Kvalitetsregister for hjerne- og ryggmarssvulster: Årsrapport 2024

Nytt

• Fagrådet har utarbeidet fire prosessindikatorer som skal gi informasjon om kvaliteten på helsetjenestene og legge grunnlag for forbedringsarbeid.
• Hjernesvulstregisteret har tatt i bruk to nye kliniske meldinger: en kreftspesifikk utredningsmelding og en kirurgimelding.
• Klassifiseringen av diffuse gliomer følger nå den oppdaterte nasjonale retningslinjen, basert på WHO-grad 2–4.
• Årets rapport omfatter nå også svulster i hypofyse, duktus kraniofaryngealis og korpus pineale.

Hovedbudskap

I årets rapport har vi brukt diagnosekoder fra Norsk pasientregister (NPR) i tillegg til data i Kreftregisteret til å beregne antallet nye tilfeller av hjerne- og ryggmargssvulster. Godartede svulster blir ofte diagnostisert kun radiologisk, og for disse pasientene er det nødvendig å hente informasjon fra NPR på grunn av lav dekningsgrad for utredningsmeldingen.

Den lave dekningsgraden for kliniske meldinger er en viktig metodologisk utfordring og begrensning for registeret. Høyere dekningsgrad for utrednings- og kirurgimeldingen er en forutsetning for å kunne supplere fremtidige rapporter med mer detaljerte analyser.

Arbeidet med rapporten har vist at dokumentasjonen av behandling med temozolomid er mangelfull. Hjernesvulstregisteret ønsker å kartlegge dokumentasjon av temozolomid i journal ved alle aktuelle sykehus, og deretter følge opp at sykehusene eventuelt endrer sine registreringsrutiner.

Fagrådet har til denne årsrapporten utviklet fire kvalitetsindikatorer med måltall. Samtlige prosessindikatorer hadde moderat måloppnåelse.

1. Andel pasienter med første kirurgiske inngrep mot diffust gliom grad 4 som mottok onkologisk tilleggsbehandling. Fagrådet vil analysere mulige årsaker til geografiske forskjeller i et nytt forskningsprosjekt.
2. Andel pasienter med diffust gliom grad 4, diffust gliom grad 2--3, ikke-diffust gliom og intrakranialt meningeom som har fått postoperativ MR innen 72 timer. Dekningsgraden for kirurgimeldingen er foreløpig lav ved enkelte sentra slik at geografisk variasjon må tolkes med forsiktighet.
3. Median tid (dager) fra kirurgisk inngrep til oppstart strålebehandling for pasienter under 70 år med glioblastom. Fagrådet anbefaler at regionsykehusene og samarbeidende onkologiske avdelinger analyserer mulige årsaker til moderat måloppnåelse for å utvikle lokale kvalitetsforbedringstiltak.
4. Median tid (dager) fra kirurgisk inngrep mot glioblastom til svar på MGMT-analyse foreligger. Fagrådet anbefaler lokale analyser av mulige årsaker til den lange svartiden ved enkelte sykehus.