Registre som gir resultater
Sist endret
Vi skal hente ut gevinster av et samlet helseregistermiljø.
For å oppnå dette skal vi
- Utlevere data raskere ved hjelp av bedre rutiner og samkjørte prosesser
- Sikre raskere tilgang til statistikk og analyser for våre brukere
- Harmonisere data etter internasjonale modeller og standarder
- Arbeide for automatisk datafangst der det er mulig
Helsedatastrategien for instituttet
“Registre som gir resultater” er ett av tre satsingsområder i instituttets strategi for 2024-2027. Helsedatastrategien for 2024-2027 springer ut fra instituttets strategi, og den skal vise vei for at FHI skal utvikle og modernisere helseregistrene og hente ut gevinster av et samlet registermiljø.
Status for leveranser 2025
Delmål: Rask søknadsprosess – levere en effektiv prosess fra utforsking av data, via søknad, til data tilgjengelig for bruk
Leveranser:
- Effektivisert løsning for uttrekk av data fra Norsk pasientregister (NPR) og Kommunalt pasient og brukerregister (KPR)
- Lansert AURUM – en automatisert utlevering av data fra helseundersøkelser
- Effektivisert prosess med utlevering av koblede data ved å etablere felles nøkkelmottak
- Gjennomført kurs for søkere på helsedata.no
- Lansert ny løsning for søknadsskjema med automatisert utfylling av fakturagrunnlag
- Lagt til rette for at § 10a-søknader sendes direkte til helseregistrene via helsedata.no
Delmål: Tilpasset tilgjengeliggjøring – legge til rette for målrettet og sikker bruk, tilpasset ulike brukergruppers behov
Leveranser:
- Lansert verktøyet Kommunens sykdomsoversikt (KoSy), som gir kommuneoverleger tilgang til dagsaktuell statistikk for smittsomme sykdommer og vaksinasjon i kommunen
- Lansert løsningen Stat19, som gir rask sammenstilling av data fra NPR, KPR, Dødsårsaksregisteret (DÅR), Legemiddelregisteret (LMR), Medisinsk fødselsregister (MFR), Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK), Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) for myndighetsoppgaver
- Implementert tjeneste for skreddersydde analyser og statistikk (egen søknadsprosess)
- Lansert LMR internstatistikk: En løsning som gir FHI fagpersoner enkel tilgang til egendefinert LMR-statistikk (aggregerte data) innen legemiddelområdet i FHI
- Etablert integrasjon for Direktoratet for medisinske produkter (DMP), slik at de kan hente data fra SYSVAK
- Utviklet løsningen KEVIN, som muliggjør rapportering av resultater tilbake til koloskopisentrene
Delmål: Økt selvbetjening – legge til rette for å forbedre søknader og aller helst unngå søknader gjennom enkel tilgang til statistikk
Leveranser:
- Felles inngang til statistikk fra FHIs registre på FHI Statistikk
- Innlemmet grossistbasert legemiddelstatistikk i FHI statistikk
- Utvidet omfanget av kreftstatistikk i statistikkløsning på nett
Delmål 1: Hele kommunens tilbud – innhente nye data fra flere deler av det kommunale helse- og omsorgstilbudet og dets brukere, slik at bildet blir mer komplett
Leveranser:
- Startet innsamling av data fra helsestasjon- og skolehelsetjeneste til KPR
- Startet innlemming av data om legemiddelbruk ved institusjon i LMR
- Gjennomført fullskalaversjon av Den nasjonale folkehelseundersøkelsen (NHUS) for første gang
- Gjennomført fem Folkehelseundersøkelser i fylkene (FHUS)
- Gjennomført Helseundersøkelsen i Oslo (HUBRO)
Delmål 2: Løpende data – øke hyppigheten på innhenting og bearbeiding av data, slik at de er løpende tilgjengelig for deling og analyse
Leveranser:
- Tilrettelagt for daglig oppdatering av data til KPR
- Innført daglig innrapportering til LMR fra apotekene
- Gjennomført halvårlig rapportering av strålebehandlingsdata til Kreftregisteret (KRG)
- Gjennomført halvårlig rapportering av utvalgte kvalitetsindikatorer fra kvalitetsregistrene på kreft
Delmål 3: Belyse tjenester i stor utvikling – innhente nye data på områder som krever særlig oppfølging eller gir unike kunnskapsmuligheter
Leveranser:
- Startet arbeid med innhenting og analyse av data om uønskede hendelser på nasjonalt nivå
- Etablert nytt kvalitetsregister for blærekreft
Delmål: Relevant og oppdatert – avvikle innrapportering som gir lite verdi eller der samme data unødvendig rapporteres inn flere steder
Leveranser:
- Fjernet unødvendige rapporteringsvariabler i utvalgte registre (for eksempel legemidler brukt før og under svangerskap til MFR)
- Fjernet krav om rapportering av vaksinebivirkninger til Register over bivirkninger etter vaksinasjon (BIVAK). BIVAK henter nå data fra DMP sitt bivirkningsregister
- Beriket KRG med data fra NPR (komorbiditet), i stedet for å hente inn opplysninger fra tjenesten
- Gjennomført omlegging til sykdomsspesifikke meldingsskjemaer for å redusere omfang av opplysninger som skal meldes til meldingsordningen for smittsomme sykdommer (MSIS) (kun rapportering av opplysninger som er nødvendige for den enkelte sykdom)
Delmål: Så enkelt som mulig – når innrapportering er nødvendig skal den være enklest mulig, når tidsgevinsten tilsier det
Leveranser:
- Forenklet rapporteringskrav i psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert behandling av ruslidelser (TSB), knyttet til ordningen med innsatsbasert finansiering
- MSIS klinikermelding integrert med SMART-on-FHIR i første elektroniske pasientjournalsystem (EPJ)
- Forenklet fødselsmelding som reduserer krav til rapportering for spontanabort før uke 22 (spesifikasjon sendt til EPJ-leverandører og helseforetak)
- Gjennomført forarbeid (juridiske avklaringer) til prosjekt for å få etablert elektronisk innsending av obduksjonsrapporter
Delmål: Mest mulig automatisk – høste data automatisk der det er mulig og kostnadssvarende
Leveranser:
- Automatisert datafangst (data hentes fra arbeidsflyt) ved nye meldinger for KPR og NPR. Overgangen til daglig oppdaterte data i NPR og utvidet KPR skjer dermed uten økt dokumentasjonsbyrde for helsepersonell.
