Folkehelseinstituttets helsedatastrategi (2024-2027)
Artikkel
|Sist endret
Helsedatastrategien for 2024-2027 skal vise vei for at FHI skal utvikle og modernisere helseregistrene og hente ut gevinster av et samlet registermiljø.
Status for leveranser 2025
Delmål: Rask søknadsprosess – levere en effektiv prosess fra utforsking av data, via søknad, til data tilgjengelig for bruk
Leveranser:
- Effektivisert løsning for uttrekk av data fra Norsk pasientregister (NPR) og Kommunalt pasient og brukerregister (KPR)
- Lansert AURUM – en automatisert utlevering av data fra helseundersøkelser
- Effektivisert prosess med utlevering av koblede data ved å etablere felles nøkkelmottak
- Gjennomført kurs for søkere på helsedata.no
- Lansert ny løsning for søknadsskjema med automatisert utfylling av fakturagrunnlag
- Lagt til rette for at § 10a-søknader sendes direkte til helseregistrene via helsedata.no
Delmål: Tilpasset tilgjengeliggjøring – legge til rette for målrettet og sikker bruk, tilpasset ulike brukergruppers behov
Leveranser:
- Lansert verktøyet Kommunens sykdomsoversikt (KoSy), som gir kommuneoverleger tilgang til dagsaktuell statistikk for smittsomme sykdommer og vaksinasjon i kommunen
- Lansert løsningen Stat19, som gir rask sammenstilling av data fra NPR, KPR, Dødsårsaksregisteret (DÅR), Legemiddelregisteret (LMR), Medisinsk fødselsregister (MFR), Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK), Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) for myndighetsoppgaver
- Implementert tjeneste for skreddersydde analyser og statistikk (egen søknadsprosess)
- Lansert LMR internstatistikk: En løsning som gir FHI fagpersoner enkel tilgang til egendefinert LMR-statistikk (aggregerte data) innen legemiddelområdet i FHI
- Etablert integrasjon for Direktoratet for medisinske produkter (DMP), slik at de kan hente data fra SYSVAK
- Utviklet løsningen KEVIN, som muliggjør rapportering av resultater tilbake til koloskopisentrene
Delmål: Økt selvbetjening – legge til rette for å forbedre søknader og aller helst unngå søknader gjennom enkel tilgang til statistikk
Leveranser:
- Felles inngang til statistikk fra FHIs registre på FHI Statistikk
- Innlemmet grossistbasert legemiddelstatistikk i FHI statistikk
- Utvidet omfanget av kreftstatistikk i statistikkløsning på nett
Delmål 1: Hele kommunens tilbud – innhente nye data fra flere deler av det kommunale helse- og omsorgstilbudet og dets brukere, slik at bildet blir mer komplett
Leveranser:
- Startet innsamling av data fra helsestasjon- og skolehelsetjeneste til KPR
- Startet innlemming av data om legemiddelbruk ved institusjon i LMR
- Gjennomført fullskalaversjon av Den nasjonale folkehelseundersøkelsen (NHUS) for første gang
- Gjennomført fem Folkehelseundersøkelser i fylkene (FHUS)
- Gjennomført Helseundersøkelsen i Oslo (HUBRO)
Delmål 2: Løpende data – øke hyppigheten på innhenting og bearbeiding av data, slik at de er løpende tilgjengelig for deling og analyse
Leveranser:
- Tilrettelagt for daglig oppdatering av data til KPR
- Innført daglig innrapportering til LMR fra apotekene
- Gjennomført halvårlig rapportering av strålebehandlingsdata til Kreftregisteret (KRG)
- Gjennomført halvårlig rapportering av utvalgte kvalitetsindikatorer fra kvalitetsregistrene på kreft
Delmål 3: Belyse tjenester i stor utvikling – innhente nye data på områder som krever særlig oppfølging eller gir unike kunnskapsmuligheter
Leveranser:
- Startet arbeid med innhenting og analyse av data om uønskede hendelser på nasjonalt nivå
- Etablert nytt kvalitetsregister for blærekreft
Delmål: Relevant og oppdatert – avvikle innrapportering som gir lite verdi eller der samme data unødvendig rapporteres inn flere steder
Leveranser:
- Fjernet unødvendige rapporteringsvariabler i utvalgte registre (for eksempel legemidler brukt før og under svangerskap til MFR)
- Fjernet krav om rapportering av vaksinebivirkninger til Register over bivirkninger etter vaksinasjon (BIVAK). BIVAK henter nå data fra DMP sitt bivirkningsregister
- Beriket KRG med data fra NPR (komorbiditet), i stedet for å hente inn opplysninger fra tjenesten
- Gjennomført omlegging til sykdomsspesifikke meldingsskjemaer for å redusere omfang av opplysninger som skal meldes til meldingsordningen for smittsomme sykdommer (MSIS) (kun rapportering av opplysninger som er nødvendige for den enkelte sykdom)
Delmål: Så enkelt som mulig – når innrapportering er nødvendig skal den være enklest mulig, når tidsgevinsten tilsier det
Leveranser:
- Forenklet rapporteringskrav i psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert behandling av ruslidelser (TSB), knyttet til ordningen med innsatsbasert finansiering
- MSIS klinikermelding integrert med SMART-on-FHIR i første elektroniske pasientjournalsystem (EPJ)
- Forenklet fødselsmelding som reduserer krav til rapportering for spontanabort før uke 22 (spesifikasjon sendt til EPJ-leverandører og helseforetak)
- Gjennomført forarbeid (juridiske avklaringer) til prosjekt for å få etablert elektronisk innsending av obduksjonsrapporter
Delmål: Mest mulig automatisk – høste data automatisk der det er mulig og kostnadssvarende
Leveranser:
- Automatisert datafangst (data hentes fra arbeidsflyt) ved nye meldinger for KPR og NPR. Overgangen til daglig oppdaterte data i NPR og utvidet KPR skjer dermed uten økt dokumentasjonsbyrde for helsepersonell.
