Sammendrag

Mål

Hovedmålet med CONOR er å tilrettelegge for forskning om sykdomsårsaker.

Materiale og metode

CONOR er et nettverk av norske helseundersøkelser som er etablert for å oppnå en tilstrekkelig stor og vel karakterisert samling av biologisk materiale og standardiserte helse- og eksponeringsdata fra norske kvinner og menn. Datasamlingen og biobanken skal danne grunnlag for forskning om sykdomsårsaker og gi opplysninger om helseforhold i den norske befolkningen.

Når innsamlingen er avsluttet, vil CONOR omfatte standardiserte helse- og eksponeringsdata og biologisk materiale fra ca. 200 000 voksne personer.

CONOR er et samarbeide mellom Nasjonalt folkehelseinstitutt og de regionale helseundersøkelsene ved de fire universitetene i Norge. Disse er representert i CONOR styringsgruppe og mandat. CONOR inngår i FUGEs teknologiplattform Biobanks for Health. Befolkningsundersøkelsene planlegges regionalt og styres av egne grupper. De regionale forskningsgruppene har full frihet til å gjennomføre analyser og koblinger til andre datasett. Bare en del av dataene som samles inn regionalt inngår i CONOR-samarbeidet.

Design

CONOR inneholder muligheter for tre hovedtyper av analyser:

• Tverrsnittsanalyser av dataene slik de samles inn i første fase. Dette vil gi opplysninger om utbredelse av enkelte sykdommer og generell helse og trivsel i forhold til bakgrunnsfaktorer som arbeids- og familiesituasjon, bosted, levevaner, utdannelse, høyde, vekt, blodtrykk og resultater fra analyser av bestemte komponenter i blod.
• Kohortstudier av alle deltakerne der opplysninger om fremtidig sykdom innhentes fra koblinger mot registre, og der eksponeringen er gitt fra svarene på spørreskjemaene og fra blodprøveanalyser som gjøres på alle.
• Nested case-/kontrollstudier som også baseres på koblinger mot sykdomsregistre og Dødsårsaksregisteret i framtiden, og der spørreskjemadata tas med i analysene, men der hovedhypotesen avhenger av en spesiell analyse av nedfrosne blodprøver.

Styringsgruppen

• Professor Per Magnus, Nasjonalt folkehelseinstitutt (FHI), leder for styringsgruppen
• Professor Grethe Tell, Universitetet i Bergen (UiB)
• Professor Inger Njølstad, Universitetet i Tromsø (UiT)
• Dr. Øyvind Næss, Nasjonalt folkehelseinstitutt (FHI)
• Professor Steinar Krokstad, Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU)

Mandat for styringsgruppen i Cohort of Norway (CONOR)

Styringsgruppen skal, for de deler av befolkningsundersøkelsene som inngår i CONOR:

• invitere fremtidige undersøkelser til å delta i CONOR-samarbeidet og koordinere felles kjernespørsmål i undersøkelsene
• sørge for at det foreligger en arbeidsplan og at den blir fulgt opp
• overvåke at data og biologisk materiale blir tilfredsstillende håndtert, dokumentert, lagret og utlevert
• utarbeide forslag til retningslinjer for å gi tillatelse til utlevering av data og biologisk materiale
• stimulere til at CONOR-data og biologisk materiale blir brukt i vitenskapelige studier, og særlig i nasjonale og internasjonale samarbeidsprosjekter
• bidra til at resultatene fra CONOR blir allment tilgjengelig og kjent
• stimulere til nasjonalt samarbeid i epidemiologisk forskning knyttet til CONOR
• behandle og godkjenne søknader om tilgang til CONOR data og biologisk materiale

Arbeidet i styringsgruppen bør være basert på konsensus. Ved uenighet fatter gruppen beslutninger etter simpelt flertall. Gruppens leder har dobbeltstemme ved stemmelikhet. Styringsgruppens avgjørelser når det gjelder utlevering av data og biologisk materiale kan ankes til en uavhengig klageinstans sammensatt av 3 personer foreslått av de institusjoner som inngår i CONOR-samarbeidet og oppnevnes av direktøren ved Nasjonalt folkehelseinstitutt. De tre personene skal være en utenlandsk anerkjent epidemiolog, en jurist og en norsk forsker med relevant fagbakgrunn.