og risikoen for å utvikle brystkreft på bakgrunn av screeningundersøkelsene er minimal. 

Personvern og dine rettigheter

Det er frivillig å delta i studien. Selv om du ikke reserverer deg, er det frivillig å møte til den ekstra undersøkelsen. 

Det å ikke delta, eller om du senere ønsker å trekke deg fra studien, har ingen konsekvenser for senere invitasjoner eller deltakelse i Mammografiprogrammet. Du vil ikke bli krevet for egenbetaling dersom du ikke møter. Du kan kreve innsyn i opplysningene som er lagret om deg i studien, og kreve at de rettes eller slettes i samsvar med bestemmelsene som følger av helseforskningsloven og personvernforordningen. 

Dersom du velger å delta i studien, vil du bli bedt om å gi ditt skriftlige samtykke når du møter til den ekstra undersøkelsen. Uavhengig av deltakelse i studien vil du få ny invitasjon til Mammografiprogrammet om to år, hvis du fortsatt er i målgruppen.

Vi behandler dine personopplysninger med grunnlag i allmennhetens interesse (Personvernforordningen 6.1.e og 9.2.j). 

Regional etisk komite (REK) har godkjent studien (REK #585149). 

Kontaktinformasjon

Kreftregisteret ved FHI er koordinerende forskningsansvarlig institusjon. Hvis du har spørsmål knyttet til studien, kan du kontakte seniorrådgiver ved Kreftregisteret, FHI, Gunvor Gipling Wåde.

Hvis du har spørsmål om personvernet i studien, kan du kontakte personvernombudet for Kreftregisteret, FHI: personvernombud@fhi.no, eller personvernombudet ved Akershus universitetssykehus.

Du kan også klage til Datatilsynet dersom du mener det er brudd på personopplysningsregelverket: Klage til Datatilsynet | Datatilsynet 

Publisert | Sist endret