Kvalitetsmål for Register for lymfoide maligniteter

Kvalitetsmål

Datakvaliteten for hele pasientgruppen diagnostisert med lymfoide maligniteter vurderes som svært god fordi Kreftregisteret gjør en spesifikk vurdering av alle patologisvar fra laboratoriene. Dette sikrer at alle pasienter allokeres til korrekt morfologigruppe (undergruppe). Ved lymfoide maligniteter er korrekt diagnostikk viktigere for prognosen enn om sykdommen er utbredt (med unntak av stadium I). Informasjon om forekomst, overlevelse og basis for diagnose regnes som tilnærmet komplett.

Et mål med opprettelse av et kvalitetsregister er at dataene skal benyttes til forbedring av helsetjenesten, blant annet gi kunnskap som bidrar til at kvaliteten på helsetjenesten blir bedre. Forbedret behandling, forebygging, helseovervåkning og ny forskning er noe av det et kvalitetsregister bidrar med. Dersom informasjon fra kvalitetsregisteret viser synlige forskjeller i kvaliteten på behandlingen, vil dette være en god grunn til å sette i gang prosjekter for å bedre kvaliteten.

Kvalitetsregister for lymfoide maligniteter har 13 kvalitetsindikatorer. Alle prosessindikatorer/mål er knyttet direkte opp mot handlingsprogram for lymfomer, handlingsprogram for maligne blodsykdommer og pakkeforløp for lymfomer. Ingen av kvalitetsindikatorene under har foreløpig status som nasjonale kvalitetsindikatorer. 

Overlevelsesanalysene viser i hovedsak gode resultater.

Hodgkin lymfom har en femårs relativ overlevelse på nær 89 prosent, godt over kvalitetsmålet, men med klare forskjeller mellom aldersgrupper; yngre pasienter har svært gode langtidsutsikter, mens eldre har betydelig lavere overlevelse.

Non‐Hodgkin lymfom er en heterogen sykdomsgruppe, men samlet sett ligger fem års relativ overlevelse på litt over 79 prosent.

Indolente lymfomer har fortsatt en god langtidsprognose, og tiårs overlevelsen ligger mellom 80 og 90 prosent avhengig av helseforetak.

Også for modne lymfoide leukemier, som i all hovedsak består av kronisk lymfatisk leukemi, er bildet positivt. Tiårs relativ overlevelse ligger over 85 prosent, og kun en liten andel pasienter behandles ved diagnose, i tråd med gjeldende retningslinjer. 

Innen myelomatose sees en fortsatt forbedring i prognose, og femårs relativ overlevelse ligger på rundt 70 prosent.

Datakvaliteten i registeret er i hovedsak høy. Basisregisteret har en kompletthet på 99 prosent, og de fleste kliniske variabler er godt dekket.

De planlagte endringene i registeret, inkludert den kommende utvidelsen til alle lymfoide og myeloide maligniteter, vil ytterligere styrke kvaliteten på fremtidige analyser og bidra til mer målrettet kvalitetsarbeid.

Kvalitetsforbedringer

Årets tiltak for kvalitetsforbedring omfatter blant annet oppfølging av tidlig mortalitet i utvalgte helseforetak, korrigering av FISH‐registreringer, kommunikasjon vedrørende behandlingsstart ved KLL, samt videre arbeid med å bedre rutiner for konsultasjon ved universitetssykehus.

Identifiserte pasientrettede forbedringsområder

• Undersøkelsesmetoden FISH (Fluorescence In Situ Hybridization) er viktig for risikovurderingen hos en ny pasient med myelomatose, og metoden er anbefalt i handlingsprogrammet. Forbedret koding ved Kreftregisteret viser at det for færre pasienter enn først antatt utføres denne typen diagnostikk, så her må sykehusene forbedre sin praksis. 
• 180 dagers mortalitet for pasienter diagnostisert med lymfom ligger på et akseptabelt nivå for de fleste helseforetak. Helse Førde skiller seg negativ ut og kvalitetsregisteret og sykehuset følger opp dette videre. 
• Nasjonalkreftstrategi 2025–2035 (Felles innsats motkreft) ønsker å inkludere flere norske kreftpasienter i behandlingsstudier, helt opp til 15 prosent. Per i dag er verken lymfom- eller myelomatosepasienter i nærheten av dette.
• Nordlandssykehuset konsulterte i 2025 44,0 prosent av lymfombiopsiene med Haukeland i stedet for UNN Tromsø. I mange tilfeller ble pasientens vevsprøver sendt til Bergen, mens pasienten ble vurdert og behandlet ved UNN Tromsø. Denne praksisen medfører at diagnostisering og tid til oppstart av behandling blir forsinket. I tillegg stiller patologen i Bergen diagnosen uten adekvate kliniske opplysninger og uten at pasienten diskuteres tverrfaglig. 
• T-cellelymfomer har en dårlig prognose og en lav relativ overlevelse, der litt mer enn 40 prosent med denne diagnosen fortsatt er i live etter fem år. Dette er et område hvor man kunne hatt nytte av mer forskning. 
• Rapporten inkluderer stadig flere analyser som omhandler medikamentell behandling basert på informasjon fra sykehusenes fagsystemer. At Helse Nord ikke har et fagsystem for dette gjør at de ikke kan inkluderes i analysene. Det er uheldig at fagpersoner og pasienter i denne regionen ikke får tilgang på lik informasjon som resten av landet.

Pasientrapporterte resultater

For å bida til å styrke kvaliteten på helsehjelpen ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infra-struktur for innsamling av PROMs (Pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål), herunder integrasjon mot ePROM, som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs. 

Kreftregisteret har invitert lymfom/myelomatose-pasienter og en kontrollgruppe uten lymfom/myelomatose til en digital befolkningsundersøkelse om helse og livskvalitet til siden 2023. Vi inviterer personer som bruker Helsenorge og ikke har reservert seg mot slike henvendelser. Det første skjemaet blir sendt ca. syv uker etter diagnose, og oppfølgingsskjema med de samme spørsmålene blir sendt etter ett år. Det er planlagt at ytterligere ett oppfølgingsskjema skal sendes etter tre år.

Årets rapport inneholder nye analyser av PROM (pasientrapporterte utfallsmål) og PREM (pasientrapportert tilfredshet) for non-Hodgkin lymfom og myelomatose ved diagnose og etter ett år.

PROM‐svarprosentene er tilstrekkelige til å gi meningsfulle resultater og viser i all hovedsak god pasienttilfredshet. Ellers peker tilbakemeldingene særlig på behov for bedre informasjon om seneffekter og tettere samarbeid med fastlege, noe som er nyttige tilbakemeldinger å ta med seg i videre arbeid for pasientgruppen.