Hopp til innhold

Prosjekt

CP-studien (MOBAND) - prosjektbeskrivelse

Publisert

Studien skal beskrive forekomst, sykdomsforløp, konsekvenser og dødelighet hos barn med cerebral parese (CP) og identifisere mulige årsaker og risikofaktorer.


Sammendrag

CP-studien tar utgangspunkt i data fra den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa) og den tilsvarende danske Bedre sundhed i generationer (BSIG).

Studien omfatter til sammen over 200 000 svangerskap og gir en unik mulighet til å få kunnskap om faktorer som kan gi økt risiko for  cerebral parese (CP).

Det er rundt to av 1000 fødte barn som utvikler sykdommen. Selv om dette er den hyppigste årsak til fysisk funksjonshemming i barneårene, er forekomsten likevel såpass sjelden at det er nødvendig å hente informasjon fra både norsk og dansk side for å få et stort nok materialet til å undersøke mulige risikofaktorer. Håpet er at forskningsresultater fra studien skal bidra til å identifisere tiltak som kan forebygge CP.

Formål

  • Beskrive forekomst, sykdomsforløp, konsekvenser av sykdommen og dødeligheten hos barn med CP.
  • Identifisere mulige årsaker og risikofaktorer for CP.

Datamateriale og metode

I Den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa)  ble det rekruttert mer enn 90 000 gravide i perioden 1999-2008, noe som inkluderer over 100 000 svangerskap. I BSIG i Danmark startet rekrutteringen av gravide i 1996, og i 2002 nådde man målet om 100 000 svangerskap.

I begge land startet datainnsamlingen tidlig i graviditeten, og barna følges fra fødselen og gjennom oppveksten. De samme typer opplysninger om deltakerne er samlet inn, i Norge ved hjelp av spørreskjema og i Danmark ved hjelp av telefonintervjuer og spørreskjema. I tillegg er det samlet inn blodprøve fra mor under svangerskapet og fra barnets navlestreng rett etter fødsel.

I MoBa vil opplysninger om sykdom, kosthold, miljøgifter og sosioøkonomiske forhold fra spørreskjema utfylt av mor under svangerskapet, og opplysninger om barnets utvikling fra spørreskjema når barnet er seks måneder, 18 måneder, 36 måneder og 5 år gammel bli brukt i studien. Disse opplysningene vil bli sammenholdt med opplysninger om fødselsutfall fra Medisinsk fødselsregister.

For å identifisere alle tilfeller av CP i MoBa, vil opplysninger fra spørreskjema fra graviditeten bli kombinert med data fra Cerebral parese-registeret i Norge (CPRN), Nasjonalt Pasientregister (NPR) og Forløpsdatabasen FD-Trygd. I de tilfeller der det er usikkerhet om barnet har CP, vil det innhentes opplysninger fra sykehusjournal for å bekrefte diagnosen. 

Fra dansk side vil tilsvarende opplysninger komme fra BSIG og det danske CP-registeret.

Samarbeidspartnere/Organisering

Studien gjennomføres i tett samarbeid med Universitetet i Bergen, Statens Serum Institutt i Danmark og National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS) i USA.

Arbeidet ledes av en styringsgruppe bestående av Camilla Stoltenberg (direktør ved Folkehelseinstituttet), Jørn Olsen (leder for BSMB) og Allen Wilcox (NIEHS).

En vitenskapelig komité bestående av Nigel Paneth (Michigan State University), Karin B. Nelson (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, USA) og Eve Blair (The University of Western Australia) vil bidra med råd og innspill til studien.

En arbeidsgruppe startet høsten 2012 arbeidet med å harmonisere de norske og danske dataene og identifisere alle CP-tilfeller. Arbeidsgruppen består av danske og norske forskere og ledes av barnelege Dag Moster ved Folkehelseinstituttet.

Tillatelser/godkjenninger

Studien er godkjent av Regional etisk komité (REK).

Finansiering

Etablering av studien er finansiert av National Institutes of Health (NIH) i USA.

Tilbakemelding om resultatene av studien

Resultatene fra studien vil bli publisert i vitenskapelige tidsskrift og presentert på møter og konferanser. Resultatene vil også bli formidlet gjennom media og på Folkehelseinstituttet nettsider. Alle deltakerne vil bli informert om resultatene i det årlige nyhetsbrevet fra MoBa.

Om prosjektet


Kontaktperson FHI

Pål Suren