Kan vi få lov til å fortsatt bruke informasjonen om deg i Språk-8 prosjektet?
Artikkel
|Publisert
Hensikten med Språk-8 prosjektet er å lære mer om hva som påvirker forskjeller i barns språkutvikling.
Da ett av dine søsken var mellom åtte og ni år ble hen invitert med i Språk-8 prosjektet. Det er et delprosjekt i Den norske mor, far og barn (MoBa) undersøkelsen. Hensikten med Språk-8 prosjektet er å lære mer om hva som påvirker forskjeller i barns språkutvikling. Både du, dine foreldre og søsken som deltar i Språk-8 ble bedt om å avgi en spyttprøve for at vi kan studere hvordan gener påvirker språkutvikling.
Les mer om Språk-8 studien og nøyaktig hvilke data som kan være samlet inn om deg
Regional etisk komité besluttet ved godkjennelsen av Språk 8-prosjektet at du selv skulle få ta stilling til prosjektdeltakelsen når du fylte 16 år. Datainnsamlingen i Språk-8 prosjektet er allerede gjennomført. Vi vil derfor ikke be deg om å bidra med mer data i delprosjektet enn det du (mor/far) allerede har bidratt med. Vi ber deg ta stilling til om prosjektet fortsatt kan bruke informasjonen og materialet de allerede har samlet inn. Det er derfor viktig at du leser dette brevet.
Hva innebærer dette for deg?
Dersom du velger å fortsette som deltaker innebærer det altså at vi fortsatt kan benytte dataene dine og bruke dem til viktig forskning. All informasjon i prosjektet er avidentifisert og ingen som bruker data fra prosjektet kan vite hvem du/deltakeren er. Spør oss gjerne om du lurer på noe eller vil vite mer.
Hva skjer med informasjonen om deg?
Forskere som har tilgang til dataene i Språk-8 prosjektet kan ikke finne ut hvem du er. Navnet ditt er erstattet med et nummer, og nøkkelen som kobler navnet ditt og nummeret oppbevares hos MoBa sin dataenhet i Bergen. Alle dataene om deg vil lagres trygt i ikke-identifiserbar (avidentifisert) form på sikker server hos Folkehelseinstituttet og på server hos Tjenester for Sensitive Data ved Universitetet i Oslo.
Innsamlet data og evt. spyttprøver i Språk-8 prosjektet vil også lagres i MoBas database og biobank, og kunne brukes i andre forskningsprosjekter som får godkjennelse fra Regional Etisk komité.
Har du spørsmål? Ta gjerne kontakt med oss!
- E-post: morfarbarn@fhi.no
- Telefon: 480 39 432
Har du spørsmål om personvernet i prosjektet kan du kontakt personvernombudet ved FHI: personvernombud@fhi.no