Informasjon til registrerte – behandling av personopplysninger fra Kreftregisterets kvalitetsregistre og SSB til statistiske formål
Prosjektet kobler opplysninger i Kreftregisterets kvalitetsregistre mot opplysninger fra Statistisk sentralbyrå (SSB) med formål å utarbeide statistikk. Statistikken vil bli publisert i Kreftregisterets årsrapport og på nettsidene.
Om prosjektet
-
Prosjektperiode: 2025 - 2027
- Koordinerende institutt: Folkehelseinstituttet
-
Prosjektleder:
- Mads kristian Rohde, Folkehelseinstituttet, Kreftregisteret
-
Prosjektdeltakere:
- Aina Balto, Folkehelseinstituttet, Kreftregisteret
- Tor Åge Myklebust, Folkehelseinstituttet, Kreftregisteret
- Yngvar Nilssen, Folkehelseinstituttet, Kreftregisteret
- Anna Maria Ostenrath, Folkehelseinstituttet, Kreftregisteret
Kreftregisteret kan utarbeide og offentliggjøre relevant statistikk basert på helseopplysninger i registeret og opplysninger som er sammenstilt. Opplysningene i Kreftregisteret kan behandles uten samtykke fra den registrerte i den utstrekning det er nødvendig for å nå formålet med registeret. Den registrerte har rett til innsyn, informasjon, retting, sletting mv. med de begrensninger som følger av personopplysningsregelverket.
Hvem omfattes av prosjektet?
Prosjektet omfatter alle pasienter som har hatt en av kreftformene omfattet av følgende kvalitetsregistre ved Kreftregisteret:
- Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft
- Nasjonalt kvalitetsregister for blære- og urotelkreft
- Nasjonalt kvalitetsregister for lungekreft
- Nasjonalt kvalitetsregister for lymfoide maligniteter
- Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft
Behandlingsansvarlig
Folkehelseinstituttet
Postboks 222 Skøyen, 0213 OSLO
Org.nr.: NO 983 744 516 MVA
Hvilke typer opplysninger behandles om deg?
Fra Kreftregisteret:
- Sykdomsopplysninger (som kreftdiagnosen, diagnosetidspunktet, sykdomsstadium, og andre kliniske og patologiske opplysninger)
- Opplysninger om kreftbehandlingen (som indikasjoner og kontraindikasjoner for behandlingen, behandlingsmetode, samt eventuelle komplikasjoner eller bivirkninger, sykdomsforløp og oppfølging)
- I tillegg: Demografiske data som alder, kjønn og bosted samt dødsårsak
Fra SSB:
- Husholdningstype
- Utdanningsnivå
- Inntektsopplysninger
- Sivilstatus
Opplysningene som benyttes for fremstilling av statistikken, behandles pseudonymisert. Det innebærer at opplysningene ikke kan knyttes til en bestemt person uten bruk av tilleggsinformasjon.
Formålet med behandlingen
Formålet med behandlingen er å utarbeide anonym statistikk som belyser sosiale forskjeller i pasientgruppene som omfattes av Kreftregisterets kvalitetsregistre. Statistikken/analysene skal bidra til å identifisere sosiale og sosioøkonomiske mønstre i kreftforekomst, behandling og/eller utfall, og vil gi grunnlag for å fremme og utvikle kvaliteten på helsehjelp som tilbys eller ytes mot kreftsykdom i helse- og omsorgstjenesten. Dersom sosioøkonomiske ulikheter påvises, vil slik statistikk/analyse kunne gi grunnlag for kvalitetsforbedringsarbeid i helsetjenesten og kunnskapsgrunnlag for forskning, forebygging og helsetjenesteplanlegging.
Opplysningene brukes ikke til beslutninger eller tiltak rettet mot deg som enkeltperson.
