Pasientrapporterte resultater etter behandling for tarmkreft
Om prosjektet
-
Prosjektperiode: 01.01.2019 - 31.12.2026 (Aktivt)
- Koordinerende institutt: Folkehelseinstituttet
-
Prosjektleder:
- Inger Kristin Larsen, Folkehelseinstituttet
-
Prosjektdeltakere:
- Inger Kristin Larsen, Kreftregisteret
- Arne Wibe, St. Olavs Hospital HF
- Ikke ansatt enda, Kreftregisteret
- Haris Fawad, Kreftregisteret
- Ylva Maria Gjelsvik, Kreftregisteret
- Hartwig Kørner, Helse Stavanger HF - Stavanger universitetssjukehus
- Stig Norderval, Universitetssykehuset Nord-Norge HF
- Marianne Grønlie Guren, Oslo universitetssykehus HF
Sammendrag
Årlig rammes mer enn 4000 nordmenn av tarmkreft, som er en av de hyppigste kreftformene i Norge. Tarmkreft behandles oftest med operasjon, og noen får også strålebehandling og/eller kjemoterapi. Moderne behandling gir bedre overlevelse, men også komplikasjoner og seneffekter som urin- og analinkontinens, seksuell dysfunksjon, brudd i bekkenet, toksiske effekter på beinmarg, nyrer og nervesystemet. Dette kan føre til redusert livskvalitet, arbeidsevne og trivsel. I dette prosjektet vil vi kartlegge hvordan sykdom og behandling påvirker funksjon og livskvalitet ved å kontakte alle pasienter som har fått tarmkreft i Norge i en 3-års periode samt en kontrollgruppe uten tarmkreft og be dem fylle ut spørreskjema om livskvalitet og funksjon. Studien utgår fra Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft. Målet er å analysere type og grad av seneffekter og komplikasjoner rapportert fra pasientene selv, for på lengre sikt å kunne forbedre behandling/oppfølging av tarmkreftpasienter.
Bakgrunn og hensikt
Tykk- og endetarmskreft er den nest vanligste kreftsykdommen i Norge som rammer begge kjønn. I 2019 ble nær 4300 menn og kvinner diagnostisert med tarmkreft.
Prognosen for tarmkreft har forbedret seg betydelig de siste 25 årene, og vi vet at det i Norge i dag er flere enn 36 000 personer som er i live etter å ha fått denne diagnosen.
Omtrent halvparten av pasientene blir kurert etter behandling. Den andre halvparten har enten uhelbredelig sykdom allerede ved diagnose, eller vil senere utvikle uhelbredelig spredning eller få et tilbakefall.
Alle pasienter med tarmkreft får en eller annen form for behandling, enten kirurgi og/eller strålebehandling, cellegift eller lindrende behandling. Selv om disse behandlingene forbedrer overlevelse eller livskvalitet, kan de også gi skadelige komplikasjoner som kan påvirke livet etter behandlingen.
Vi ønsker å forstå mer om omfanget og belastningen av slike seneffekter, slik at behandlingen og kreftomsorgen kan bli enda bedre og mer presis.
Datagrunnlag
Alle kvinner og menn som fikk en tarmkreftdiagnose i perioden 2019–2020, samt en kontrollgruppe uten tarmkreft, fikk invitasjon til å delta i undersøkelsen.
Undersøkelsen besto av et sett med spørreskjemaer. De som hadde tarmkreft, mottok spørreskjemaet ca. ett år etter diagnosen.
Opplysningene fra spørreskjemaet blir lagret på sikkert område i Kreftregisterets godkjente tekniske løsning, og sammenstilles med relevante helseopplysninger som måtte være registrert om deg i Kreftregisteret og andre lovregulerte helseregistre som Norsk Pasientregister og Reseptregisteret mfl. og opplysninger fra sosioøkonomiske data i Statistisk sentralbyrå.
Studien utgår fra Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, som forvaltes av Kreftregisteret.
Funn
Prosjektet samlet inn data fra pasienter og kontroller frem til utgangen av 2021. De første resultatene fra prosjektet vil bli presentert i løpet av 2023.