Markert tap av livskvalitet for yngre, alvorlig syke kreftpasienter

Resultatene fra den nye rapporten om helse og livskvalitet etter en kreftdiagnose viser at det er store variasjoner i hvor kraftig preg sykdommen setter på tilværelsen.

• Livet etter kreftdiagnosen - spesialutgave 2024 (fhi.no)

Rundt ett år etter diagnose finner Kreftregisteret både grupper som rapporterer om helse og livskvalitet som er omtrent på samme nivå som for den øvrige befolkningen, men også grupper som i betydelig grad er preget av sin sykdom. 

– I de gruppene som er rammet hardest finner vi blant annet noen spesifikke kreftformer, som lungekreft, eggstokkreft og beinmargskreft, men vi ser også at spesielt yngre pasienter, med utbredt og behandlingstung kreftsykdom er preget, sier Ylva Maria Gjelsvik, som er ansvarlig for pasientrapporterte data i Kreftregisteret.

Hun understreker at dette er funn på gruppenivå, og at det også innenfor de ulike gruppene kan være store individuelle variasjoner, der enkeltpersoner både kan ha det bedre og verre enn sine medpasienter. Noen grupper består også av få pasienter. Pasienter med lungekreft har fått sine spørsmål ca seks måneder etter diagnose, mens resten har blitt spurt etter om lag et år.

Pasientenes egne erfaringer med kreftsykdom, helse, livskvalitet og behandlingstilbud er nå del av den rutinemessige innsamlingen i Kreftregisteret. For første gang oppsummerer Kreftregisteret nå funn fra denne innsamlingen i en egen rapport, som inkluderer svar fra 23 406 (endret fra 23 797 16.5.2025 pga. feil) kreftpasienter med ulike kreftformer. 

En kontrollgruppe med 14 497 personer uten kreft har også svart, for å få oversikt over hvilke plager og utfordringer som også gjelder den øvrige befolkningen.

Les mer om pasientrapporterte data på Befolkningsundersøkelser om kreft og livskvalitet (fhi.no).

Går ut over både fysisk og psykisk helse

I de senere år, og etter hvert som stadig flere overlever, eller skal leve lenge med en kreftsykdom, har det blitt stadig mer oppmerksomhet rundt konsekvensene som følger av sykdommen og behandlingen. 

Denne nye rapporten viser at kreft og kreftbehandling kan få følger for både fysisk og psykisk helse. 

Av konkrete fysiske plager som går igjen i rapportene fra pasientene finner man for eksempel tung pust, løs mage og tretthet og utmattelse. Flere kreftpasienter melder også om problemer med psykisk funksjon og hukommelse og konsentrasjon. 

Særlig i aldersgruppen 18–66 år ses til dels høye andeler som melder om problemer med å utføre hverdagslige aktiviteter som arbeid og fritidsaktiviteter, og også mange som opplever problemer med familieliv og det sosiale. 

– Vi merker oss imidlertid at en del plager som det kan være naturlig å tenke at kreftpasienter kan bli rammet av, også kan være utbredt i den øvrige befolkningen. Smerter, for eksempel, blir en betydelig andel rammet av, også av de uten kreft – og det kan til og med se ut som at en del av kreftpasientene får bedre smerteregulering enn de uten kreft, forteller Gjelsvik.

Hun understreker imidlertid at det er komplisert å måle smerter i befolkningen, og at ulike personer vil ha ulike terskler for når de opplever at de er plaget av smerter.

Svært fornøyde med behandlingen 

I undersøkelsene om helse og livskvalitet får pasientene også spørsmål om sine erfaringer med behandlingen og helsetilbudet. 

– Her ser vi jevnt over at folk setter pris på behandlingen de får ved norske sykehus. En stor andel svarer at de er svært fornøyde eller fornøyde med behandlingen. Så her er det på sin plass å rettre en honnør til de som jobber iherdig og engasjert med kreftbehandling på norske sykehus, sier Giske Ursin, direktør for Kreftregisteret ved FHI.

For eksempel er pasientene med lungekreft blant dem som i aller størst grad melder om at de i svært stor eller stor grad er fornøyd med sykehuset som hadde hovedansvar for behandlingen. I de fleste pasientgruppene er det imidlertid bortimot 90 prosent som rapporterer om at de er godt fornøyd med sykehuset.

Blant områdene der det fortsatt er potensiale for forbedring, peker rapporten på samhandlingen mellom fastlege og sykehus. Dette er et tema som flere av pasientene rapporterer om som utfordrende. 

I tillegg melder rundt en tredjedel av pasientene om at de ikke opplever at de har fått tilstrekkelig informasjon om mulige seneffekter ved kreftsykdom og -behandling.

Økonomiske bekymringer ett år etter diagnose

Ylva Gjelsvik peker også på et annet område som plager en betydelig andel av kreftpasientene. 

– Særlig blant yngre pasienter ser vi at flere rapporterer om økonomiske problemer. Dette gjelder først og fremst de som er under pensjonsalder – dette trekket finner vi ikke igjen i samme grad i grupper som typisk har gått av med pensjon, forteller hun.

Brystkreft er en av kreftformene der denne tendensen kommer tydelig fram, og der en stor andel av pasientene er under pensjonsalder.

Forklaringen på disse forskjellene kan trolig være at sykepenger gis i ett år, og etter dette må mottakeren over på andre typer ordninger, som arbeidsavklaringspenger. 

– I en del tilfeller kan man imidlertid se at kreftbehandling kan ta mer enn ett år, selv om det fortsatt kan være realistiske muligheter for å komme tilbake igjen til yrkeslivet etter kreftsykdommen, sier hun.

Hun og direktør Giske Ursin er enige om at informasjonen som kommer direkte fra pasientene er viktig for å kunne tilpasse tilbudet til pasientene enda bedre. 

De understreker at Kreftregisteret fortsatt bare er i oppstarten av både innsamling og bruk av denne type data, og de ser fram til å få inn svar fra enda flere pasienter, og til å kunne følge videre med på utviklingen over tid.