- Startet testing av en integrasjon av dødsmeldinger i EPJ (DIPS)
Delmål: Sammen i krise – samarbeid om helsedata for å stå bedre rustet i en helsekrise
Leveranser:
- Klargjort datagrunnlag for europeisk informasjonsutveksling om smitte og beredskapskapasitet
- Supplert labsystemer med funksjonalitet for helgenomsekvensering for pandemiberedskap (NOR-WGS)
- Levert konseptutredning for overvåking av avløpsvann til Helse og omsorgsdepartementet (HOD)
- Samlet data og biologiske prøver til Miljøbiobanken
Delmål: Data i verdensklasse – strukturere klassifisere, og dokumentere data etter internasjonale standarder/kodeverk, så de kan sammenstilles og brukes på tvers av land
Leveranser:
- Flere variabler og metadata tilgjengelig på helsedata.no, blant annet fra FHUS
- Utviklet 180 ATC-koder som blir godkjent av WHO og brukes globalt
- Innført analysedatabase for labdatabasen (MIK), som innebærer kvalitetsheving av labdata og klargjøring for rask deling
- KRG er blitt datapartner i EUs Data Analysis and Real World Interim Network (Darwin)
- Gjennomført en Proof of Concept (konseptutprøving) for å etablere sammenlignbare kvalitetsindikatorer fra kvalitetsregistre på tvers av de nordiske landene
Delmål: Europeisk etterlevelse – forstå, påvirke og innarbeide europeiske krav i dataforvaltning og registerdrift
Leveranse:
- Levert konsekvensanalyse av den europeiske helsedataforordningen EHDS
- Deltatt i arbeid med å detaljere EHDS-forordningen
Delmål: Åpenhet rundt databehandling – behandle helsedata i henhold til lov og norm, og slik at integritet og konfidensialitet beskyttes. Være åpne om hvordan vi ivaretar vårt ansvar og våre plikter i behandling av data
Leveranse:
- Fått akkreditering av Biobanken etter ISO20387
- Gjennomført dekningsgradsanalyser for helseregistre og pasientregistre
- Innført nøkkelhåndteringsprogram for datautleveringsenheten i KRG
- Innlemmelse av datautleveringsenheten i nytt verktøy for dataanalyse i KRG (KNUT)
Delmål: Ivareta deltakernes rettigheter og interesser – gjøre det lett for befolkningen å delta og administrere sine rettigheter, ha tillit til at data brukes trygt og nyttig, og å slutte opp om nasjonale helsedata
Leveranse:
- Innført innsynsløsning i LMR for innbyggere på Helsenorge
- Økt antall besvarelser fra deltakere i helseundersøkelser med 25 prosent per oktober 2025 (994 henvendelser)
- Innført varsling til innbyggere i voksenvaksinasjonsprogrammet (VVP) via Helsenorge
- Innført digital søknad om innsyn i dødsårsak (dødsattest) fra DÅR via Altinn
Delmål: Være føre var – ta hensyn til geopolitikk og kunstig intelligens når vi beskytter data, med løsninger og prosesser for å tilgjengeliggjøre data og statistikk trygt og avgrenset til det nødvendige
Leveranse:
- Oppdatert instituttets trusselvurdering
- Innført phisingresistent autentisering
- Innført Windows Hello som mulighet for pålogging på alle ansattes pc
- Fått informasjonssikkerhetsrevisjon av NHN, samt gjennomgang av egne leverandørstyringsrutiner
- Gjennomført sikkerhetsmåneden (oktober)
- Etablert felles og enhetlig applikasjonssikkerhet (HelseID, Maskinporten, entraid osv.)
- SPUHiN: krav til sikre analyserom har vært ute på høring og så fastsatt
- SPUHiN: Gjennomført Proof of Concept (konseptutprøving) på bruk av eDelivery for overføring av data mellom datainnehaver og sikre analyserom