Kan vi få lov til å fortsatt bruke informasjonen om deg i Språk-8 prosjektet?
Artikkel
|Publisert
Dersom du velger å fortsette som deltaker innebærer det at vi fortsatt kan benytte dataene dine og bruke dem til viktig forskning. All informasjon i prosjektet er avidentifisert og ingen som bruker data fra prosjektet kan vite hvem du/deltakeren er.
Da du var mellom åtte og ni år ble du og familien din invitert med i Språk-8 prosjektet. Det er et delprosjekt i Den norske mor, far og barn (MoBa) undersøkelsen. Hensikten med Språk-8 er å lære mer om hva som påvirker forskjeller i barns språkutvikling. Du deltok ved å løse en rekke oppgaver, både språklige og ikke-språklige. Foreldrene dine svarte på et spørreskjema om din utvikling; om språkrelatert kompetanse, temperament og trivsel i hverdagen. Både du og foreldrene dine ble spurt om å avgi en spyttprøve for å kunne skaffe kunnskap om hvordan gener potensielt påvirker språkutvikling. Vi er takknemlige for at du og din familie deltok i prosjektet.
Les mer om Språk-8 studien og nøyaktig hvilke data som kan være samlet inn om deg
Regional etisk komité besluttet ved godkjennelsen av Språk 8-prosjektet at du selv skulle få ta stilling til prosjektdeltakelsen når du fylte 16 år. Datainnsamlingen i Språk-8 prosjektet er allerede gjennomført. Vi vil derfor ikke be deg om å bidra med mer data i delprosjektet enn det du (mor/far) allerede har bidratt med. Vi ber deg ta stilling til om prosjektet fortsatt kan bruke informasjonen de allerede har samlet inn. Det er derfor viktig at du leser dette brevet.
Hva innebærer dette for deg?
Dersom du velger å fortsette som deltaker innebærer det at vi fortsatt kan benytte dataene dine og bruke dem til viktig forskning. All informasjon i prosjektet er avidentifisert og ingen som bruker data fra prosjektet kan vite hvem du/deltakeren er.
Hvis du ikke ønsker at Språk-8 prosjektet skal benytte dine data til forskning kan når som helst kontakte oss på e-post. Spør oss gjerne om du lurer på noe eller vil vite mer.
Hva skjer med informasjonen om deg?
Forskere som har tilgang til dataene i Språk-8 prosjektet kan ikke finne ut hvem er. Navnet ditt er erstattet med et nummer, og nøkkelen som kobler navnet ditt og nummeret oppbevares hos MoBa sin dataenhet i Bergen. Alle dataene om deg vil lagres trygt i ikke-identifiserbar (avidentifisert) form på sikker server hos Folkehelseinstituttet og på server hos Tjenester for Sensitive Data ved Universitetet i Oslo.
Innsamlet data og evt. spyttprøver i Språk-8 prosjektet vil også lagres i MoBas database og biobank, og kunne brukes i andre forskningsprosjekter som får godkjennelse fra Regional Etisk komité.
Har du spørsmål? Ta gjerne kontakt med oss!
- E-post: morfarbarn@fhi.no
- Telefon: 480 39 432
Har du spørsmål om personvernet i prosjektet kan du kontakt personvernombudet ved FHI: personvernombud@fhi.no