Pasientrapporterte resultater etter behandling for tarmkreft
Om prosjektet
-
Prosjektperiode: 01.01.2019 - 31.12.2026 (Aktivt)
- Koordinerende institutt: Folkehelseinstituttet
-
Prosjektleder:
- Inger Kristin Larsen, Folkehelseinstituttet
-
Prosjektdeltakere:
- Inger Kristin Larsen, Kreftregisteret
- Arne Wibe, St. Olavs Hospital HF
- Ylva Maria Gjelsvik, Kreftregisteret
- Hartwig Kørner, Helse Stavanger HF - Stavanger universitetssjukehus
- Stig Norderval, Universitetssykehuset Nord-Norge HF
- Marianne Grønlie Guren, Oslo universitetssykehus HF
Sammendrag
Årlig rammes mer enn 4000 nordmenn av tarmkreft, som er en av de hyppigste kreftformene i Norge. Tarmkreft behandles oftest med operasjon, og noen får også strålebehandling og/eller kjemoterapi. Moderne behandling gir bedre overlevelse, men også komplikasjoner og seneffekter som urin- og analinkontinens, seksuell dysfunksjon, brudd i bekkenet, toksiske effekter på beinmarg, nyrer og nervesystemet. Dette kan føre til redusert livskvalitet, arbeidsevne og trivsel. I dette prosjektet vil vi kartlegge hvordan sykdom og behandling påvirker funksjon og livskvalitet ved å kontakte alle pasienter som har fått tarmkreft i Norge i en 3-års periode samt en kontrollgruppe uten tarmkreft og be dem fylle ut spørreskjema om livskvalitet og funksjon. Studien utgår fra Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft. Målet er å analysere type og grad av seneffekter og komplikasjoner rapportert fra pasientene selv, for på lengre sikt å kunne forbedre behandling/oppfølging av tarmkreftpasienter.
Bakgrunn og hensikt
Tykk- og endetarmskreft er den nest vanligste kreftsykdommen i Norge som rammer begge kjønn. I 2019 ble nær 4300 menn og kvinner diagnostisert med tarmkreft.
Prognosen for tarmkreft har forbedret seg betydelig de siste 25 årene, og vi vet at det i Norge i dag er flere enn 36 000 personer som er i live etter å ha fått denne diagnosen.
Omtrent halvparten av pasientene blir kurert etter behandling. Den andre halvparten har enten uhelbredelig sykdom allerede ved diagnose, eller vil senere utvikle uhelbredelig spredning eller få et tilbakefall.
Alle pasienter med tarmkreft får en eller annen form for behandling, enten kirurgi og/eller strålebehandling, cellegift eller lindrende behandling. Selv om disse behandlingene forbedrer overlevelse eller livskvalitet, kan de også gi skadelige komplikasjoner som kan påvirke livet etter behandlingen.
Vi ønsker å forstå mer om omfanget og belastningen av slike seneffekter, slik at behandlingen og kreftomsorgen kan bli enda bedre og mer presis.
Datagrunnlag
Alle kvinner og menn som fikk en tarmkreftdiagnose i perioden 2019–2020, samt en kontrollgruppe uten tarmkreft, fikk invitasjon til å delta i undersøkelsen.
Undersøkelsen besto av et sett med spørreskjemaer. De som hadde tarmkreft, mottok spørreskjemaet ca. ett år etter diagnosen.
Opplysningene fra spørreskjemaet blir lagret på sikkert område i Kreftregisterets godkjente tekniske løsning, og sammenstilles med relevante helseopplysninger som måtte være registrert om deg i Kreftregisteret og andre lovregulerte helseregistre som Norsk Pasientregister og Reseptregisteret mfl. og opplysninger fra sosioøkonomiske data i Statistisk sentralbyrå.
Studien utgår fra Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, som forvaltes av Kreftregisteret.
