Prostatakreftstudie banet vei for faste befolkningsundersøkelser blant kreftpasienter
Forskningsfunn
|Publisert
Pasientens egne opplevelser har i løpet av de senere årene blitt en etablert del av kreftregistreringen i Norge. En ny studie fra Kreftregisteret beskriver hvordan en slik innsamling kan gjennomføres i praksis.
Den nye studien viser at innsamling av pasientrapporterte data gjennom en landsomfattende befolkningsundersøkelse blant prostatakreftpasienter og en kontrollgruppe bestående av menn uten prostatakreft, er gjennomførbart.
Målet med studien var å beskrive gjennomførbarheten av en innsamling av pasienters opplevelse av egen helse og livskvalitet, og å identifisere faktorer som påvirker deltakelse.
Pasientrapporterte data og informasjon om pasientenes egne opplevelser blir en stadig viktigere informasjonskilde for å videreutvikle dagens helsetilbud. Derfor er det avgjørende å få inn denne typen opplysninger på en strukturert og rutinemessig måte.
Fra 2020 har befolkningsundersøkelser vært en fast ordning for flere kreftformer i Norge.
Digital og papirbasert innsamling gir bred deltakelse
- Vi har vist at det er mulig å gjennomføre en nasjonal spørreundersøkelse om helse og livskvalitet fra et nasjonalt kreftregister over tid, blant pasienter og kontrollpersoner, sier Ylva Gjelsvik, fagansvarlig for pasientrapporterte data ved Kreftregisteret i FHI og førsteforfatter av studien.
Kreftregisteret inviterte alle norske prostatakreftpasienter diagnostisert mellom 2017 og 2019 til å delta i en spørreundersøkelse om helse og livskvalitet over en treårs periode.
Deltakerne som kunne nås via Digipost, eBoks eller Helsenorge, ble invitert digitalt. Resten fikk invitasjon som vanlig post, inkludert spørreskjema og en ferdigfrankert returkonvolutt.
- Papirspørreskjemaene hadde ingen direkte identifiserende personopplysninger, men en unik kode som gjorde det mulig for studien å registrere svarene på riktig person, sier Gjelsvik.
- Pasientene mottok det første spørreskjemaet minst seks uker etter diagnosen, etterfulgt av det andre og tredje spørreskjemaet henholdsvis ett og tre år senere. Vi stilte de samme spørsmålene om helse og livskvalitet hver gang, slik at vi kunne følge utviklingen over tid. Kontrollgruppen fikk invitasjoner med de samme intervallene, sier Gjelsvik.
Seneffekter etter kreftbehandling
Mange som har blitt behandlet for kreft, får seneffekter. Noen får seneffekter som er så plagsomme at de påvirker livskvaliteten.
Gjennom befolkningsundersøkelsen blir helsen og livskvaliteten til menn både med og uten prostatakreft kartlagt.
- Slik får vi kunnskap om hvor vanlige ulike seneffekter som for eksempel urinveisplager og ereksjonssvikt er, og hvilke faktorer som kjennetegner pasientene som rammes, for eksempel behandling, sier Gjelsvik.
Hun mener denne kunnskapen kan bidra til at behandling og oppfølging blir minst like effektiv, men mer skånsom.
Gjelsvik forklarer at kontrollgruppen inviteres slik at vi kan få mer kunnskap om hvilke plager som sannsynligvis kan knyttes til kreft og kreftbehandling og hvilke plager som kan skyldes andre faktorer, som økende alder.
Unik befolkningsundersøkelse – den første i sitt slag
Ifølge Gjelsvik har befolkningsundersøkelser blant kreftpasienter og kontrollpersoner blitt gjennomført tidligere, men det har vært lite eller ingen datainnsamling før behandling, som man kan bruke til å sammenligne med resultater etter behandling.
Den norske undersøkelsen klarte å samle inn data fra 51 % av deltakerne før de ble behandlet med operasjon eller hadde fått kurativ strålebehandling (status for hormonbehandling var ikke kjent).
- Så vidt vi vet, er denne studien den første som beskriver befolkningsbaserte pasientrapporterte utfall (PROs - Patient Reported Outcomes) på landsbasis, der et nasjonalt kreftregister har stått bak initiativet til og gjennomføringen av studien, og som inkluderer både kreftpasienter og kontrollpersoner, kort tid etter diagnose og deretter over tid, sier Gjelsvik.
Hun mener man bør være oppmerksom på at de som svarer og de som ikke svarer kan være forskjellige med hensyn til for eksempel utdanning, alder, sykdomsstadium og behandling.
- Dette kan føre til skjevheter i utvalget eller at dataene ikke er representative for alle pasienter. Derfor bør de som gjennomfører befolkningsundersøkelser, gi informasjon om ikke-respondenter og frafall for å støtte tolkningen av resultater fra slike data, understreker Gjelsvik.
Høyere deltakelse blant pasienter enn blant kontrollpersoner
Hensikten med spørsmålene i undersøkelsen er å få et mest mulig helhetlig bilde av den helserelaterte livskvaliteten til den enkelte deltaker.
- Spørreskjemaet inneholder både generelle spørsmål om helse, spørsmål som retter seg mot alle kreftpasienter samt spørsmål om forhold som særlig gjelder prostatakreft. Dette gjør vi for å kunne sammenligne resultater fra gruppen med prostatakreftpasienter med resultater både for andre kreftformer, andre sykdommer og kontrollgruppen, forklarer Gjelsvik.
Hun viser til at deltakelsen i runde 1 av undersøkelsen var betydelig høyere blant pasienter (58 %) enn blant kontrollpersoner (34 %), og 44 % av pasientene deltok i både runde 1 og runde 2, ett år senere.
- Nesten en tredjedel av pasientene deltok i alle tre runder. Deltakelsen i runde 1 var høyest blant digitalt inviterte pasienter i alderen 60–69 år (66 %), og sank med økende alder, sier Gjelsvik.
Resultater fra studien viser at for både pasienter og kontrollpersoner var deltakelsen høyere blant dem som ble invitert digitalt og blant dem med høyere utdanning og lavere alder. Blant pasienter var det høyere deltakelse blant dem som fikk behandling med kurativt formål.
Viktig å fortsette med befolkningsundersøkelser på kreftområdet
Etter at studien var fullført, startet Kreftregisteret opp med fast innsamling av PROs i 2020 med brystkreft og prostatakreft som første kreftformer, og det pågår nå undersøkelser for 11 kreftformer.
- Flere befolkningsundersøkelser kommer til, og i 2026 skal det settes i gang undersøkelser for pasienter med hjernesvulst, opplyser Gjelsvik.
- Invitasjoner sendes digitalt via Helsenorge. Det er helt trygt å delta, og man finner lenke til spørreskjemaet i invitasjonen, sier hun.
Gjelsvik mener det er svært viktig å fortsette med befolkningsundersøkelser blant kreftpasienter.
- Det kan være krevende å leve med seneffekter etter kreftbehandling, og det er viktig for pasientene at vi får en oversikt over byrden og varigheten av seneffekter, og hvordan disse påvirker livskvaliteten. På denne måten kan befolkningsundersøkelsene bidra til å forbedre fremtidig behandling og oppfølging for denne pasientgruppen, avslutter Gjelsvik.
Rapporten “Livet etter kreftdiagnosen” viser utvalgte resultater fra de pågående befolkningsundersøkelsene om helserelatert livskvalitet, arbeidsevne og erfaring med helsevesenet. Resultatene gjelder pasienter med én av elleve ulike kreftformer, ett år etter diagnosetidspunktet.
Rapporten ble publisert i mai 2025.