Rettslig grunnlag
Behandlingen har lovlig grunnlag i personvernforordningen artikkel 6 nr. 1 bokstav e) og artikkel 9 nr. 2 bokstav j). Kreftregisterforskriften § 1-3 gir supplerende rettsgrunnlag for utarbeidelse og tilgjengeliggjøring av statistikk etter helseregisterloven § 19 første ledd, inkludert opplysninger som er sammenstilt.
Hvem har tilgang til opplysningene?
SSB vil motta begrensede personopplysninger (fødselsnummer) fra Kreftregisteret for å identifisere hvilke registrerte i Kreftregisterets kvalitetsregistre som inngår i prosjektet, og for å kunne sammenstille disse med relevante sosioøkonomiske opplysninger hos SSB. Etter at SSB har gjort sammenstillingen, mottar Kreftregisteret ved FHI informasjon om sosioøkonomisk status for de definerte populasjonene. Kreftregisteret behandler, kobler og analyserer data i tråd med en protokoll som reduserer risikoen for personvernet. Det er iverksatt streng tilgangsstyring, og kun et fåtall medarbeidere med tjenstlig behov, har tilgang til opplysningene.
Kun anonymiserte, aggregerte resultater blir publisert eller videreformidlet.
Lagringstid
Opplysningene lagres kun så lenge det er nødvendig for å gjennomføre prosjektet, kvalitetssikre datagrunnlaget og dokumentere statistikken. Når disse formålene er oppfylt, vil opplysningene slettes eller arkiveres i samsvar med gjeldende arkivregelverk.
Personopplysninger som inngår i prosjektet, vil bli slettet eller anonymisert senest 1. juni 2027.
Dine rettigheter
Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg, og rett til å få korrigert opplysninger som er feil.
For enkelte typer behandling gjelder det unntak fra retten til innsyn, retting og sletting av personopplysninger. Dette gjelder når opplysningene brukes til arkivformål i allmennhetens interesse, eller til vitenskapelige eller statistiske formål, jf. personopplysningsloven § 17 og GDPR artikkel 17.
I dette prosjektet behandles opplysningene på en måte som gjør at enkeltpersoner ikke kan identifiseres. Når vi ikke kan vite hvilke data som tilhører hvem, kan vi heller ikke gjennomføre krav om sletting, retting eller begrensning av behandling for enkeltpersoner. Disse rettighetene er derfor begrenset i dette prosjektet.
Når personopplysningene er anonymisert, er det ikke lenger mulig å identifisere deg.
Hvordan kan du få innsyn?
I dette prosjektet benyttes det data fra forskriftsregulerte registre som ikke er basert på samtykke, men på hjemmel i lov. Vi får derfor tilgang til data som allerede er samlet inn av andre offentlige institusjoner.
Dersom du ønsker innsyn i hvilke opplysninger disse registrene har om deg, må du kontakte institusjonen som er behandlingsansvarlig, dette er:
- Kreftregisteret ved Folkehelseinstituttet (FHI) – for opplysninger om kreft
- Statistisk sentralbyrå (SSB) – for sosioøkonomiske opplysninger
Personvernombudets tilrådning
Prosjektet har fått tilrådning fra personvernombudet ved Folkehelseinstituttet. Prosjektet er ikke basert på samtykke. Informasjon til de registrerte gis derfor gjennom denne nettsiden i tråd med kravene i personvernforordningens artikkel 14.
Automatiserte avgjørelser
Vi foretar ingen automatiserte individuelle avgjørelser.
Kontakt og klage
Hvis du har spørsmål om prosjektet, eller hvordan vi behandler dine opplysninger, kan du kontakte prosjektleder eller vårt personvernombud.
Mads Kristian Rohde, prosjektleder (telefon: 229 28 791).
Kontaktopplysninger til personvernombudet ved Folkehelseinstituttet finner du her Personvernombudet ved Folkehelseinstituttet - FHI
Hvis du mener at behandlingen er i strid med regelverket, kan du klage til Datatilsynet