Resultater
Studien inviterte 6757 personer med tarmkreft og 7480 kontroller uten tarmkreft til å delta. Til sammen 2759 (41 %) pasienter og 1733 (23 %) kontroller svarte på spørreskjemaet, og ble inkludert i studien.
Artikkel 1: Helserelatert livskvalitet etter behandling for endetarmskreft
I den første artikkelen ville vi undersøke helserelatert livskvalitet og sen effekter hos pasienter som hadde gjennomgått operasjon for endetarmskreft. Alle disse pasientene var i stadium I-III, som vil si at de ikke hadde spredning av kreftsvulsten til andre organer.
Det var 558 pasienter med endetarmskreft og 1693 kontroller som kunne inkluderes i denne delen av studien. De fleste pasientene (61,6%) var operert med «lav fremre reseksjon (LAR)», en operasjonsmetode hvor man har som mål å bevare så mye som mulig av endetarmen, slik at pasienten kan beholde normal avføringsfunksjon. Teknikken kan imidlertid føre til et kjent syndrom som kalles «lav fremre reseksjonssyndrom (LARS), som innebærer endringer i tarmfunksjon, og som kan gi symptomer som inkontinens, (manglende kontroll over tarmfunksjon), hyppig og hastige tarmtømminger og en stadig følelse av måtte på toalettet. De andre pasientene ble operert med abdominoperineal reseksjon (APR) (31.4%) eller Hartmann’s prosedyre (7.0 %). Pasienter som opereres med APR får en permanent stomi, mens pasienter som opereres med Hartmann’s prosedyre får en midlertidig eller permanent stomi. I denne studien hadde 44,8 % av pasientene og 1,4 % av kontrollene stomi.
Halvparten av pasienten fikk en form for onkologisk behandling i tillegg til operasjonen, enten i form av både stråling og kjemoterapi (27,6%), kun ståling (6,6 %) eller kun kjemoterapi (9,0 %).
Forskjeller i helserelatert livskvalitet på tvers av behandling
Pasienter som hadde fått både stråling og kjemoterapi hadde lavere kroppsbilde og mer problemer med vekt, i tillegg hadde de mer smerter i endetarmen eller området rundt og mennene rapporterte om mer problemer med impotens enn pasienter som ikke hadde fått onkologisk behandling.
Jevnt over var det mindre forskjeller i helserelatert livskvalitet på tvers av pasientene som var operert med forskjellige operasjonsteknikker.
Tarmfunksjon
Alvorlig LARS ble rapportert av 60.8% av de 291 pasientene som var operert med LAR. Og disse pasientene hadde lavere funksjon på flere områder inkludert rollefunksjon, sosialfunksjon og kroppsbilde, i tillegg hadde disse pasientene også flere symptomer enn pasienter uten LARS. I kontrollgruppen opplevde 10,5 % symptomer som tilsvarende alvorlig LARS.
Kronisk smerte
Blant pasientene rapporterte 142 (25,2 %) kronisk smerte, og disse pasientene hadde lavere funksjonsscore og høyere symptomscore for de fleste områdene som ble mål sammenlignet med de som ikke hadde kronisk smerte. Høyere alder var assosiert med lavere risiko for kronisk smerte, mens kvinner hadde en høyere risiko for kronisk smerte.
Hovedkonklusjonen fra studien var at pasienter som opplevde LARS eller kroniske smerter, hadde betydelig svekket helserelatert livskvalitet i form av lavere funksjon på flere områder og flere symptomer.
Studien ble publisert i Colorectal Disease i 2024, som du kan lese mer om her:
Patient‐reported outcomes after treatment for rectal cancer—A prospective nationwide study - PMC
Artikkel 2: Helserelatert livskvalitet etter behandling for tykktarmskreft
Oppdatering kommer når resultatene er publisert. Forventet publisering i løpet av 2025
Artikkel 3: Helserelatert livskvalitet hos tykk- og endetarmspasienter med spredning
Oppdatering kommer når resultatene er publisert. Forventet publisering i løpet av 2026.