Om Autismestudien
Artikkel
|Oppdatert
Autismestudien benytter data fra Den norske mor, far og barn-undersøkelsen (MoBa) til å studere autisme hos barn og unge. Studien drives av Folkehelseinstituttet i samarbeid med Nic Waals Institutt ved Lovisenberg sykehus.
Autismestudiens historie
Autismestudien begynte i 2003. I årene 2005-2012 brukte vi opplysninger fra MoBas 3-årsskjema til å identifisere barn med tegn på autisme. Barna ble invitert til å delta i kliniske undersøkelser på Nic Waals Institutt. Formålet med undersøkelsen var å bekrefte om barna hadde autisme eller ikke. Frem til 2018 samarbeidet vi med Columbia University i New York, og studien ble kalt for The Autism Birth Cohort Study (ABC-studien).
Siden 2009 har vi koblet MoBa med Norsk pasientregister for å identifisere MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i det ordinære helsevesenet. Vi går gjennom de medisinske journalene for å undersøke om deltagerne passer med diagnosekriteriene for autisme. I tillegg samler vi inn viktige kliniske opplysninger.
Autismestudiens formål
Autismestudien har følgende vitenskapelige mål:
- Identifisere og karakterisere autismetilfeller i MoBa.
- Identifisere prenatale og perinatale risikofaktorer for autisme, som foreldres helse og livsstil, sosio-økonomiske karakteristika, mors kosthold i svangerskapet, mors medikamentbruk i svangerskapet og komplikasjoner under svangerskap og fødsel.
- Beskrive det naturlige forløpet av autisme, som kjønnsforskjeller, utvikling av autismesymptomer, andre psykiatriske symptomer, vekst, språkutvikling, motorisk utvikling, kognitiv fungering og komorbide medisinske og psykiatriske tilstander.
- Beskrive helsetjenestebruk for barn og unge med autisme, som type og hyppighet av helsetjenestebruk, diagnoser som er satt, medisinbruk, behandling og intervensjoner.
- Beskrive tjenestebruk og sosiale utfall hos barn og unge med autisme, som barnehagebruk, skolegang, hvilken type skole, skoleresultater, avlastning, spesialboliger, sivilstatus og trygdebruk.
Autismestudiens data
Autismestudien bruker i dag følgende datasett i forskning:
- Spørreskjemadata fra MoBa.
- Data fra Medisinsk fødselsregister for MoBa-deltagerne.
- Data fra kliniske undersøkelser av MoBa-deltagere, som ABC-studien utførte fra 2005 til 2012, totalt 1032 deltagere.
- Data fra Norsk pasientregister for MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i spesialisthelsetjenesten, totalt 1389 deltagere.
- Data fra medisinske journaler for MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i spesialisthelsetjenesten. Hittil er journalgjennomganger utført for alle som var registrert i årene 2008-2014, totalt 567 deltagere.
Resultatene av de kliniske undersøkelsene og journalgjennomgangene er beskrevet på norsk i en artikkel i Tidsskrift for den norske legeforening i 2019
Ny datainnsamling
I 2020 og 2021 utfører vi en ny runde med journalgjennomganger. Vi skal nå gå gjennom journaler for MoBa-deltagere som ble registrert med autismediagnose for første gang i årene 2015-2018. Dette gjelder 779 deltagere.
Finansiering og tillatelse
Datainnsamlingen finansieres nå av Folkehelseinstituttet. Forskningsprosjektene som bruker Autismestudiens data finansieres av bevilgninger fra Norges forskningsråd og Helse Sør-Øst.
Autismestudien er godkjent av Regional etisk komité med prosjektnummer 18964.