- Startet testing av en integrasjon av dødsmeldinger i EPJ (DIPS)
Delmål: Sammen i krise – samarbeid om helsedata for å stå bedre rustet i en helsekrise
Leveranser:
- Klargjort datagrunnlag for europeisk informasjonsutveksling om smitte og beredskapskapasitet
- Supplert labsystemer med funksjonalitet for helgenomsekvensering for pandemiberedskap (NOR-WGS)
- Levert konseptutredning for overvåking av avløpsvann til Helse og omsorgsdepartementet (HOD)
- Samlet data og biologiske prøver til Miljøbiobanken
Delmål: Data i verdensklasse – strukturere klassifisere, og dokumentere data etter internasjonale standarder/kodeverk, så de kan sammenstilles og brukes på tvers av land
Leveranser:
- Flere variabler og metadata tilgjengelig på helsedata.no, blant annet fra FHUS
- Utviklet 180 ATC-koder som blir godkjent av WHO og brukes globalt
- Innført analysedatabase for labdatabasen (MIK), som innebærer kvalitetsheving av labdata og klargjøring for rask deling
- KRG er blitt datapartner i EUs Data Analysis and Real World Interim Network (Darwin)
- Gjennomført en Proof of Concept (konseptutprøving) for å etablere sammenlignbare kvalitetsindikatorer fra kvalitetsregistre på tvers av de nordiske landene
Delmål: Europeisk etterlevelse – forstå, påvirke og innarbeide europeiske krav i dataforvaltning og registerdrift
Leveranse:
- Levert konsekvensanalyse av den europeiske helsedataforordningen EHDS
- Deltatt i arbeid med å detaljere EHDS-forordningen
Delmål: Åpenhet rundt databehandling – behandle helsedata i henhold til lov og norm, og slik at integritet og konfidensialitet beskyttes. Være åpne om hvordan vi ivaretar vårt ansvar og våre plikter i behandling av data
Leveranse:
- Fått akkreditering av Biobanken etter ISO20387
- Gjennomført dekningsgradsanalyser for helseregistre og pasientregistre
- Innført nøkkelhåndteringsprogram for datautleveringsenheten i KRG
- Innlemmelse av datautleveringsenheten i nytt verktøy for dataanalyse i KRG (KNUT)
Delmål: Ivareta deltakernes rettigheter og interesser – gjøre det lett for befolkningen å delta og administrere sine rettigheter, ha tillit til at data brukes trygt og nyttig, og å slutte opp om nasjonale helsedata
Leveranse:
- Innført innsynsløsning i LMR for innbyggere på Helsenorge
- Økt antall besvarelser fra deltakere i helseundersøkelser med 25 prosent per oktober 2025 (994 henvendelser)
- Innført varsling til innbyggere i voksenvaksinasjonsprogrammet (VVP) via Helsenorge
- Innført digital søknad om innsyn i dødsårsak (dødsattest) fra DÅR via Altinn
Delmål: Være føre var – ta hensyn til geopolitikk og kunstig intelligens når vi beskytter data, med løsninger og prosesser for å tilgjengeliggjøre data og statistikk trygt og avgrenset til det nødvendige
Leveranse:
- Oppdatert instituttets trusselvurdering
- Innført phisingresistent autentisering
- Innført Windows Hello som mulighet for pålogging på alle ansattes pc
- Fått informasjonssikkerhetsrevisjon av NHN, samt gjennomgang av egne leverandørstyringsrutiner
- Gjennomført sikkerhetsmåneden (oktober)
- Etablert felles og enhetlig applikasjonssikkerhet (HelseID, Maskinporten, entraid osv.)
- SPUHiN: krav til sikre analyserom har vært ute på høring og så fastsatt
- SPUHiN: Gjennomført Proof of Concept (konseptutprøving) på bruk av eDelivery for overføring av data mellom datainnehaver og sikre analyserom